Incontinent et impuissant après prostatectomie le 24 mars 2023

7 commentaires
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Titou27

Bonjour à tous,

J’ouvre un autre sujet qui me préoccupe et m’angoisse un peu.

Voilà, j’ai été opéré d’une prostatectomie radicale le 24 mars 2023.

Depuis, je suis incontinent et impuissant et il m’est difficile d’en parler à mon entourage.

J’ai eu Toviaz en 4mg puis 8mg sans effet, j’ai eu une sonde que l’on met sur le nerf tibial sans succès.

Je fais pipi environ 10 fois par jour sauf la nuit, et ce qui est embêtant c’est quand je suis dehors, ça me prend soudainement et même en pratiquant les exercices appris en kinésithérapie, je sens une envie, des gouttes commencent à fuîter et si je n’ai aucun endroit ou me soulager je me fais pipi dessus, c’est incontrôlable et j’ai honte donc je n’ose plus sortir.

J’avais déjà avant ma prostatectomie des mictions fréquentes et eu en 2021 une fibroscopie pour vérifier qu’il ne s’agissait pas d’un souci à la vessie.

Mais les imperiosites ont empirer il y a 2 mois ou là c’est quasiment à chaque envie de faire pipi et incontrôlable.

Pour couronner le tout je suis totalement impuissant et je me referme sur moi même 

On me parle de vessie hyperactive, mais comme je ne sors plus et bien je gamberge, je vais sur le net et j’ai peur que mes fuîtes et imperiositees soient liées à une récidive même si mon dernier PSA de début juin était à 0,01 ug/l, j’ai vu que c’était un des symptômes et mes soucis se sont accentués depuis le dernier bilan, je dors mal, je mange peu et j’ai une trouille monumentale de la récidive.

Surtout l’hôpital ne se focalise que sur les contrôles PSA, l’aspect psychologique n’est que pas pris en compte et pour le reste on me dit que tous les traitements ont été essayer sans succès.

Je n’ai que 58 ans, dois je me résoudre à vivre comme ça sans solutions ? Cela peut il être les symptômes d’une récidive car au début j’avais des semi erections mais là rien de rien même avec stimulas, et les imperiosite ont empirer alors bien sûr, je sais que ce n’est pas bien mais je fouille sur le net et je pense au pire.

Il y a le bilan PSA, mais pour le reste je suis dans une détresse la plus absolue, ma compagne m’a quitter mais ça je peux le comprendre, enfin j’ai la tête dans le sac.

Merci à ceux qui rencontrent les même soucis plus d’un an et demi après leur prostatectomie de les partager avec moi, vos conseils et vos avis sont aussi très important pour moi car je deviens fou.

Le Dr Marceau pense lui pense la chose suivante :

Ces "pipis" fréquents ne devraient pas vous inquiéter par rapport à une récidive si votre PSA est actuellement à 0,001 ng/ml, c'est à dire au seuil de la détectabilité. Ils sont visiblement indépendants du "problème cancer" et à rattacher sans doute à un syndrome d'hyperactivité vésicale.
Cordialement
Dr Marceau

Merci à vous pour vos retour et bon courage à tous face à cette cochonnerie

Thierry

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Je ne change pas ma réponse que vous avez reproduite sinon pour corriger la valeur de PSA, j'aurai dû écrire 0,01 mg/ml. Et la compléter en vous suggérant de consulter un autre urologue tant pour vos soucis de continence urinaire que pour votre absence d'érections. 

Et vous poser une question : lors de la prostatectomie, le chirurgien vous a-t-il précisé s'il avait pu préserver une ou les deux bandelettes vasculonerveuses situées de part et d'autre de la prostate ? Car si elles ont été préservées, il n'y a pas de raison évidente pour que vos érections ne reviennent pas, surtout si elles étaient satisfaisantes avant l'intervention, tout en sachant que le retour est parfois lent, 2 ans pour certains. 

Je ne doute pas que vous recevrez des témoignages sur ce forum, le sujet que vous abordez suscitant beaucoup de discussions.

Cordialement

Dr Marceau

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Titou27

Bonjour Docteur et merci pour répondre à votre demande, j’ai demandé après ma prostatectomie et les deux bandelettes vasculonerveuses ont pu être conserver, c’est pour cette raison que je ne comprend pas.

