Bonjour,
Je pense que vous pouvez solliciter un second avis auprès de ce service du CHU en joignant à votre demande les résultats de vos analyses.
Bien cordialement
Dr A Marceau
Mélanome
Merci beaucoup pour votre réponse.
Malheureusement J'ai vu le chirurgien ce matin et le temps va me manquer pour avoir un 2ème avis. Elle m'a bien fait comprendre que je ne devais pas traîner même si je lui ai dis qu'il fallait que je prenne mes dispositions et que le temps me manquait pour gérer tout ce que je dois gérer au cas où ça se passe mal pendant ou juste après cette opération.
Par manque d'allergologues, il est trop tard pour tester tout ce qu'on va m'injecter pour l'anesthésie même si elle m'a dit de tenter de voir si l'anesthésiste peut contacter en urgence l'allergologue qui me suit mais qui ne comprend pas pourquoi je réagis à tout depuis plus de 2 ans, je suis en errance médicale totale. Du coup, malgré que je puisse réagir aux médications, anesthésie, etc ... le cancer est leur priorité, d'après le chirurgien, il aurait fallu avoir un diagnostic sauf que je n'en ai pas.
J'ai également une maladie neurologique non étiquetée depuis 16 ans et d'autres maladies auto-immunes pour lesquelles je suis en errance médicale et qui me rendent vulnérables aux thromboses cérébrales, aux AVC et là aussi, on ne peut me dire comment je vais supporter l'anesthésie générale. On me presse car je suis en stade 3 et avec une mutation BRAF donc pour le corps médical, le reste ne compte pas.
La seule chose que la chirurgienne m'a dit c'est de bien prévenir l'anesthésiste, pour le reste elle m'a fait comprendre qu'il fallait que je règle mes affaires vite fait car ça fait plus d'1 mois que ce mélanome a été enlevé et qu'il y a urgence à réopérer pour la reprise chirurgicale de 2 cm de chaque côté et creuser jusqu'au muscle + enlever les ganglions lymphatiques.
J'ai rv avec l'anesthésiste le 1er février, le traçage des ganglions se fera le 8 et je serai hospitalisée le 8 au au soir, l'opération de reprise + l'ablation des ganglions est prévue le 9.
Il faut le vivre pour le comprendre.
J'envoie une montagne de courage à toutes les personnes qui vivent cela ou qui ont vécu cela avec un proche 
Merci encore pour votre réponse.
Accrochez-vous, mon papa a eu un diagnostic il y a 2 ans et demi. Chaine axillaire et sous claviculaire complètement touchées, des ganglions de la taille de balles de tennis, aucun primitif de trouvé. Muté BRAF, il n a pas ete opéré car chaînes trop importantes et opération trop dangereuse.
Il eSt sous traitement depuis décembre 2021, anti braf et mek, qui a agi tres vite. Il n eSt pas en rémission, maïs depuis lors chaque examen montre une amélioration. Il reste très peu de metastases dans la chaine axillaire, on croise les doigts pour que cela continue. Cela fait 2 ans qu il vit bien, qu il a tres peu d efrets secondaires, donc ne renoncez pas, la Medecine a fait bCP de progres surtout au niveau du melanome.
Courage
Merci beaucoup Lau 54 pour votre témoignage. Votre soutien me va droit au coeur et Je compatis pour votre papa. Il est très courageux et vous aussi.
Plein d'ondes positives pour votre papa et pour vous aussi. Gardons espoir
Bonjour,
Après 8 mois d'attente pour voir une dermatologue, le 5 décembre dernier, on m'a retiré une excroissance qui d'après la dermatologue qui m'a opérée était un carcinome et elle m'avait assuré que malgré mon attente, j'étais prise à temps.
