Besoin de vos retours pour aider mon papa

13 commentaires
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lafilleasonpere

Bonjour à tous,

Je m’appelle Julie, je suis la fille à mon papa 😊

J’essaie d’aider mon gentil papa de 64 ans qui souffre beaucoup depuis 3 mois mais je suis impuissante, mes connaissances sont limitées.

je recherche vos avis, conseils, éclairages, suggestions, retours d’expérience….

Tout ce que vous voudrez bien partager sera précieux.  🙏

Mon papa était suivi dans le cadre d’une prostate  gênante (urines fréquentes) et puis au printemps 2023 son médecin qui contrôle tous les ans trouve qu’elle est bizarre…

Examen : PSA élevée - cancer stade 4

On verra suite à l’opération que c’est un stade 5… il passe de tout va bien à un cancer stade 5, c’est brutal.


Il subit une prostatectomie à Lyon avec les méthodes modernes : cœlioscopie, laser…

La prostate, de l’aveu du chirurgien, est énorme alors il gratte, retire assez large.

Depuis mon papa souffre, c’était il y a 3 mois et personne ne comprend. 

Il a mal au niveau du périnée, à la base des testicules énormément. Seule la position allongée le soulage et les médicaments à base de morphine.

Il va voir un neurologue car l’urologue et son généraliste ne savent plus comment l’aider. Tous les contrôles post opératoire sont ok.

Malheureusement le PSA est au dessus de 0,10 en post op donc radiothérapie et hormonothérapie sont programmées… mais aussi décalées en janvier car avec les douleurs ils ne veulent pas lui ajouter ce lourd traitement.

Bref, tout devait bien se passer : mon papa est en super forme, il est jeune, tous les voyants étaient au vert, le chirurgien était super confiant et finalement nous allons de mauvaises nouvelles en mauvaises nouvelles qui s’ajoutent à une douleur qu’il supporte de moins en moins…

Hier au téléphone il était abattu, la première fois que je l’entends comme ça…

Si vous voulez m’aider en me partageant toute piste qui vous semble à explorer.

Je vous en remercie par avance, 🙏

La fille a son papa

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Dr A.Marceau

Bonjour Julie,

On mesure à la lecture de votre témoignage tout l'amour que vous avez pour votre père. Et c'est bien normal, je pense que toutes "les filles à son papa" se retrouveront dans vos propos.

La situation que vous décrivez n'est pas commune et j'espère que le neurologue aura une explication à ces douleurs intenses, tout à fait inhabituelles à 3 mois d'une prostatectomie radicale. Tenez-nous au courant des résultats de cette prochaine consultation auprès du neurologue. 

Bien cordialement

Dr A Marceau

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lafilleasonpere

Docteur, (vous êtes docteur c’est bien ça ?)

Merci beaucoup pour votre message.

Oui je suis une vraie fille à son papa, le mien à ceci de particulier que tout le monde l’aime  « c’est vraiment un chic type » alors ce serait injuste qu’il souffre… et encore bien davantage qu’il en meurt… Et tout ce que je dis là n’a rien d’objectif. ☺️

La voie neurologique est explorée avec en ligne de mire une névralgie…

nad75

Bonsoir Julie,


Je suis triste à la lecture de votre témoignage car même si chaque situation est différente, elle me rappelle la mienne. Mon papa était « guéris » de son cancer en mars dernier, il est aujourd’hui en stade finale sans aucune chance de guérison, uniquement un espoir de prolongement de vie.

Tout ça est brutal, et j’ai beau avoir tout remué, je n’ai rien pu faire à par m’en remettre à la médecine.
Il y a des situations qui ne s’explique pas.  Les oncologues eux même ont été surpris de la vitesse à laquelle le cancer de mon papa se propage. Preuve que le cancer a besoin d’être encore et encore étudié. La médecine a beaucoup progressé mais pas encore assez pour nous. J’espère sincèrement qu’un jour on aura plus peur de ce fichu cancer et qu’on saura le maîtriser comme on   un tas d’autres maladies

Je vous envoie toute ma force.

Bon courage à vous 

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lafilleasonpere

Bonsoir

Merci pour votre témoignage et soutien.

Vous avez raison au-delà de la douleur qu’il ressent, pour ma part j’ai surtout très peur qu’il décède… 

stade 5 a l’opération, cellules qui se baladent maintenant…


Ce qui devait bien se passer, se transforme en cauchemar même si mon père fait bonne figure….


Ma mère a quasiment perdu la vue suite à une DMLA… je ne sais pas si elle survivrait à son décès… ils s’aiment tellement depuis plus de 40 ans…

Il est son point de repère alors qui lui en reste si peu…


Je vous adresse mes tendres pensées dans l’épreuve que vous traversez avec votre papa.

 

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rob

Bonsoir Julie ,

Malheureusement le cancer est pourvoyeur de souffrance et de douleur et nous les malades du cancer nous souffrons mais vous aussi les aidants vous souffrez pour nous nous et on le ressent bien a la lecture de votre post .

Il nous est quand même réservé a nous malade du cancer des anti douleurs fort voir puissant si besoin , prescrit et sous la surveillance d'un médecin , pour une durée déterminée car il ne faut pas non plus tomber dans addiction , car souffrir épuise et détruit le moral , alors bien entendu dès fois c'est compliqué de soulager un malade mais soyez en sur que tout sera mis en place pour soulager votre papa que vous chérissez tant ...

Allez courage a vous deux ...

