Aide à decision

Bonjour,

Vous recevrez très certainement des témoignages sur ce forum, j'espère qu'ils vous seront utiles, mais le choix que vous ferez ne peut venir que des échanges que vous aurez avec votre urologue qui, dans le cas précis qui est le vôtre, pourra vous expliquer les avantages et les inconvénients de chacune de ces deux stratégies thérapeutiques afin d'éclairer votre décision.

Bien sûr, si vous avez des questions précises sur l'une ou l'autre de ces stratégies, j'y répondrais volontiers.

Cordialement

Dr Marceau

Bonjour,

Concernant ton interrogation entre l'opération et la radiothérapie la présentation des médecins est la suivante : Si tu choisis la prostatectomie et en cas de récidive (cela arrive selon les praticiens 1 fois 2) il est possible de poursuive le traitement par de la radiothérapie. 

Par contre si le choix se porte sur la radiothérapie directement il n'est plus possible de renouveler ce traitement en cas de récidive.

Maintenant la médecine n'est pas une science exacte. En effet, j'ai choisi une prostatectomie en pensant être tranquille mais malheureusement dans la foulée suite à la présence de cellules cancéreuses j'ai du poursuivre avec de l'hormonothérapie et la radiothérapie. Il n'y a jamais rien de certain. 

Bon courage

La terrible décision à prendre sur le traitement, l’un des passages les plus difficiles après le choc de l’annonce… nous avons tous connu.

Avec le recul désormais, je pourrais affirmer selon moi qu’il n’existe pas de « bonne décision type », mais assurément la « meilleure » qui pour toi représentera celle dans laquelle tu auras le plus confiance.

Nous pouvons tous te faire part de nos expériences, avec des succès pour les uns, des regrets pour les autres… et ce, dans les 2 types de traitement.

Plutôt donc que t’aider à choisir, peut-être pourrais-je plutôt te partager le chemin que j’ai emprunté pour finalement retenir le traitement qui me paraissait le meilleur « pour moi », celui dans lequel je me sentais le plus en confiance.

Déjà j’ai posé clairement sur un papier, la tête la plus froide possible, les éléments qui étaient clairs pour moi et ensuite les questions que je me posais pour décider du COMMENT et du QUAND. 

En parallèle, je me suis dit qu’il fallait une dose de stratégie, comme on le fait en entreprise, ou encore pour gagner un combat. Quelles étaient d’un point de vue externe mes opportunités, mes menaces et plus personnellement, quelles étaient mes forces et mes faiblesses. Une fois mis noir sur blanc, ces éléments aident à préparer un plan d’attaque : par exemple, parmi les opportunités, je voyais de nouveaux traitements, tels que les HIFU. Je me suis donc donné comme objectif d’aller consulter un grand professeur sur Lyon (500 km de chez moi), à l’origine du projet HIFU, pour l’entendre. Un RDV génial avec un médecin tout aussi génial qui m’a au final convaincu qu’à mon âge (50 ans), ce traitement n’était pas le plus approprié pour moi. Il m’a permis de me rassurer sur d’autres points, de renforcer certaines certitudes, d’écarter de fausses idées ou peurs… et j’ai continué comme cela à cheminer sur un délai que je m’étais accordé de 3 mois avant de décider.

Et une fois que j’avais coché toutes les cases, obtenu les réponses aux questions qui me préoccupaient, lu ce que je recherchais (et pas que sur des forums ou sites internet, c’est même dangereux), et surtout après avoir pu échanger avec un homme qui avait le même profil que moi et qui, 2 ans plus tôt, était passé par le traitement qui emportait ma préférence, j’ai pu décider en toute « âme et conscience ». Le choix enfin du praticien et l’équipe était tout aussi important, il est primordial de retenir des personnes dans lesquelles on a toute confiance.

Voilà comment j’ai procédé et choisi en finalité la chirurgie. Et pour l’anecdote, parmi les éléments qui m’avaient convaincu, le traitement de rattrapage possible par radiothérapie, en cas de récidive… et cette stratégie a été payante, puisque je viens de connaitre ce type de récidive, et j’ai pu donc abattre cette carte. 

Aujourd’hui à 53 ans, après une prostatectomie en 01/2022, une radiothérapie de rattrapage en 07/2024 associée à une hormonothérapie de courte durée, je vais bien, physiquement, psychologiquement, personnellement, professionnellement, mon PSA est redevenu indétectable, je suis parfaitement continent (je l’avais été totalement qq semaines seulement après la chirurgie) et capable d’avoir des érections quasi naturelles après un très long passage difficile après la prostatectomie, l’épreuve certainement la plus douloureuse, moralement parlant.

Je t’envoie plein d’énergie, ce type de cancer, surtout au stade que tu évoques (et qui était le mien) est parfaitement maitrisable aujourd’hui : nous avons des moyens uniques en France, des compétences excellentes aussi, tu vas y arriver !!