Le 15 décembre, j'ai été appelée en urgence et elle m'a annoncé suite à la 1ère analyse qu'elle s'était trompée que ce n'était pas un carcinome mais un mélanome Pt3A et que c'était grave. Une 2ème analyse est partie pour le département voisin (analyse mutationnelle). Entre temps, j'ai fait un TEP SCAN le 19 décembre et un TDM cérébral le 26 décembre pour voir s'il y avait des métastases sur le corps et le cerveau. Pour l'instant il n'y en a pas.
Pas de nouvelles de ma 2ème analyse donc la semaine dernière, j'envoie un mail au secrétariat pour demander à avoir les résultats. ILs les avaient (mais pas moi) et le secrétariat m'a répondu en fin d'après-midi mais ne m'a envoyé qu'une page sur 2, sans explications et là 2ème choc, j'apprends qu'il y a une mutation BRAF. Impossible de joindre le standard le soir quand j'ai eu le mail j'ai du chercher sur le net.
J'ai du réclamer la 2ème page où il y avait la conclusion. J'ai d'autres problèmes de santé dont une maladie neuro et une maladie auto-immune non étiquetée (qui depuis plus de 2 ans affecte ma peau et mes yeux et pour laquelle l'allergologue qui me suit, n'a pas trop de réponses mais qui pour moi doivent être prises en compte pour la suite d'où l'intérêt de voir un autre professionnel oncologue qui ferait peut-être un lien.
Aujourd'hui, je souhaite parler de mon mélanome et de mes autres pathologies qui sont peut-être liées avec un dermato-oncologue ou un oncologue car la dermatologue qui me suit n'en tient pas compte argumentant que je suis dans l'urgence et que je dois juste me conformer au protocole. J'ai consulté le site d'accueil du CHU spécialisé en dermatologie du département voisin et ils indiquent qu'on peut les contacter par mail mais avec un courrier médical.
Lorsque j'ai réussi à avoir la dermato au téléphone et que je lui ai indiqué que j'aurai apprécié qu'elle m'ai envoyé les 2 pages et pas que la page 1 et surtout j'aurai aimé juste un petit mot pour ne pas avoir à chercher sur le net alors que je suis en état de choc depuis le 5 décembre et que j'étais déjà en état de "stress post traumatique" avant d'avoir le diagnostic de mélanome, elle s'est excusée et quand je lui ai dis que je souhaitais avoir un autre avis, elle m'a dit que je serai convoquée pour le rv avec le chirurgien et l'anesthésiste pour la 2ème opération de reprise et le "ganglion sentinelle", pas de réponse à ma demande.
J'ai consulté le site d'accueil du CHU spécialisé en dermatologie du département voisin et ils indiquent qu'on peut les contacter par mail avec un courrier du médecin. Problème : ma dermatologue actuelle, ne me répond pas et mon médecin traitant ne gérait déjà pas mes nombreuses pathologies avant l'annonce du mélanome, il ne me suit que depuis octobre 2022 suite à un déménagement et il m'avait envoyé en médecine interne l'an dernier espérant que je serai suivie là bas mais l'interniste lui a rappelé qu'après avoir fait les examens, c'était à lui de me suivre et depuis je me fais remballer de son cabinet, il m'a sous entendu que ce n'était pas ma place et qu'il n'avait pas à suivre mes pathologies qu'il ne maitrisait pas tout, qu'il valait mieux que j'aille ailleurs lors du dernier rv alors qu'il sait qu'il n'y a pas de médecins par chez nous.
Question : Puis je quand même tenter ma chance par mail au CHU sans courrier médical, en adressant les comptes-rendus de mes 2 analyses ou vais-je me faire remballer aussi ? Je ne supporte plus tout ça, j'ai besoin de parler à un oncologue, ma détresse est au maximum surtout que je n'arrive pas à avoir un thérapeute EMDR pour tenter de dissiper un peu le choc avant l'opération. J'ai perdu 1 kg par semaine depuis le diagnostic, je n'y arrive plus.
Merci de me renseigner si vous avez été dans mon cas.