Témoignage mélanome

Bonjour,
Merci pour ce témoignage, j'espère qu'il suscitera des réactions.
Comme le mélanome est un sujet fréquemment abordé sur ce forum, je rappelle souvent le cas du Président américain Jimmy Carter qui ne fait pas mystère de son antécédent de mélanome métastasé au cerveau. Après un traitement par immunothérapie, les lésions cérébrales ont régressé puis disparu et le Président Carter est aujourd'hui considéré comme guéri ! Et il a fêté récemment ses 95 ans !
L'immunothérapie a permis de faire un pas de géant dans le traitement des cancers et c'est sans doute le mélanome qui est le cancer dont le traitement a, à ce jour, le plus profité de l'avènement de l'immunothérapie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Merci Docteur pour votre retour.

J'attends donc le témoignage de Jimmy Carter :-) , et d'autres personnes qui sont passées pas là.

Bonne journée

Merci beaucoup Monique d'avoir pris le temps d'écrire ce message.

Cela me donne beaucoup d'espoir et contribue à me rendre plus confiante en l'avenir.

Tous mes vœux de santé à votre ami.

Bonne journée.

Freydis

Bonjour Monique,

Votre dernier message m' a fait prendre conscience que vous étiez vous aussi touchée par le cancer, ce qui explique d'ailleurs votre présence sur le forum :)

Je vous souhaite donc tout le courage nécessaire pour faire face à cette maladie, et la combattre le plus rapidement et sereinement possible.

J'ai lu beaucoup de témoignages sur ce forum et cela m'a fait prendre conscience qu'il est possible de vivre avec un cancer, et même d'en guérir. L'important est de mettre toutes les chances de notre côté pour ne rien regretter quoiqu'il advienne. Personnellement, je n'ai jamais pris autant soin de moi que depuis l'annonce de la récidive de mon mélanome. J'ai été surprise de voir à quel point je tenais à ma peau !

Monique, je voulais remercier encore une fois d'avoir pris le temps de me répondre, ce forum est l'occasion de communiquer avec des personnes bienveillantes comme vous et cela fait chaud au cœur.

Une très bonne journée à vous aussi et bon courage pour vos traitements à venir (avec leur lot d'effets secondaires)

Freydis

Bonjour Freydis !

Je ne vois pas les commentaires auquel vous répondez, soit ils ont été supprimés soit mes compétences en informatiques sont plus limités que ce que je croyais.

Je suis moi même en train d'expérimenter le diagnostic d'une récidive d'un mélanome datant de 2017 (avec métastase ganglionnaire à l'epoque, j'avais seulement subi un curage puis suivi echo/scanner tous les 3 et 6 mois).

Aujourd'hui la métastase est dans mon sein (appartement cela est rare et explique qu'on n'ait pas vraiment exploré cet organe pendant le suivi, pas de chance). J'ai commencé un traitement d'immuno combinée depuis 4 semaines. Je sais pas vraiment quoi en penser, pas d'effets secondzires mais je peux voir que la tumeur continue de grossir (cela est visible et palpable à l'oeil nu, je sais pas si c'est une bonne chose ou si parfois il vaut mieux ne pas voir....).

J'aimerais bien discuter avec quelqu'un qui connait un peu la même situation (pas la métastase dans le sein, j'imagine que vos seins sont tranquilles).

J'ai bien peur de ne jamais avoir accès à l'adresse mail de Jimmy Carter.

Cordialement et avec l'espoir qu'on peut se permettre

Marion

Bonjour Marion,

En effet, c'est la première fois que j'entends l'histoire d'un mélanome qui métastase sur le sein. C'est vraiment imprévisible cette sa...perie !

Pour ma part, j'ai dû arrêter l'immunothérapie à cause des effets secondaires. Donc je suis en mode surveillance active pour mon mélanome.

Ce que je sais, c'est que le traitement que je prenais (prembolizumab), pouvait aggraver la tumeur dans un premier temps avant de se mettre à agir.

Pourquoi ne vous opère t-on pas pour retirer la tumeur ?

