Mélanome et délai d'exérèse

6 commentaires
Image profil par défaut
Lorlyn

Bonjour,
Je viens de m'inscrire car je suis dans le questionnement :
suite à un contrôle en urgence d'une tache "moche" que je trainais depuis 3 ans (j'en ai 46) on m'a diagnostiqué un mélanome stade pT2a suite à une première exérèse le 21/09. J'ai fait les contrôles de bilan d'extension, heureusement négatif depuis, mais.....je n'arrive pas à obtenir de date pour la reprise d'exérèse élargie qui est préconisée dans un délai de 6 à 8 semaines et la recherche de ganglion sentinelle. On me dit que il n'y a pas d'urgence..... Quelqu'un a t'il dèjà dépassé le délai des 8 semaines et cela peut il avoir des conséquences ?
Merci par avance pour votre retour d'expérience, et plein de bonnes ondes à tous ceux qui en ont besoin !

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour,
C'est en effet assez étonnant qu'on ne vous donne pas de date pour cette exérèse élargie, dès lors qu'elle est indiquée. Certes, c'est un acte qui n'est pas à une ou deux semaines près mais qui pour autant ne doit pas être reportée sine die. Je vous conseille d'insister pour avoir une date. Au besoin, faites vous aider pour cela par votre médecin traitant ou votre dermatologue (si du moins ce n'est pas lui qui fait l'exérèse).
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Image profil par défaut
Lorlyn

Bonjour,
Merci pour votre réponse Dr. Marceau ; j'ai suivi le conseil et contacté ma dermato. Je devrais avoir une date de fixée dans la semaine.
L'angoisse monte car après les 3 semaines d'attente de résultats d'anapath pour la confirmation de la sale bête, je sais qu'après le prélèvement du ganglion j'en prendrais encore pour 2 semaines d'attente :(

Hâte de mettre tout çà derrière moi !

Bien cordialement,

Lorlyn

Image profil par défaut
MaLo27

Bonjour,

Je n’aime pas poster des commentaires alarmistes mais votre message m’interpelle. Je faisais partie des gens qui font aveuglément confiance aux médecins (dermato) et malheureusement j’en suis revenue. Le discours du mélanome qui n’en est pas à 3 semaines près n’a pas de sens, certes statistiquement cela se tient (et il faut bien un cadre pour la santé publique donc les statistiques sont indispensables) mais le mélanome est une sale bête qui se fout des stats. Je m’en veux tellement d’avoir attendu 1 mois les résultats de l’anapath de ma récidive parce qu’on m’expliquait que je n’étais pas une urgence, entre temps tout a dégringolé et mon seul lot de consolation aujourd’hui c’est l’oncologue qui m'explique que ma maladie est imprévisible.
Les dermatos qui ne sont pas onco n’y connaissent rien, gardez cela en tête, ruez dans les brancards au moindre doute, faites vous confiance, vous écoperez au pire de remarques désagréables au mieux vous aurez sauvé votre cul.
Je suis stade 4. Et je n’aurai pas dû attendre ni faire confiance aux non spécialistes..
Mais haut les cœurs ce sera dur mais tout va bien se passer ! Les nouveaux traitements du mélanome sont une petite révolution pour certains !

Bien à vous

Image profil par défaut
Lorlyn

Bonjour MaLo,

Effectivement j'ai pris le parti d' "embêter" les secrétaires et miracle j'ai décroché un rdv dans un service spécialisé pour le 8/12, soit 11 semaines après la première exerese.

Je ne voulais pas faire la recherche de ganglion sentinelle mais ma dermato a réussi à me coller la trouille avec ses stats à 20%
Donc j'ai accepté à contre coeur ; pour info me concernant : premier mélanome superficiel de 3cm sur 2 cm, Breslow 1,2mm, stade pT2a, mitose < 1mm2, pas d'ulcération.

Est ce la taille en surface qui la fait s'inquiéter et le fait que j'ai attendu 3 ans avant d'aller consulter un dermato ?
En attendant, il va falloir que je prenne mon mal en patience jusqu'à Noël pour être fixée :/ j'espère avoir un beau cadeau de Noël avec les résultats !

Bien à vous

Image profil par défaut
MaLo27

Bonjour,

Prenez la traque du ganglion sentinelle comme une belle opportunité d’en savoir plus et de prendre de cours le melanome ! S’il revient négatif, vous serez soulagée, si positif et bien ce sera sûrement l’occasion de vous proposer un traitement adjuvant.
Les traitements du mélanome ont beaucoup évolué depuis 2011 et chez certains patients de très longues rémissions sont possibles, même à des stades avancés. Cela reste une maladie mortelle, qu’on ne l’oublie pas, mais réellement les progrès sont énormes ! Vous ferez peut être partie des chanceux ! Il faut y croire. Et malheureusement accepter de se faire découper/bricoler un peu, c’est un mal pour un bien...

Bon courage à vous et si vous sentez que vous êtes entre de bonnes mains, laissez vous aller, ayez confiance !

MaLo

Image profil par défaut
noinoi

bonjour je viens de vous lire, j'espère qu'a l'heure actuelle cela va bien pour vous?
moi aussi j'ai eut un mélanome en 2019 cela a mis 3semaines avant résultat exérèse mais après très rapide pour opération , moi aussi j'ai attendu très longtemps avant de consulter grosse erreur !!!mais bon...
j'ai eut greffe de peau a l'épaule puis traitement adjuvant mais traitement n'a pas marché ,j'ai récidivé au bout d'un an donc réopèrer et 4 doubles immuno et rayon a ma tête car c'est aussi monté malheureusement
mais aujourd'hui je suis en rémission complète
c'est compliqué à vivre entre ope traitement les temps d'attentes de résultats mais oui il faut forcer et surtout leur faire comprendre que nous sommes des patients et pas des numéros ni des statistiques.... et pour la confiance ce n'est pas évident mais on y arrive avec certaines personnes
voila je vous souhaite bon courage et pleins d'ondes positives et oui ils ont fait de gros progrès ds les traitements

noinoi

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top