 

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lafilleasonpere

Bonsoir

Merci beaucoup pour vos mots.

Oui, nous avons le centre anti douleur nul doute qu’il sera aidé, la douleur s’ajoute au déroulement qui est loin des prévisions « tous les voyants sont au vert »

Mais depuis cette annonce encourageante on a découvert un stade 5, des cellules qui sont parties se balader suite à l’opération… la douleur qui l’accable et pour la première fois je sens qu’il perd espoir.

Vous voyez c’est le seul être vivant que je connaisse qui aime autant la vie… 

quand j’étais enfant  je lui demandais souvent : 

« papa j’ai deux gélules : une bleue qui te rend immortel et une rouge qui te rend mortel, laquelle tu veux, en sachant que nous on reste mortels ? »

« La bleue »

« Ah bon mais tu supporterais de ne jamais mourrir et de perdre les gens autour de toi sans que tu puisses arrêter ça ? »

« T’as raison ce serait terrible, ce serait ça le plus difficile mais je choisirais quand même la bleue parce que j’aime beaucoup trop la vie et je suis sûr que j’arriverais à avoir des gélules bleues pour vous »


(Je viens de lire les informations sur votre profil, quelles épreuves vous traversez et quel courage vous avez !)

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foxsilver

Bonjour Lafilleasonpere

Je suis tellement désolée pour vous et votre papa.

Votre témoignage, comme celui de Nadousa69, résonnent chez moi aussi.

En avril papa a un cancer localisé. 8 mois plus tard métastases et cancer incurable. Le ciel nous est tombé sur la tête.

Je croise les doigts pour que votre papa soit rapidement soulagé. Il est encore jeune et si le chirurgien était confiant c’est déjà une petite victoire. Je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage et patience dans cette épreuve.

 

 

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lafilleasonpere

Bonjour

Merci beaucoup pour votre message.

Avant la prostatectomie le chirurgien était très confiant… maintenant que le stade a été évalué à 5 (je ne savais même pas qu’il y avait un stade supérieur à 4) et que le PSA montre que des cellules se baladent depuis l’opération je ne sais pas s’il est toujours aussi confiant…

J’essaie pour ma part d’élaborer que c’est une possibilité qu’il en meurt sans tomber dans le scénario catastrophe.

Le cancer de la prostate est bien soigné mais là il a été pris sur le tard malgré les contrôles réguliers… il est donc certainement agressif.

Vous avez raison mon père est jeune mais c’est aussi une aubaine pour le cancer dont les cellules se multiplient plus vite…

Je vous adresse tout mon soutien dans l’épreuve que vous traversez. 

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foxsilver

Bonjour Lafilleasonpere

Gardez espoir. Ce n’est certes pas la nouvelle à laquelle vous vous attendiez. Mais si j’ai appris quelque chose sur ce forum, notamment grâce à des témoignages comme ceux de Rob, c’est que rien n’est jamais joué.

Évidemment il y a de profonds moments de découragement… 

A titre perso j’ai décidé de me faire aider psychologiquement. Comme vous le dites il y a tout de même ce nuage noir au-dessus des têtes de nos papas : quand vont-ils nous quitter ? Et on espère le plus tard possible. 

« J’ai du mal à accepter la mort plus ou moins prochaine de mon papa » disais-je à ma psy la dernière fois. 
Réponse : « est-ce vraiment quelque chose que l’on peut «accepter » ? 
C’est dans le cours naturel de la vie. Les parents partent avant leurs enfants. Pour autant ce n’est jamais « acceptable ». 
C’est dans le cours naturel des choses cancer ou pas. Mais le cancer nous remet brutalement face à cette réalité. Et hélas, il le fait trop tôt. Bien trop tôt !

Toutes mes pensées vous accompagnent vous et votre papa. 

Souricette

Bonjour Julie,

Tout d'abord je pense que votre Papa a beaucoup de chance d'avoir une fille comme vous, si préoccupée de son sort et prête à remuer ciel et terre pour lui venir en aide. Vous l'aurez compris, nous, ici, sur ce forum, nous n'avons pas de solutions miracle mais plein d'empathie pour les gens malades et/ou leurs aidants, et parfois aussi des tuyaux qu'on s'échange.

Mon mari a eu un cancer avant que le mien ne se déclare... pas d'chance, mais c'est ainsi, la vie est une sacrée farceuse parfois ! pour le moment, on tient le coup et on essaye de ne pas trop y penser, n'empêche que dès que je le peux, je me connecte sur le forum, preuve que j'ai toujours besoin de soutien ou de soutenir les autres.

Pour les douleurs de votre Papa, bien sûr il y a les médocs, et les centre anti-douleurs, etc... etc... mais, n'oubliez pas les médecines "parallèles", qui, on est d'accord, ne sont pas là pour soigner, mais pour soulager. 

C'est ainsi que mon mari a eu recours à plusieurs reprises à un magnétiseur : super contre les brûlures des rayons et pas mal pour soulager certaines douleurs (temporairement). J'ai eu également à faire à lui et, là encore,  il m'a soulagé durablement d'une mauvaise tendinite et de douleurs diffuses, type fourmillements, ankylose. J'ai également fait de l'acupuncture. Là encore ça ne soulage pas à vie, mais même quelques semaines quand on a mal, c'est déjà bien.

Peut-être devriez-vous essayer ces pistes ?

J'espère que vous reviendrez nous donner de vos nouvelles et de celles de votre Papa. 

 

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