Une boule dans l'aine apparue au printemps 2023 que j'ai pris pour un kyste s'est révélée être une métastase mélanomique fin 2023. Echo et scan montraient deux ganglions inguinaux/iliaques affectés. Le TEP-scan après exérèse du ganglion inguinal palpable montrait un autre ganglion inguinal cancéreux. A l'hopital de La Rochelle on m'a proposé deux cures d'immunothérapie en néo-adjuvant puis curage ganglionnaire inguinal. Le résultat d'analyse était l'absence de cellules cancéreuses viables dans le ganglion tumoral ni dans les autres ganglions prélevés. Rémission complète ! La 3e cure d'immuno est reportée car les taux hépatiques étaient trop élevés, sans doute à cause des antalgiques et anticoagulants post-opératoires. Suite à la lecture d'un article à propos d'une étude aux Pays-Bas où après 2 cures de néo-adjuvant puis exérèse du premier ganglion affecté qui ne révélait plus de cellules cancéreuses viables, on ne pratiquait pas de curage ganglionnaire ni d'immunothérapie en adjuvant, avec de très bons résultats après deux ans, j'ai décidé d'arrêter l'immunothérapie. Le chef de service n'y voyait pas d'inconvénient.
Fin avril, TEP-scan de contrôle. Consultation avec la dermatologue le lendemain, qui, très troublée et gênée, me montre le résultat : quasi-disparition d'un ganglion iliaque tumoral (SUVmax 3,1 vs 13,7). La présence de ce ganglion a bien été détecté au premier TEP-scan, mais OUBLIÉ dans le compte-rendu ! L'équipe pluri-disciplinaire s'est basé uniquement sur le compte-rendu et n'a pas regardé les images sur le CD... Vu la situation délicate du ganglion iliaque affecté, on n'aurait pas proposé le curage ganglionnaire. J'ai donc été opéré pour rien, ce qui me désole, car j'ai des sequelles probablement à vie (neuropathie et lymphoedème cuisse). Le chirurgien n'a pas regardé les images du CD non plus...
En regardant le CD du premier TEP-scan à la maison, on voit tout de suite le ganglion iliaque affecté, très bien visible, même taille et intensité que le ganglion inguinal. Comment est-ce possible de faire un tel ratage ? Une telle négligence ? C'est une faute médical. Il n'y a aucun contrôle par la suite. Le chef de service, très gêné aussi, me dit que c'est la première fois que ça arrive (je n'y crois pas vraiment), et qu'ils vont sans doute modifier les procédures. J'avoue que j'ai passé un long moment difficile, passant de l'incrédulité à la colère. Je me demande si je dois porter plainte, pour éviter que ce type d'erreur puisse se reproduire.
Évidemment j'ai dû reprendre les cures d'immunothérapie tout de suite. Dans quelques jours je passerai un 3e TEP-scan, dans un autre centre, car je ne fais plus aucune confiance au médecin du centre initial. J'espère vivement qu'il n'y aura plus d'activité cancéreuse ! Je vais demander au médecin du TEP-scan de me montrer les images, pour reprendre un peu de confiance.
Mon conseil à tous ceux qui passent un TEP-scan : demandez une 2e lecture !
Ma question : est-ce que je dois porter plainte contre le médecin du centre de TEP-scan ?
Pour compléter mon histoire : en 2020 un gros grain de beauté est apparu sur le mollet, rond, épais, non-pigmenté. Comme j'en ai beaucoup, cela ne m'a pas du tout inquiété. Mais quand je l'ai blessé, il est devenu purulent et ne voulait pas guérir. Après quelques mois, début 2021, je suis allée voir mon médecin traitant, qui y voyait un verrue séborrhéique, mais si je voulais voir un dermato, il pouvait me faire une lettre d'adressement. Sans mention d'urgence, j'ai dû attendre 5 mois pour avoir un rdvz. Le grain avait disparu entretemps. Le dermato a quand-même fait un prélèvement dans la cicatrice. Rien. Comme c'était le même côté que les ganglions tumoraux, mon dermato actuel pense que c'était bel et bien le mélanome primaire, et que j'ai un bon système immunotaire qui l'a fait disparaître. Dommage que mon médecin ne l'a pas reconnu comme mélanome, atypique c'est vrai, ou au moins m'adressé avec urgence chez un dermatologue... cela aurait sans doute évité les métastases ganglionnaires. Hélas, je ne peux même plus lui en vouloir, il a fermé son cabinet peu après cette dernière consultation et il a mis fin à ses jours quelque temps après. Et moi, au moins, je suis bien vivante ! Merci l'immunothérapie !
