Mélanome atteinte ganglionnaire

Alors bienvenue au club... Même âge, même cancer, même stade. Et je m'en tiens au stade 3 depuis 2 ans, malgré une autre récidive dans la zone du curage. Pour preuve qu'on peut passer encore du temps, parfois toute une vie, sans que ce mélanome ne se généralise. Je pense jusqu'à présent avoir surtout eu peur de l'inconnu, alors voilà mon vécu. Le curage (en fait les 2 curages) : 2 heures d'opération, 10 jours handicapée, aucune séquelle. L'immunothérapie : a ma connaissance (qui me vient directement de mon oncologue) : seul l'interféron est à ce jour validé en France à ce stage et les avantages/inconvénients en font un traitement sur le déclin. Aux USA : ipilimumab possible. En France : rien d'autre que le curage, ou bien immunothérapie dans le cadre d'un essai clinique. Alors avant de penser à l'immuno il se peut aussi qu'on ne vous propose qu'une surveillance. Je stresse à chaque scanner, le pire c'est d'attendre... Sinon c'est peut-être dur à croire quand on vient d'avoir le diagnostic, mais moi je vis mieux depuis... J'ai conscience du temps qui passe et m'interroge sur ce que je veux en faire, fait plus d'expériences, de rencontres... De toute façon on n'a pas d'autre choix que de s'en accommoder, alors autant tenter d'en faire quelque chose.
Bon courage, j'espère alléger un tout petit peu celles et ceux qui passeront par là.
Liam

Merci pour ta réponse.
En ce qui me concerne , après 15 jours d'errance, je vais passer un PET-scan la semaine prochaine et le dermato référent mélanome n'aurait au final préconnisé qu'une surveillance mais je veux quand même passer mon pet-scan.
Ça ne me rassure pas trop ce qui t'es arrivé car finalement il n'y aurait rien à faire d'autre qu'attendre?
J'en profite pour passer mon petit coup de gueule (bha oui ča fait parti du processus de deuil) je n'admets pas que le monde soit en inertie totale au mois d'août. Pourquoi ne peut-on pas avoir une prise en charge rapide et adaptée au mois d'août parce que pratiquement tout le monde est en vacances et les quelques médecins ou spécialistes qui travaillent sont débordés. Pour passer des examens autour du 15aout c'est mission impossible...
Bref, j'attends encore de savoir à quelle sauce je vais être mangée...et si je vais voir grandir mon fils

Bonjour Soma,
Si l'instinct pousse à l'action alors fait bon usage de ton énergie. Vu que tu ne pourras pas te biopsier toi même, il te faudra attendre la confirmation de cette récidive ganglionnaire, et la normalité de ton pet-scan sera le sésame pour qu'un curage te soit proposé, que je te souhaite dans les meilleurs délais. Et à par consentir je ne vois pas là ce que tu pourras faire d'autre, et c'est dur je le sais. Par contre si le radiologue qui t'a fait l'écho du ganglion suspect ne te laisse que peu de doute quant à son caractère malin, tu peux d'ores et déjà chercher les membres de la petite équipe qui sera amenée à te suivre pendant un bon bout de temps. Moi j'ai 1) changé de médecin traitant et tant pis si j'en ai froissé un : j'avais besoin d'être en confiance avec un bon clinicien, humain, qui connait ses limites et sait se renseigner au besoin. 2) pris des renseignements sur l'oncologue vers qui on m'a dirigé : s'agit il d'un vrai spécialiste du mélanome, qui connait les essais cliniques en cours, qui a pris l'habitude du maniement des nombreux nouveaux traitements arrivés il y a peu dans ce domaine (certains oncologues ne se consacrent que au mélanome, d'autres n'en voient que très rarement et ça a beaucoup changé dans ce domaine ces dernières années) 3) trouvé un bon kiné et une psychologue. J'ai eu la même réaction que toi "comment ça curage et puis c'est tout?!". Et puis on m'a proposé un essai clinique. C'est une décision personnelle, mais qui nécessite de passer le choc de l'annonce durant laquelle on veut à tout prix faire quelque chose, quand bien même on te dirait que c'est dangereux. Bref je te dirais, c'est toi d'abord, ne serait-ce que pour ton fils.
Liam

Bonsoir,
En effet je suis plutôt pragmatique et j'ai donc mis à profit ce temps t'attente.
J'ai donc un rdv à IGR qui semble être spécialiste en la matière.
Je compte aussi changer de médecin traitant qui m'a pris de haut il y a 2 mois quand je lui ai dit que j'avais un ganglion pour lui c'était juste un truc banal et ça l'a même fait sourire.
Et j'ai commencé à sortir mes assurances pour voir comment je m'en sortirais financièrement si j'étais arrêtée sur du long terme mais celà me semble bien complexe, je pense que j'aurais besoin de l'aide d'un spécialiste
Et toi, tu continues à travailler? On t'a proposé des traitements?

Oui je travaille 45h/sem et m'occupe de ma poupette le reste du temps. Pas de long arrêt de travail dans mon parcours . Un an d'immunothérapie derrière moi, plutôt moins bien toléré que la moyenne, peut-être à cause de ce rythme justement (mais sans gros pépin). Si c'était à refaire je prendrais une aide ménagère! Et puisque tu sembles prête à entendre beaucoup choses en si peu de temps, demande toi rapidement si tu veux d'autres enfants et parle en franchement avec des médecins qui seront ... tièdes probablement. Parce que je crois bien qu'on ignore ce que ces traitements expérimentaux font sur la fertilité, mais il est sûr que le temps ne joue pas en notre faveur dans ce domaine. Si je survis à ce mélanome je crains de regretter (un peu mais longtemps) de ne pas avoir pris mes dispositions (comme de congeler des ovocytes par exemple). Enfin une dernière chose si le mélanome s'étend : certains vivent désormais bien et longtemps avec un mélanome métastatique, voient grandir leurs enfants. Sur ce bonne nuit!