Je vais suivre vos recommandations et prendre avis auprès d’un autre urologue pour un second avis et voir ce qu’il est possible de faire 

Merci en tous cas pour votre disponibilité et la recherche permanente d’apporter des réponses à nos interrogations, cela aide beaucoup 

Cordialement 

Thierry 

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VINCENTP

Je peux une nouvelle fois témoigner que le retour à des érections satisfaisantes peut demander 2 années, même quand on est jeune et qu’on n’avait connu aucun souci sous la ceinture avant l’opération.

Le principal est de rester « actif » et de provoquer ne serait-ce que des tumescences, le plus régulièrement possible… sans que cela ne devienne obsessionnel car la tête peut jouer l’effet inverse, j’en suis persuadé maintenant. Pour aider, plusieurs moyens que l’on connaît tous : médocs (viagra, cialis…), gel (Vitaros…), pompe, injections, l’arsenal ne manque pas, il suffit de trouver le bon moyen. Pour ma part, les injections me rebutaient, la pompe aussi, je n’y ait jamais eu recours… mais regrette un peu, la réhabilitation aurait pu être écourtée je pense.

Et quand je te lis Titou, je pense qu’un appui psychologique et/ou sexologique te ferait du bien. 

Personne ne me l’avait proposé lors du diag de mon 1er cancer, et je le regrette maintenant, suite à cette récidive où j’ai eu droit sur Paris, à bcp plus d’écoute et de proposition d’accompagnement. Même si je n’en ressentais pas cette fois-ci le besoin, j’ai accepté de rencontrer une sexologue pour évoquer mes craintes. Une femme ? Je pensais que ça allait être compliqué de se livrer… et bien c’est tout le contraire qui s’est produit. 

Ceci pour dire que même si on pense pouvoir franchir les étapes seul, un accompagnement n’est jamais inutile, penses-y 😉

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Titou27

Bonjour Vincent et merci pour tes conseils, je vois déjà un psy avec un traitement mais c’est dans la tête aussi et je vis dans l’obsession récurrente de la récidive. J’ai été opéré aussi à Paris à l’hôpital Saint Louis, sur le plan médical,c’est top mais après tout ce qui les intéresse c’est les bilans de suivi et la récupération de l’incontinence. Pour le reste on te laisse un peu livrer à toi méme. Comme j’ai en plus plusieurs comorbidités associées mon état psychologique joue les montagnes russes. J’espère ne pas connaître de récidive rapide parce que cette fois je pense que j’aurais des idées noires. 
Merci pour ton témoignage, je te souhaite bon courage et une rémission complète après ta récidive 

Thierry 

Barajda

Bonjour Vincent, 

J’espère que tu vas bien.

Pour ce qui me concerne: aucun accompagnement ni psychologique ni sexologique ne m’a été proposé. Mon urologue se contente de m’accompagner sur le plan purement « mécanique ». J’avais à ma demande vu une psychologue avant mon opération, mais c’était une petite jeune de 25/30 ans qui était gentille et sans doute compétente, mais ne connaissait rien à la vie et j’en étais ressorti désabusé. A part les poncifs du genre « respirez et pensez à autre chose, elle ne m’avait rien dit. 
Comment ça se passe concrètement chez un sexologue? Qu’est ce que ça t’a apporté ? 
Je pense aussi à aller aux « cafés prostate » organisés par l’ANAMACAP. Jusqu’ici, l’idée de me retrouver entouré malades me rebutait mais comme je ne vois rien progresser sur le plan sexuel et que je tourne un peu en rond, je me dis que je n’ai rien à perdre à essayer. Il y en a un début décembre. On verra bien …

Amitiés 

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VINCENTP

Salut Barajda,

Je vais bien merci… même si après mes soucis persos, j’accompagne désormais mon papa dans un combat contre un cancer du colon, diagnostiqué il y a près de 2 mois, mais un stade plutôt très avancé, puisque le foie est déjà touché… ainsi que le péritoine 😕. Opération impossible, grosse chimio débutée.

