comment décider pour une thérapie ?

Bonjour,
Vous faites référence à l'ANAES, cet organisme a disparu depuis longtemps au profit de la Haute Autorité de Santé. Le référentiel dont vous avez pris connaissance est donc peut-être obsolète.
La radiothérapie et la chirurgie ont fait beucoup de progrès ces dernières années : la radiothérapie car les nouvelles techniques ont permis de mieux focaliser les rayons sur la zone délimitée et donc d'épargner bien davantage les zones avoisinantes. Et la chirurgie a également progressé, notamment avec l'arrivée de robots permettant d'avoir des gestes plus précis, notamment pur épargner quand c'est possible les structures nerveuses.
Les deux approches peuvent donc se justifier en cas de cancer prostatique bien circonscrit et la décision doit être prise conjointement entre l'urologue et son patient après que le premier ait informé le second des avantages et inconvénients de chacune de ces deux approches.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

bonjour Palmito, la radiothérapie n'est plus adjuvante après la chirurgie, elle sera différée si il y aura une récivide biologique après la chirurgie.
Dans votre cas il faut surement vous proposer la chir vu votre jeune âge mais les 2 méthodes se valent !

Merci Dr Marceau et merci Alexandra pour ces précisions et informations.
Effectivement le document que j'avais lu date sans être complètement obsolète.

Y'a plus qu'à en discuter avec mes médecins urologue et centre de cancéro de ma ville.

Bien à vous

Bonjour,

près d'un an plus tard... cf mon commentaire ci-dessus :

témoignage de mon parcours qui n'a de valeur qu'individuelle sachant que je suis passé par ce forum à l'annonce de ma maladie et que j'y ai appris beaucoup par d'autres témoignages.
AVANT
résumé de mon parcours :
nov 2020 : toucher rectal dans le cadre du suivi par urologue ; COVID a entrainé un retard du suivi car dernière visite en 2016 !
Biopsie : confirmation cancer
IRM : Gleason 3 +4
Scintigraphie : pas de foyer secondaire

Deux possibilités : radiothérapie ou prostatectomie
Discussions avec mon urologue le Dr Maire (Nancy) et avis complémentaire à l'ICL de Nancy (Pr Pfeiffer), je les en remercie. Je suis un partisan du service public mais j'ai apprécié sur Nancy les capacités et complémentarités public/privé malgré les concurrences latentes. Ils ont su mettre le patient en priorité.

In fine, arguments de choix et décision :
choix de la prostatectomie versus la radiothérapie dicté par :
mon âge (63 ans)
le volume de l'adénome (important)
les difficultés à uriner correctement (jet discontinu, débit irrégulier, fréquence importante,...)
Possibilité de radiothérapie en cas de récidive suite à prostatectomie alors que l'inverse est plus difficile.

Décision : prostatectomie

APRES
début juin : 7h sous le billard (Da vinci) mais on se réveille
Une semaine d'hospitalisation, soins et suivi de qualité (douleurs supportables), musique, lectures,... Bref des conditions idéales pour oublier le monde et le crabe.
Début juillet : sonde enlevée, aucun souci de fuite !
Par précaution : usage de protection masculines pour les fuites. Elles ont permis d'éviter un Niagara nocturne une nuit et quelques microfuites les premières semaines. Au bout d'un mois plus de nécessité de les utiliser (je peux faire un prix pour le stock restant).

Ayant fait le choix de la prostatectomie radicale (Da Vinci), je dois préciser que j'ai été agréablement surpris par l'entente privé / public car j'avais demandé des avis alternatifs. Je dois reciter mon urologue le Dr Maire (Nancy) qui me suit depuis plusieurs années et qui m'a opéré. Malgré son côté réservé j'ai vraiment beaucoup communiqué avec lui et il ne s'est pas vexé lorsqu'il a su que j'avais demandé un autre avis. Je dois aussi reciter le Pr Pfeiffer pour ses conseils et avis sur la base de mon âge et de mon dossier.
Je les remercie tous deux pour leur écoute et leur conseils humains et professionnels sur la base de mon dossier.