Merci Liam d'accepter de partager ton experience.

Bonjour,c'est la premiere fois que je viens sur ce forum.J'ai 45 ans,il y a 11 mois ,je me suis fait retiré ce que je croyais etre une verrue. A noter l'exerese a ete faite par un chirurgien orthopedique car chez nous les delais de rdv chez un dermato sont de 6 mois!!Je pensais avoir reagi suffisamment vite..eh bien non!diagnostic melanome ..Donc dirigee au CHRU..avec reprise chirurgicale elargie,greffe, technique du ganglion sentinelle qui etait deja avec metastases..Donc curage ganglionnaire inguinal..3 ganglions sur 4 avec metastases..je devais faire radiotherapie...Mais entre deux j'ai deja fait recidive avec metastases cutanees au niveau de ma greffe..nodules de permeation que je croyais etre des boutons d'irritation a cause des pansements quotidiens..
Donc j'ai eu une bi-therapie ciblee pendant 4 mois1/2..la je suis passee a l'immunotherapie,j'ai eu 2 perfusions..je croise les doigts pour mon prochain TEP..
Le Prof me disait arret de travail de 4 semaines..j'en suis a 10 mois...mais je me soigne car pour moi le pronostic est bof..je suis a 5,7 sur l'echelle de Breslow..Clark 5 et mutation du gene BRAF donc ma fille a interet de se faire surveiller serieusement..
Ecouter les paroles de personnes concernees par cette salete de maladie fait presque du bien..on se dit que d'autres vivent ce parcours du combattant..on est pas seule dans sa galere..
Voila mon temoignage..meme s'il n'est pas tres optimiste..j'ai voulu raconter mon histoire..
Bon courage a tous ceux qui vivent la meme chose..
Desolee pour l'absence d'accents mais ma tablette est capricieuse!!

Bonjour,

En réponse à ces témoignages, je suis passée par l'interféron (1 an) , quelques mois de répit et puis nouvelle opération, nouveau traitement par immunothérapie avec 9 mois de pembrolizumab suivi de 3 mois d'ipilimumab. Je cohabite avec mon mélanome depuis 13 ans...mais c'est vraiment depuis 2013 que les choses se sont compliquées! J'avais au départ un grain de beauté qui se modifie traité par chirurgie, puis 9 ans plus tard récidive. Un ganglion touché. Et puis ensuite des taches suspectes sur le poumon...qui ne sont plus là! et puis un autre ganglion...et puis une boule dans le sein qui a disparu avec l'immunothérapie. Et puis des métastases sur un ovaire, on me l'a enlevé et changé d'immunothérapie. Aujourd'hui l'autre ovaire est douteux mais demande à être confirmé...MAis je n'ai plus rien ailleurs!!!
Mes enfants ont 8 et 6 ans et j'ai confiance en mon avenir, même si j'ai eu beaucoup beaucoup de doutes...Je positive et me dis que les traitements sont de plus en plus efficace et que chaque semaine gagnée me rapproche d'une possible guérison!

Bonjour à tous,
Pour moi aussi la liste des métastases s'allonge, deux de plus cet été. Retirées, rémission, immuno... Ca devient une habitude, je m'étonne de m'y faire, enfin pas le choix. Surtout je bataille avec ceux qui voudraient m'enterrer un peu trop vite. Le mélanome traine une mauvaise réputation, les mentalités n'ont pas encore eu le temps d'évoluer avec les nouveaux traitements qui en font une maladie chronique. J'ai l'impression d'être une jeune sidéenne à la fin des années 80. Mais un peu seule aussi, parce qu'il faut être concerné pour savoir que cette maladie n'est plus ce qu'elle était, qu'il faut vivre avec et que c'est quand même une sacrée tuile.
A bientôt, et si possible sans trop de nouvelles aventures!

Rebonjour à vous tous,me revoilà à la veille de ma 4ème perfusion de Keytruda...je ne vais pas plus mal..loin de là ..hormis qq jours de fatigue à chaque traitement..Je redoute le TEPSCAN qui arrivera dans qq semaines..rēgression ou pas de la maladie...??On verra...pas le choix de toute façon...
Je suis admirative qd je lis le commentaire de Liam...moi j'ai beaucoup de mal avec cette fichue maladie..et je ne pense pas pouvoir être aussi "zen" à l'annonce de nouvelles mētas..
Mais il est vrai que nous avons la chance d'avoir de multiples possibilitēs thērapeutiques...ça laisse de l'espoir...Sureau vit avec la maladie depuis 13 ans.. l'espērance de vie n'ētait pas aussi bonne avant!!et la comparaison avec les patients porteurs du VIH est bonne..
Moi pour l'instant je suis toujours en arrêt..je m'occupe chez moi entre deux siestes!!Le repos..une bonne alimentation..on essaie de mettre toutes les chances de son côtē même si ça parait illusoire..on avance comme on peut..!!
Quand je vois le chemin parcouru depuis un an maintenant..je suis debout ..je reconduis..mon lymho-oedème me lâche enfin..ça pourrait être bien pire!!Alors accrochez-vous aussi!Même si je sais que c'est très compliquē parfois..
Je voudrais profiter de ce forum pour remercier mon ēquipe mēdicale du CHR ils sont formidables et ça aide qd mm dans le combat contre la maladie..
Je ne sais pas ce qu'il en est pour vous mais heureusement qu'il y a encore des soignants qui ont la vocation !ce n'est pas le cas partout!
Voilà mes dernières nouvelles.Bon courage à toutes et tous .Rdv dans qq semaines après mon TEP on verra..