La sexologue que j’ai rencontrée était plus âgée que ta psy, la cinquantaine (ou presque),  cad de la même génération que nous, ça facilite les échanges. Déjà le fait de parler, d’exprimer  mes craintes, de les reformuler au regard de mon parcours de vie, de ma sexualité, de mon couple.. puis d’entendre des vérités sur notre évolution d’homme depuis notre adolescence, jusqu’à cette maturité et la réalité des statistiques à la cinquantaine, même sans avoir été opéré.. et surtout avoir ses retours d’expérience par rapport à ma propre situation. Elle m’a aussi éclairé sur les attentes des femmes passées la cinquantaine, m’a posé pas mal de question sur des ressentis, préjugés, certitudes. Elle m’a apporté bcp de précisions et de réconfort  sur les effets de l’hormono, m’a prévenu que j’allais trouver le temps long, a proposé une rencontre en couple avec ma femme (que nous avons acceptée), m’a reparlé des outils pour m’aider à traverser l’épreuve…  tout ceci en seulement qq séances où j’ai pu gagner sa confiance, où je me suis senti libre de parler librement sans être jugé, au contraire je me suis senti compris, et nous avons presque rigolé ensemble de ma situation et finalement de mes peurs.

Cela m’a rassuré, aidé à accepter ce qui allait m’arriver et à me préparer psychologiquement et physiquement, tout en m’apportant sérénité, réconfort, compassion. Et souvent en attendant la fin des effets indésirables que je sais désormais réversibles (si le traitement est couronné de succès), je pense à tout ce qu’elle m’a dit dans les moments de doutes, qui reviennent parfois.

Voilà, voilà, je ne sais pas si je suis clair… mais je confirme que même si ça ne guérit pas nos pb d’erections, ça nous aide à les surmonter le temps de la réhabilitation.

Et te concernant, je me répète, mais ce n’est qu’une question de temps pour toi au vu de ce que tu as déjà exprimé, pour peu que tu parviennes à ne pas systématiquement psychotter sur le sujet (je te dis ça car j’étais pareil, voire pire, et je suis certain avec le recul que ça ne m’a pas aidé 😉)

Barajda

Bonjour Vincent 

Désolé d’apprendre cela pour ton père. Ça doit être difficile, mais je suppose que ton expérience de patient sert aussi à lui apporter une vision éclairée et adaptée. J’espère en tout cas que le traitement sera efficace et pas trop lourd à supporter. 

Merci encore une fois de ton retour. Mon urologue m’a également dit que beaucoup d’hommes avaient, sans opération, des problèmes d’érection après 50 ans. La différence est que pour nous c’est brutal et complet, ce qui le rend si violent et psychologiquement difficile à supporter, alors que dans un processus normal, c’est sans doute progressif et qu’avec les structures nerveuses physiologiques en place, les aides médicamenteuses doivent être efficaces, ce qui n’est pas le cas pour moi. Pour ce qui me concerne je n’ai pas d’inquiétudes ni de difficultés du côté de ma compagne qui comprend, me soutient et s’adapte. Il est vrai que souvent les femmes ont moins de besoins impérieux du côté sexualité et que ça leur pose sans doute moins de problèmes qu’à nous. En fait, c’est sans doute assez égoïste mais mon ressenti est très lié à la sensation de perte de mon intégrité physique et à l’idée d’un vieillissement brutal alors que tout va bien par ailleurs. Et il y a en plus l’incertitude  qui majore cette difficulté. Très paradoxalement, je me dis parfois que si j’étais sûr que ce ne revienne jamais, ce serait presque plus facile: je ferais mon deuil et je passerai à autre chose. Là, les attentes systématiquement déçues et le constat jour après jour de mon impuissance, puisqu’il faut quand même tous les jours faire l’effort d’essayer et de se rééduquer, sont autant de frustrations quotidiennes. Cette situation m’empêche de mettre le cancer derrière moi. Et mon urologue m’a dit la dernière fois qu’il avait vu des situations de récupération à 4 ou 5 ans alors qu’en fonction de ce que j’avais lu, je m’étais fixé un horizon à 2 ans max pour être fixé. Ce recul des échéances possibles et la perspective d’être encore englué dans la situation d’aujourd’hui pour les 4 années à venir me fait beaucoup gamberger. 

J’imagine que ta sexologue est médecin? Si elle a le contact d’un bon confrère ou consœur sur Bordeaux, je suis preneur du conseil. 

Sur l’aspect psychologique, tu as raison, et hier au décours d’une lecture, j’ai retenu la phrase suivante: « ce qu’on désire arrive souvent quand on arrête d’y penser », cela me semble bien illustrer le propos, avec encore une fois la difficulté d’oublier alors qu’il faut rester actif au quotidien. 

Bon courage à toi pour tout ce que tu traverses et encore une fois merci pour tes mots. 

Amitiés 

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