Bonsoir hirondelle, je mappelle laure. Bon sang votre colere est légitime, de quoi péter un plomb. Il faut l'avouer, ok les soins en france super, genial,au top, maïs merde yà des gros raté . Et ça fout un coup qd on ne fait plus confiance aux blouses blanches. De moindre mal, qd jai commencé a avoir mal a là gorge, oui cancer des amygdales, on ma trimbale, anti inflammatoire ,antibio, médoc anti reflux.... orl rien a signaler, bréf que de temps perdu. 6mois plus tard, pour peut être avoir la pAix opération des amygales,ns y voilà. Biopsie ,tumeur maligné et méchantes cellules au palais.Depuis chimio agressive et 37seances de rayons, ça devait être 35 mais compte tenu des séances annulées prproblème technique, allez 2 de plus. Dépuis je souffr le martyr. On ma tt cramé,oreille interne glandes salivaires et lymphatique, nourri par sonde, et ca continue, on me trimballe. Je suis ss fentanyl et occicodone selon le doc ils augmentent, diminue. Autre mollecule, rien ne fonctionne. On me parle de centre anti douleur mais ya pas de places, j'ai 44ans et jai pas signe pour cette vie. Et encore je marrête là sinon on va me traiter d'enfant gâtée. Pouh bordel hirondelle, cà rime, cà fait du bien !!! Je me sens obligée de rajouter qu'il y a des pros super, mais malheureusement aussi des nuls. Je vous souhaite une belle guerison, et ne perdai pas dénergie en plainte inutile, devant un hopital vs allez juste perdre vos économies,la blasee, jai plus confiance en la justice non plus, cà craint. Cest pas flagrant sur ce message maïs je suis d'un naturel optimiste. Sisi. Bon ne soiree et joli vol!!!
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Bonjour ! Une boule dans l'aine apparue au printemps 2023 que j'ai pris pour un kyste s'est révélée être une métastase mélanomique fin 2023. Echo et scan montraient deux ganglions inguinaux/iliaques affectés. Le TEP-scan après exérèse du ganglion inguinal palpable montrait un autre ganglion inguinal cancéreux. A l'hopital de La Rochelle on m'a proposé deux cures d'immunothérapie en néo-adjuvant puis curage ganglionnaire inguinal. Le résultat d'analyse était l'absence de cellules cancéreuses viables dans le ganglion tumoral ni dans les autres ganglions prélevés. Rémission complète ! La 3e cure d'immuno est reportée car les taux hépatiques étaient trop élevés, sans doute à cause des antalgiques et anticoagulants post-opératoires. Suite à la lecture d'un article à propos d'une étude aux Pays-Bas où après 2 cures de néo-adjuvant puis exérèse du premier ganglion affecté qui ne révélait plus de cellules cancéreuses viables, on ne pratiquait pas de curage ganglionnaire ni d'immunothérapie en adjuvant, avec de très bons résultats après deux ans, j'ai décidé d'arrêter l'immunothérapie. Le chef de service n'y voyait pas d'inconvénient.
Fin avril, TEP-scan de contrôle. Consultation avec la dermatologue le lendemain, qui, très troublée et gênée, me montre le résultat : quasi-disparition d'un ganglion iliaque tumoral (SUVmax 3,1 vs 13,7). La présence de ce ganglion a bien été détecté au premier TEP-scan, mais OUBLIÉ dans le compte-rendu ! L'équipe pluri-disciplinaire s'est basé uniquement sur le compte-rendu et n'a pas regardé les images sur le CD... Vu la situation délicate du ganglion iliaque affecté, on n'aurait pas proposé le curage ganglionnaire. J'ai donc été opéré pour rien, ce qui me désole, car j'ai des sequelles probablement à vie (neuropathie et lymphoedème cuisse). Le chirurgien n'a pas regardé les images du CD non plus...
En regardant le CD du premier TEP-scan à la maison, on voit tout de suite le ganglion iliaque affecté, très bien visible, même taille et intensité que le ganglion inguinal. Comment est-ce possible de faire un tel ratage ? Une telle négligence ? C'est une faute médical. Il n'y a aucun contrôle par la suite. Le chef de service, très gêné aussi, me dit que c'est la première fois que ça arrive (je n'y crois pas vraiment), et qu'ils vont sans doute modifier les procédures. J'avoue que j'ai passé un long moment difficile, passant de l'incrédulité à la colère. Je me demande si je dois porter plainte, pour éviter que ce type d'erreur puisse se reproduire.
Évidemment j'ai dû reprendre les cures d'immunothérapie tout de suite. Dans quelques jours je passerai un 3e TEP-scan, dans un autre centre, car je ne fais plus aucune confiance au médecin du centre initial. J'espère vivement qu'il n'y aura plus d'activité cancéreuse ! Je vais demander au médecin du TEP-scan de me montrer les images, pour reprendre un peu de confiance.
Mon conseil à tous ceux qui passent un TEP-scan : demandez une 2e lecture !
Ma question : est-ce que je dois porter plainte contre le médecin du centre de TEP-scan ?
Pour compléter mon histoire : en 2020 un gros grain de beauté est apparu sur le mollet, rond, épais, non-pigmenté. Comme j'en ai beaucoup, cela ne m'a pas du tout inquiété. Mais quand je l'ai blessé, il est devenu purulent et ne voulait pas guérir. Après quelques mois, début 2021, je suis allée voir mon médecin traitant, qui y voyait un verrue séborrhéique, mais si je voulais voir un dermato, il pouvait me faire une lettre d'adressement. Sans mention d'urgence, j'ai dû attendre 5 mois pour avoir un rdvz. Le grain avait disparu entretemps. Le dermato a quand-même fait un prélèvement dans la cicatrice. Rien. Comme c'était le même côté que les ganglions tumoraux, mon dermato actuel pense que c'était bel et bien le mélanome primaire, et que j'ai un bon système immunotaire qui l'a fait disparaître. Dommage que mon médecin ne l'a pas reconnu comme mélanome, atypique c'est vrai, ou au moins m'adressé avec urgence chez un dermatologue... cela aurait sans doute évité les métastases ganglionnaires. Hélas, je ne peux même plus lui en vouloir, il a fermé son cabinet peu après cette dernière consultation et il a mis fin à ses jours quelque temps après. Et moi, au moins, je suis bien vivante ! Merci l'immunothérapie !