Bon courage et bon week-end !

Lilie

Bonjour,

J'avais préjugé que vous etiez un homme d'où ma blague sur les seins, pardon.

J'ai commencé un traitement par immunotherapie combinée (nivolumab+ippilimumab). L'oncologue qui me suit est confiance rapport à la toxicité de cet assemblage et mon jeune âge et ma "santé générale". J'espere que je ne serai pas contrainte de l'arrêter, même si l'on m'a dit qu'en cas d'echec il y avait des alternatives (comme les thérapies ciblées).

Est ce que je peux vous demander quels ont été les effets secondaires qui ont nécessité d'arrêter le traitement ppur vous ?

Et sinon voici mon conseil : ne pensez pas à la recjute, elle est arrivée pour moi mais après mon curage on avait expliqué que certaines personnes ne recidivent jamais.
Vivez normalement et restez simplement vigilante et surtour, ne doutez jamais de votre intuition ; j'ai dû me diriger seule vers l'oncologue car ni ma gynécologue ni le radiologue ne m'ont suggéré de le faire (selon eux c'était un "banal adénofibrome). La seule chose à retenir est qu'après une experience de cancer on a ma chance d'être plus vigilant à raison, éloignez vous de ceux qui vous regarderont comme une hypocondriaque, notre historique nous donne raison de nous écouter un peu plus (sans sombrer dans la folie et un abonnement à Doctissimo...).

Bien à vous

Marion

Et aussi une chose : n'oubliez pas que la recherche a fait un pas de géant avec les immunotherapies et que le mélanome était quasi incurable il y a 10 ans...
Ces nouvelles thérapies sont très prometteuses et il n'est pas improbable qu'un jour nous soyons seulement des "malades chroniques du mélanome" avec une altération probable de notre qualité de vie mais franchement, si c'est le prix à payer je dis OUI :)

Il ne faut pas non plus sombrer dans la pensée positive à tout prix qui peut devenir une dictature mais être réaliste permet déjà de ne pas tout voir en noir !

Essayez de vous en foutre de temps en temps (facile à dire, je me permets cette remarque parce que je vis la même chose), cela peut etre aussi ça le "combat" contre la maladie : puisqu'on ne peut rien contre elle à part se laisser aux mains des médecins, au moins pouvons nous lui laisser le moins de place dans nos vies et nos esprits, cette SALOPERIE ne nous aura pas si facilement !

J'espère que vous allez bien aujourd'hui.
Marion

Bonjour Marion,

Et merci pour votre message plein d'optimisme.

Je viens de me rendre compte que la personne avec qui j'avais précédemment communiqué sur ce post a dû supprimer son profil, ce qui pourrait laisser croire que je parle toute seule :-) Mais il n'en n'est rien, je répondais aux commentaires de Monique (si mes souvenirs sont bons), qui venait gentiment témoigner de la rémission d'un ami atteint d'un mélanome métastatique, et ce, grâce à l'immunothérapie. Au passage, j'en profite pour saluer Monique si elle lit ce message !

Donc oui, l'immunothérapie fonctionne et donne d'excellents résultats dans certains cas. Marion, pour répondre à votre question, mes effets secondaires ont été très variés : hypothyroïdie, pancréatite, colite, polyarthrite et peut être neuropathie (les examens restent à réaliser).

J'ai été très mal prise en charge pour ces effets secondaires puisque ma dermato de l'époque refusait catégoriquement de me mettre sous cortisone, prétextant que cela empêchait le pembrolizumab d'agir. Donc rassurez-vous, même si vous deviez avoir des effets secondaires, ils ne signent pas forcément l'arrêt de l'immunothérapie, à condition qu'ils soient pris en charge rapidement !

Petite précision : je souffrais à la base d'une maladie auto-immune, ce qui fait de moi une personne à risque concernant les effets secondaires de l'immunothérapie.

Par contre je me permets de vous reposer la question : pourquoi ne vous faites-vous pas opérée pour retirer la tumeur ? Et comment sont-ils sûrs qu'il s'agit d'une métastase de votre mélanome et non d'un cancer primitif du sein ?