Vincent,  merci d’avoir pris le temps de me répondre aussi longuent. Ton périple mnotre qu’il faut de l’énergie et de là reflexion dans ces moments pénibles.

Un de mes problèmes eSt le manque d’échanges de dialogues avec les urologues. Il faut leurs tirer les mots de la bouche.

Je pense me diriger pours une prostatectomie qui comme tu le marques permet un recours dans le futur.

J’ai 70 ans maïs j’ai du mal à admettre ma situation.

Sincèrement ton message m’à fait du bien. 

Courage et tégalité pours l’avenir

Henry 

Bonjour Henry,

Je partage pleinement le fait que beaucoup d’urologues sont excellents dans leur spécialité  mais ont généralement oublié dans leur parcours une dose de psychologie (pas tous, heureusement). Pour me consoler, je me disais qu’il fallait mieux qu’ils soient bons là où ils allaient jouer du bistouri, à choisir… 

Tu parles de la difficulté à « admettre » et c’est bien la première étape : « accepter » ce qúil t’arrive, comme dans toute phase de deuil. À 50 ans, je peux t’assurer qu’un profond sentiment d’injustice vient se greffer à la colère de l’annonce, surtout au cours des 1eres semaines. 

Ceci dit, et une fois accepté, il faut avancer, aller consulter d’autres urologues si le courant ne passe pas ou mal avec celui qui t’a annoncé la nouvelle et qui peut sembler expéditif… et à 70 ans, il est clair que je n’aurais pas pris la même décision. Les avancées en matière de radiothérapie, les nouveaux traitements moins invasifs sont à regarder. Tout dépend de ta situation : gleason, sa vélocité, la taille et l’endroit où se trouve ta/ tes lésions (sur 1 seul ou les 2 lobes, proche ou pas de la capsule….). Autant d’éléments à prendre en compte pour bien choisir… et ne jamais regretter. A un stade 2, tout doit être exploré, généralement sans avoir à se précipiter, c’est une « chance » que n’offrent pas d’autres cancers.

Tu habites dans quelle région ? Peut-être des lecteurs de ce forum pourraient t’orienter vers des spécialistes pourvus d’empathie. Encore une fois, sauf à avoir un taux de gleason élevé ou qui s’enflamme, tu as, sauf avis contraire de ton urologue, un peu de temps devant toi.

Courage !!
 

Bonjour, 

chaque cas est spécifique et la décision est individuelle. Ce cancer laisse du temps, donc, il faut le mettre à profit pour échanger avec les médecins. Si tu peux, contactes ceux qui ont participé à la RCP sur ton cas et vois un urologue et un radiothérapeute qui vont t'expliquer les avantages et inconvénients de chaque option pour toi. Pour ce qui me concerne: cancer diagnostiqué à 55 ans par biopsie car aucune lésion cible  visible à l'IRM et non détectable au TR. Gleason 7 (3+4) réévalué en 7 (4+3) à l'analyse anapath de la pièce opératoire. Stadification finale: PT2c N0MoR1. 

J'avais la même option que toi et j'ai donc choisi la chirurgie. et ceci pour 4 raisons: 

-d'après ce que j'ai pu lire: un taux de récidive à 20 ans un peu plus élevé en radiothérapie qu'après PR. L'âge au diagnostic et l'espérance de vie est à prendre en compte.

-la possibilité de bénéficier en cas de récidive d'un traitement local de seconde ligne avec une radiothérapie de rattrapage, ce qui n'est plus le cas en cas de RT de première intention. J'ai la chance à ce jour que ce risque ne se soit pas matérialisé. Prochaine analyse PSA: dans quelques jours....

-la possibilité de stadification exacte avec la PR, ce qui n'est pas le cas en cas de RT (dans mon cas, ça s'est avéré important puisque c'était finalement différent de ce qu'avait laissé pensé la biopsie)

-l'idée qui me paraissait plus acceptable d'une récupération progressive après PR, alors qu'en cas de RT, on est plutôt sur une dégradation différée dans le temps, notamment de la fonction érectile.

Ou en suis-je 13 mois après la prostatectomie?

Les suites opératoires n'ont pas été simples avec un épisode de rétention urinaire aigue à l'ablation de la sonde qui m'a conduit à la pose d'un cathéter sus-pubien que j'ai gardé 10 jours. Pas marrant et douloureux à la pose et à l'ablation. 

J'ai récupéré une continence parfaite assez vite,  à force d'exercices de Kegel que j'ai pratiqués de façon intensive pendant mon arrêt maladie. Par contre, j'ai souffert d'incontinence de préliminaires et de climacturie pendant environ 8 mois. Personne ne m'avait parlé avant de cet effet secondaire possible et fréquent et je l'ai découvert seul à ma grande détresse. Au début, on ne sait pas si ça va régresser. C'est le cas pour moi heureusement et, sans en être entièrement débarrassé, ça a, à peu près disparu et c'est beaucoup plus léger lorsque ça arrive.