Bonjour,
Une boule dans l'aine apparue au printemps 2023 que j'ai pris pour un kyste s'est révélée être une métastase mélanomique fin 2023. Echo et scan montraient deux ganglions inguinaux/iliaques affectés. Le TEP-scan après exérèse du ganglion inguinal palpable montrait un autre ganglion inguinal cancéreux. A l'hopital de La Rochelle on m'a proposé deux cures d'immunothérapie en néo-adjuvant puis curage ganglionnaire inguinal. Le résultat d'analyse était l'absence de cellules cancéreuses viables dans le ganglion tumoral ni dans les autres ganglions prélevés. Rémission complète ! La 3e cure d'immuno est reportée car les taux hépatiques étaient trop élevés, sans doute à cause des antalgiques et anticoagulants post-opératoires. Suite à la lecture d'un article à propos d'une étude aux Pays-Bas où après 2 cures de néo-adjuvant puis exérèse du premier ganglion affecté qui ne révélait plus de cellules cancéreuses viables, on ne pratiquait pas de curage ganglionnaire ni d'immunothérapie en adjuvant, avec de très bons résultats après deux ans, j'ai décidé d'arrêter l'immunothérapie. Le chef de service n'y voyait pas d'inconvénient.
Fin avril, TEP-scan de contrôle. Consultation avec la dermatologue le lendemain, qui, très troublée et gênée, me montre le résultat : quasi-disparition d'un ganglion iliaque tumoral (SUVmax 3,1 vs 13,7). La présence de ce ganglion a bien été détecté au premier TEP-scan, mais OUBLIÉ dans le compte-rendu ! L'équipe pluri-disciplinaire s'est basé uniquement sur le compte-rendu et n'a pas regardé les images sur le CD... Vu la situation délicate du ganglion iliaque affecté, on n'aurait pas proposé le curage ganglionnaire. J'ai donc été opéré pour rien, ce qui me désole, car j'ai des sequelles probablement à vie (neuropathie et lymphoedème cuisse). Le chirurgien n'a pas regardé les images du CD non plus...
En regardant le CD du premier TEP-scan à la maison, on voit tout de suite le ganglion iliaque affecté, très bien visible, même taille et intensité que le ganglion inguinal. Comment est-ce possible de faire un tel ratage ? Une telle négligence ? C'est une faute médical. Il n'y a aucun contrôle par la suite. Le chef de service, très gêné aussi, me dit que c'est la première fois que ça arrive (je n'y crois pas vraiment), et qu'ils vont sans doute modifier les procédures. J'avoue que j'ai passé un long moment difficile, passant de l'incrédulité à la colère. Je me demande si je dois porter plainte, pour éviter que ce type d'erreur puisse se reproduire.
Évidemment j'ai dû reprendre les cures d'immunothérapie tout de suite. Dans quelques jours je passerai un 3e TEP-scan, dans un autre centre, car je ne fais plus aucune confiance au médecin du centre initial. J'espère vivement qu'il n'y aura plus d'activité cancéreuse ! Je vais demander au médecin du TEP-scan de me montrer les images, pour reprendre un peu de confiance.
Mon conseil à tous ceux qui passent un TEP-scan : demandez une 2e lecture !
Ma question : est-ce que je dois porter plainte contre le médecin du centre de TEP-scan ?
Pour compléter mon histoire : en 2020 un gros grain de beauté est apparu sur le mollet, rond, épais, non-pigmenté. Comme j'en ai beaucoup, cela ne m'a pas du tout inquiété. Mais quand je l'ai blessé, il est devenu purulent et ne voulait pas guérir. Après quelques mois, début 2021, je suis allée voir mon médecin traitant, qui y voyait un verrue séborrhéique, mais si je voulais voir un dermato, il pouvait me faire une lettre d'adressement. Sans mention d'urgence, j'ai dû attendre 5 mois pour avoir un rdvz. Le grain avait disparu entretemps. Le dermato a quand-même fait un prélèvement dans la cicatrice. Rien. Comme c'était le même côté que les ganglions tumoraux, mon dermato actuel pense que c'était bel et bien le mélanome primaire, et que j'ai un bon système immunotaire qui l'a fait disparaître. Dommage que mon médecin ne l'a pas reconnu comme mélanome, atypique c'est vrai, ou au moins m'adressé avec urgence chez un dermatologue... cela aurait sans doute évité les métastases ganglionnaires. Hélas, je ne peux même plus lui en vouloir, il a fermé son cabinet peu après cette dernière consultation et il a mis fin à ses jours quelque temps après. Et moi, au moins, je suis bien vivante ! Merci l'immunothérapie !