Concernant le risque de récidive, j'essaie de ne pas trop y penser mais à l'approche des bilans c'est toujours très compliqué. D'ailleurs mon dernier tep a révélé quelque chose de suspect qui va me valoir très prochainement une coloscopie. Difficile dans ces circonstances d'oublier cette saloperie de mélanome...

Je suis d'accord avec vous concernant la dictature de la pensée positive. Nous avons le droit d'être déprimés, découragés et défaitistes. Il s'agit juste de ne pas se complaire là-dedans pour ne pas perdre goût à la vie. Pour ma part j'alterne entre moment de désespoir et confiance en l'avenir, évoluant au rythme des examens et des verdicts médicaux ... Mais généralement, plus je reste longtemps sans voir un médecin, mieux je me porte (à la fois physiquement et moralement).

Je crois que chacun gère ça comme il le peut, et il n'existe pas de bons ou de mauvais conseils. Le cancer est une expérience personnelle très enrichissante, qui nous en apprend beaucoup sur nous et sur les autres. J'aurais aimé apprendre à me connaître en faisant un truc plus sympa, mais on ne choisit pas !

Au plaisir de vous lire,

Lilie

Rebonjour Lilie,

"j'aurais aimé me connaître (...)" est une phrase que j'ai tellement prononcée ! C'est drôle je me reconnais bien dans votre façon de "gérer" (du mieux qu'on peut, hein, je m'entends...) la maladie et l'angoisse des examens.

Je suis désolée pour la maladie autoimmune, en effet cela a dû entrainer peut etre un cumul avec l'immunotherapie pour vous. Vraiment pas de chance.

Mais cette dermatologue qui refuse la cortisone... Bref, je ne comprends jamais ces histoires de soit disant spécialistes qui se refusent à renvoyer les patients vers quelqu'un d'autre pour prendre ce genre de décisions. J'ai eu un peu la même expérience avec une généraliste qui n'avait pas l'air de vouloir accepter qu'elle n'était pas oncologue. Et en même temps on est forcées de faire confiance étant donné qu'on y comprend ENCORE MOINS quelque chose :) Tout ça est compliqué à digérer.

Pour l'opération, je me suis posée la même question que vous. Je me suis même étonnée à "négocier" une mastectomie (ce sein ne m'intéresse plus du tout), mais l'équipe de la réunion pluridisciplinaire (dont une chirugienne senologue) a estimé que ce n'était pas judicieux car la tumeur grossit très vite. Si j'ai bien compris il est plus sage de "stabiliser" la maladie avant d'aller y mettre un coup de scalpel. Je prends mon mal en patience... (le truc est vraiment dégueu à regarder, on pourrait dire que c'est un moindre mal mais cela m'obsède).

La confirmation qu'il s'agit d'une métastase du mélanome de 2017 vient d'une biopsie, elle aussi réalisée par un radiologue
de ville qui a décidé dans son coin sans précaution, je crois que j'aurais préféré qu'on demande l'avis de l'oncologue avant mais bon... Ce qui est fait est fait.

Et oui, tout le monde gère comme il "peut", j'aime beaucoup cette phrase, chaque malade bricole avec ses propres ressources, son entourage, ses croyances... Et on n'est jamaus mieux servi que par soi même et les gens qui nous aiment.

J'espère que la lésion découverte ne sera rien du tout. Il ne faut pas oublier que cancer ou pas, qui cherche trouve et à la fréquence à laquelle on nous inspecte intégralement on trouvera toujours des anomalies. Croisons les doigts !

Toutes les histoires sont différentes mais en 2019 on s'était attardé pendant 2 semaines sur des lésions dans mes poumons qui en fait n'étaient rien du tout. Mais l'angoisse de la rechute, elle ne se contente pas de ce genre de discours !

J'ai hate pour vous et pour moi que nous soyons peinarde dans quelques années, à siroter des caipirinahs sur un transat (avec de la crème solaire bien entendu...) !

Bien à vous
Marion