Sortie une semaine plus tard avec une poche urinaire à garder près de 4 semaines. Justification : elle sert de vecteur support à une meilleure cicatrisation. Même pas gêné par ce fardeau car je n'étais pas sûr de me réveiller de mes 7 heures d'opération... Certains voient leur sonde enlevée rapidement et sortir de l'hospitalisation 3 jours après l'opération pour limiter l'inconfort mais cela se traduit parfois par des ruptures de cicatrices.
Sonde vésicale retirée début juillet. Nouvelle liberté mais quelques douleurs à gérer (pas possible de marcher trop longtemps sans douleurs).
Août tout est rentré dans l'ordre ou presque...
Fin août PSA quasi indécelable.

C'est là qu'on se réveille avec l'idée que l'on s'est peut-être débarrassé du crabe et là on commence à penser au reste de ce qui fait une vie "normale" : incontinence ? Libido et sexualité...

IMPORTANT !!! Pour ces deux points, grâce à la rééducation périnéale effectuée AVANT et APRES l'opération (Merci Mr Dubois Kiné spécialisé dans le 54 pour son professionnalisme et sa délicatesse sur cet aspect très sensible !) je n'ai pas eu trop de difficulté à récupérer. L'incontinence n'a quasiment pas duré et c'est essentiellement dû aux exercices de rééducation du périnée (que je poursuis quotidiennement).

Pour la sexualité, plus compliqué ! A savoir qu'en France on fait le maximum pour la dimension technico-médicale mais que pour le reste (dimension psychologique) on vous largue en parachute au dessus du Pacifique. Il reste beaucoup à faire de ce côté là !!! D'où ce témoignage comme une petite contribution qui peut rassurer certains.

Pour l'anecdote, lorsque j'avais encore ma sonde vésicale j'ai commencé à avoir des "sensations d'érections" ce qui fut rassurant psychologiquement.
Après quelques semaines, premières sensations de plaisir sans éjaculation. Bizarre mais agréable. Le cancer étant derrière moi j'étais content de pouvoir retrouver une forme de vie sexuelle (que j'avais inconsciemment enterrée avant l'opération). Des érections naturelles nocturnes me rassurèrent quant à la récupération (bandelettes préservées des deux côtés).
Discussion en couple pour s'adapter à une sexualité différente sans pression.
C'est donc par moi-même que j'ai géré (avec bien sûr l'aide ma médecin traitant et de mon chirurgien urologue).
Constatant que bien qu'ayant des orgasmes, il y avait dysfonction érectile (c'est comme ça qu'on dit dans le jargon médical) à savoir pas d'érection durable (sans focaliser sur la pénétration) j'ai demandé à ma médecin un complément pharmaceutique type DPE5 comme facilitateur pour l'afflux sanguin. Résultat ça a permis d'améliorer grandement les choses. Gros travail d'information et de réflexion sans stress ni objectif de performance. Neuf mois après ça continue de s'améliorer donc.

J'ai eu de la chance et j'en suis conscient. Beaucoup d'hommes ont dans leur tête qu'une opération est une forme de castration et prennent leur décision de façon biaisée. Pas d'a priori, radiothérapie, chirurgie ou autre peuvent convenir selon l'état de chacun. Chacun est un dossier au sens technico-médical du terme. Les arguments évoqués ci-dessus n'ont pas été avancés à la légère et les décisions ont été prises avec les hommes de l'art même si in fine c'est au patient de choisir. Je sais aussi que chacun vit une situation différente et a affaire à des médecins différents.
Bon c'est un peu dur d'en parler de façon légère car certains vivent des situations différentes mais le propos est de dire que j'étais parti avec l'idée de faire une croix sur ma sexualité et ma libido du moment que j'étais débarrassé de mon cancer (sans prostatectomie, je me serai retrouvé dans un cercueil sans plus d'érections !).

L'objectif n'est que de témoigner sur ce forum pour ceux qui pourraient être dans la situation que j'ai vécue il y a un an. J'avais trouvé beaucoup d'informations sur ce forum qui m'avaient permis de prendre en charge ma maladie pour vivre le mieux possible cette épreuve.

Courage et solidarité