Pour ce qui est de l'érection, et alors que je n'avais jamais eu le moindre problème avant, c'est très difficile et je ne suis pas sorti d'affaire. Au début, les médicaments (Tadalalfil que je ne supportais pas car il me donnait mal au dos, puis sildénafil qui est OK)  n'ont pas fait effet. Seul l'usage d'un Vacuum permettait d'obtenir un ersatz d'érection (là encore: personne ne te le dis, mais il ne faut pas s'attendre à avoir  une vraie érection) et de maintenir la possibilité de rapports sexuels avec pénétration en utilisant un anneau pénien. Je conseille vraiment l'achat et l'usage d'un Vacuum que tous les médecins ne proposent pas. Il faut insister. L'avantage, c'est que, comme c'est mécanique, le résultat est quasiment garanti et qu'en plus, ça participe à la "rééducation" .  Aujourd'hui, le sildénafil me permet d'obtenir le plus souvent une érection que j'estime à 90% de mes capacités initiales, mais ce n'est pas stable dans le temps et ça ne dure pas. Toute diminution de stimulation manuelle me conduit à perdre l'érection. Je suis passé depuis 2 mois à peu près aux injections. Il me faut la dose quasi maximum (15 microgrammes, le max étant de 20) pour obtenir, en me stimulant un peu une érection bien ferme. Inconvénient: tu es en érection pendant 2 h, ce qui est gênant,  avec quelques douleurs (supportables dans mon cas, mais un peu inconfortables). Tout ceci n'est pas facile à gérer: même si des solutions pratiques existent, l'absence de spontanéité affecte indéniablement la vie sexuelle. L'anxiété que cela génère à chaque fois est également un frein et une source de frustration importante. Par ailleurs, lors de départs en voyage, je n'ai pas osé amener mon "matériel" de peur d'avoir à le déballer à l'aéroport. Résultat: aucune érection possible pendant le séjour, ce qui renvoie brutalement à un état d'impuissance pas bon pour le moral. Enfin, ce que je trouve particulièrement difficile, c'est que les progrès ne sont à la fois pas perceptibles et surtout: pas linéaires. J'ai parfois l'impression que ça s'améliore et puis, ça se dégrade à nouveau. La nuit, par exemple, il m'est arrivé, rarement, d'avoir des érections avec une certaine rigidité, mais depuis quelques jours, j'ai l'impression que ça a à nouveau disparu. De même, j'ai eu des périodes ou, sans aide,  en me stimulant, j'obtenais un résultat, mais depuis quelques jours, j'ai l'impression d'en être revenu à ma situation des premiers mois après l'opération. Bref, c'est compliqué, et avec le temps qui passe, j'ai l'impression d'un compteur qui tourne inexorablement et que le temps m'est compté avant de devoir me résoudre à une impuissance définitive. C'est très anxiogène et déprimant. 

Enfin, dernier épisode: je souffre depuis quelques semaines d'une "hernie incisionnelle de ligne blanche" (en clair: une éventration) qui est directement liée à l'opération puisque c'est juste en regard de la cicatrice principale qui, bien que j'aie été opéré par robot, a créé une faiblesse au niveau de la paroi abdo. Résultat; nouvelle opération en février avec  pose d'un matériel à demeure, 3 à 4 jours d'hospitalisation et 1 mois d'arrêt à nouveau. Je précise que je suis par ailleurs plutôt en forme et plutôt musclé, y compris des abdos, sans comorbidités,  et que je pratique régulièrement une activité sportive.

Je ne sais pas si je regrette ou non mon choix. Ce qui est sûr c'est que les effets massifs sur la capacité érectile sont plus importants qu'en cas de RT, que c'est très déprimant et qu'on est assez isolé avec ce problème. Par ailleurs, je n'aurais pas eu d'éventration si j'avais choisi la RT. J'en suis conduit à me dire que si j'avais choisi la RT, j'aurais sans doute eu d'autres effets secondaires et surtout que j'aurais l'angoisse et la culpabilité en cas de récidive, de ne pas avoir fait le maximum pour combattre le cancer. De ce point de vue là, je suis tranquille. 

Cette décision est sans doute l'une des plus difficiles à prendre et je te souhaite courage et lucidité. N'hésites pas à en parler à ton entourage si tu le peux. Regarde aussi sur le site de "Procure" qui est une organisation de patients canadiens qui fait des vidéos explicatives avec des médecins experts très bien faites et compréhensibles qui, personnellement m'ont aidé à décider. 

Donnes nous des nouvelles. 

B.