MELANOME STADE4

Bonjour Christelle,
Un mélanome métastatique peut être mis en rémission prolongée, voire être guéri, notamment grâce aux nouveaux traitements dits d'immunothérapie. L'exemple le plus connu est celui de l'ancien Président des Etats-Unis, Jimmy Carter, traité par immunothérapie pour un mélanome ayant métastasé au cerveau. Il a déclaré lui-même avoir guéri grâce à ce traitement.
Il faut donc rester confiant, ce d'autant qu'il existe actuellement plusieurs centaines d'essais thérapeutiques concernant l'immunothérapie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Merci à vous Docteur de votre réactivité

Pourriez-vous me communiquer les derniers protocoles mis sur le marché Français ou les essais cliniques actuellement proposés

Pour reprendre votre réponse l'anti braf et l anti mek ne rentrent pas dans le cadre d'une immunothérapie mais plutôt de thérapie ciblée alors pourquoi ce choix compte tenu du fait que j'avais tout comme Jimmy Carter 2 lésions au cerveau 3 et 6 mm qui ont été traité au Cyberknife

Dans l'attente de vous lire

Christelle

Bonjour Christelle,
Je suis incapable de vous indiquer tout les essais actuellement en cours tant ils sont nombreux. Mais tous ne sont pas au même stade car comme vous le savez sans doute, avant d'arriver sur le marché, un nouveau médicament passe par 3 différentes phases. Mais l'équipe oncologique qui vous suit a connaissance des essais en cours dans le domaine vous concernant, et leurs conditions d'éligibilité. C'est donc vers votre équipe soignante qu'il faut se tourner pour avoir une réponse documentée.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour,je viens vers vous..je viens de lire votre message.Je suis dans votre cas mélanome au talon stade 4,breslow 5,7 avec récidive et métastases cutanées.Je suis en soins depuis plus d'un an maintenant.J'ai eu le parcours habituel avec curage ganglionnaire,bi thérapie ciblée pendant 4 mois 1/2 comme j'ai la mutation B-RAF.
Je suis actuellement sous immuno,j'en suis à ma 6ème perfusion..Et cette semaine j'ai accepté de rentrer ds un protocole qui consiste à tenter de "détruire" localement les cellules cancéreuses par Photothérapie dynamique.
Je serai heureuse de correspondre avec vous.
A bientôt peut-être.

Bonjour,

Je viens de lire votre message cela est réconfortant de savoir que vous êtes en soin depuis plus d'un an car lorsque le verdict du stade 4 est tombé en septembre avec métastases se fut terrifiant

Je suis aussi porteuse du gène B RAF ce qui m'a permis d'accéder tout comme vous à une thérapie ciblée TAFINLAR et MEKINIST par contre pourquoi avez-vous stoppé ce traitement au bout de 4 mois et demi

Aujourd'hui je présente quelques effets secondaires comme mal de dos et dans la nuque mais le plus terrible fut des brulures intenses au niveau de l'œsophage où nous avons stoppé pendant 15 jours puis repris à des doses inférieures

Et vous depuis un an entre la bi thérapie et l'immuno avez-vous rencontré des effets secondaires insoutenables

Mon oncologue me dit que la bi-thérapie peut se poursuivre tant que le corps l'accepte et que le mélanome ne revienne pas

La photothérapie dynamique est-elle récente en France pourriez vous me donner plus d'informations

Dans quel hôpital êtes-vous suivi je vous souhaite du dynamisme comme son nom l'indique pour votre prochain protocole

Bien à vous

Me revoilà!en fait mes métastases sont localisées juste à mon pied..mon TEP et mon IRM sont ok,je suis consciente de ma chance..
Après mes 4 mois du même traitement que vous,ces métastases avaient ttes disparu..sauf une résistante..et moi j'avais très peur des effets secondaires de ce traitement je dois l'avouer..Donc en accord avc les médecins,on a basculé sur immuno..à viséee d'épargne thérapeutique..Mais l'immuno est bcp plus longue à agir..mes médecins m'avaient prévenue et ne m'ont jamais menti..Il m'ont dit que mes métas allaient reflamber le tps que je réagisse au traitement..Ca n'a pas loupé!me revoilà avc 3 tâches mélaniques..une méta et surtout 2 nodules ...qui sont douloureux et saignent..C'est pour cela que l'on tente ce traitement en plus..
Moi j'ai une entière confiance en l'équipe médicale qui me suit..mon médecin référent est formidable..Je suis suivie au CHRU de Lille.La recherche avance ..et il y a sans cesse de nouveaux protocoles..ayez confiance..sur ce forum vous avez dû voir des témoignages de personnes qui vivent avec leur mélanome depuis 13 ans!!C'était inimaginable il y a 20 ans!!
J'ai assisté à la 2ème réunion sur le mélanome le 18 novembre..elle a eu lieu ds différents centre référents de soins du mélanomes..et les témoignages de patients étaient bluffants d'espoir!!Des patients avc des métas partout qui ont totalement disparu sous immuno...il faut y croire!!
Moi j'y crois et j'espère que mon système immunitaire va enfin détruire tt ça...Avec ma doc, on se laisse jusque début janvier..après ma 8ème perf..il parait que c'est à partir de là que l'immuno se met vraiment à agir..Si pas je rebasculerai sur Mekinist et Tafinlar..Mais je prie pour y échapper..je n'avais pas d'effets secondaires ms les horaires de prise st qd même pénibles..
L'immuno vous sera proposée si votre traitement ne vous convient plus... Mais faites confiance à vos docs..ils savent ce qui est le mieux pour vous!!On a tous à peu près le mm parcours de soins..et les docs switchent en cas d'intolérance..
Ma doc me dit..il ne faut pas que l'on grille toutes nos cartouches tout de suite!
A bientôt
PS:je suis un peu plus sereine maintenant..ms l'annonce de la maladie a été un tsunami pr moi!!j'ai un peu de recul ..et il faut garder le moral..c'est essentiel..même si c'est dur par moment..je le sais aussi!

Ne vous précipitez pas sur l'immuno..moi je redoutais le traitement précédent..et comble de l'ironie..c'est avec l'immuno que j'ai eu le plus d'effets secondaires!!
J'ai d'abord déclenché une hyperthyroïdie..qui m'a valu une hypertension et une tachycardie..qui ont été traitées par béta bloquants..le problème est rentré dans l'ordre..
Mais actuellement je suis passée en hypothyroïdie..je suis sous Lévothyrox..ce qui me vaut une fatigue carabinée par moment!!mais à part ça tt va bien!!
La PDT est utilisée pour d'autres cancers de peau..je ne sais si elle est faîte partout..moi c'est un protocole d'essai sur les nodules de mélanomes..nous sommes deux patientes à bénéficier de ce traitement.Je ferai ce traitement toutes les 3 semaines en plus de mon immuno.
J'espère que mon témoignage vous aide un peu..sans prétention de ma part!
Cordialement.
Jo

Bonjour ,JO59 nous sommes soignées toutes les 2 ds le mm service et pour les mm raisons,je vois qu'on ne peux pas s 'envoyer de mp ??