Bonjour,
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum car comme vous le dites si bien, rien ne remplace l'expérience des patients et le partage de celle-ci.
Les injections intracaverneuses permettent en effet d'obtenir des érections de très bonne qualité mais il faut bien les doser, en ayant recours à la dose minimale efficace afin d'éviter le risque de priapisme qui est le principal facteur de risque de fibrose.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour Docteur
Le priapisme est le principal risque de fibrose ?
Je pense plutôt que ce sont 2 risques différents:
-le priapisme avec risque de dommages irréversibles aux corps caverneux en cas d’érection prolongée au delà de 4 h si la dose injectée est trop importante, d’où le contrôle médical pour la mise en place du traitement
Et
-la fibrose au siège de l’injection car cela fait une micro cicatrice à chaque fois, d’où la nécessité de varier les sites d’injection: à droite et à gauche alternativement et plus ou moins haut ou bas.
N’est ce pas plutôt cela ? Merci de m’éclairer car j’ai peut être mal compris. Si c’est le micro- trauma de l’injection qui est le facteur de risque de fibrose, ce que je pense, alors comment gérer cela dans la durée si cela doit durer 5 ans (… 5 ans!……). Y a t’il des hommes qui se piquent dans la verge toute leur vie ou cela a t’il nécessairement une durée limitée en raison de cet effet secondaire ? Merci de vos réponses et conseils le cas échéant.
B
Salut barajda
Moi je suis a 1 mois lundi de ma prostatectomie incontinence ok 👍 part contre tu me rassures pas pour les érections je sais que chaque personne est différente je comprends que tu dois être impatient moi j espère que ca reviendra un jour, il m'a préservé le côté gauche il m'a juste prescrit du sildenafil 5 mg aucun effet Pour l instant et je le revois le 15 novembre pour le premier contrôle PSA 🤞🤞
Je souhaite bon courage a bientôt
Ychou
Bonjour Ychou,
C’est super bien à un mois que la continence soit là, moi, à un mois j’avais des fuites à l’effort ou au changement de position, même si je n’ai jamais eu de gros problèmes de ce côté là et que c’était limité, c’était quand même un peu gênant. Bref…
Côté érection, j’ai eu la chance d’avoir une préservation bilatérale intrafasciale, soit le maximum possible, au prix d’ailleurs d’une petite marge positive…mais pour le moment ça ne produit pas l’effet recherché. Je pense effectivement que chaque cas est spécifique et qu’il n’y a pas vraiment de règle en la matière. Hormis le cas où les 2 bandes ont été enlevées, là, on a le certitude qu’il n’y aura plus d’érections naturelles, dans les autres cas, on ne peut pas savoir. Il y a manifestement des hommes dont une seule BVN a été préservée et qui retrouvent rapidement des érections naturelles et ceux dont les 2 ont été conservées et qui ne retrouvent jamais leur capacité érectile. J’ai très peur d’être dans ce cas là. Je suis d’autant plus déprimé qu’en fait, je réalise maintenant que, bien qu’intellectuellement conscient du risque, je n’y avais pas vraiment cru. Tout marchait tellement bien avant que je ne concevais pas de ne plus pouvoir bander. Je m.imaginais même avoir des érections au décours immédiat de l’intervention avec la sonde. C’est très bête je sais mais on a parfois du mal à se projeter vraiment dans l’après quand quelque chose est si acquis, si naturel et fonctionnel. Je me dis maintenant que ce raisonnement vaut aussi pour la situation dans laquelle je suis maintenant et que même si j’ai aujourd’hui du mal a envisager un retour des érections naturelles, cela va peut être quand même revenir. Mais je pense parfois que je me raccroche à un espoir irrationnel. Je gamberge comme on dit et ce qui est difficile c’est de ne pouvoir en parler vraiment à personne et de garder ça pour soi. J’y pense tout le temps. Seul le travail me permet de m’échapper un peu de ces pensées obsédantes et stériles avec chaque jour le rappel de mon impuissance et de l’absence de progrès perceptible. J’espère sincèrement que pour toi ça va bien se passer et que tu vas récupérer rapidement. Bon courage pour la suite et ton contrôle PSA.
B
PS: Sildenafil 5mg, c’est normal que ça ne produise aucun effet. Moi j’ai commencé avec du taladafil 5mg (mais pour cette molécule, le dosage max est de 20mg) et comme ça me faisait mal au dis, je suis passé au sildenafil d’abord 75 mg en film oro dispersible, puis 100 mg depuis 6 mois environ. C’est le max possible mais ça n’a qu’un effet limité malheureusement. Le seul moyen pour avoir une sorte d’érection rigide c’est le vacuum. Je te le conseille
Bonsoir barajda
Merci pour ton message rassurant comme a chaque fois 😊 j espère que tout rentrera dans l ordre rapidement pour toi et que tu diras de bonnes nouvelles la prochaine fois 😊 belle soirée à toi ychou
Salut Barajda,
On a déjà échangé ensemble et je crois comprendre que tu as besoin d’un peu de soutien et réconfort à l’aube de cette première année de réhabilitation.
Je me revois en toi, les mois qui filent et les progrès insuffisants, alors que tout fonctionnait parfaitement avant, que je partais confiant au regard de mon âge (« les statistiques étaient plutôt pour les hommes atteints à l’âge moyen de découverte de ce put@@ de cancer, près de 70 ans, mais pas pour moi, à 50 ans, j’échapperai a ces effets indésirables »… ben voyons !!).
J’étais comme toi, ça m’obsédait et je ne pensais qu’à ça (demande à ma femme, elle ne comprenait pas, j’avais échappé à la mort !!) pis « et si jamais ça ne revenait jamais ». Si tu ajoutes la frustration par rapport à d’autres hommes de notre âge, à la sensation d’être devenu un sous-homme, tout ça encourage ce sentiment de panique et de désespoir parfois.
Pour autant, au delà de te rappeler que tu as échappé à des suites compliquées d’une maladie insidieuse, tu connais des tumescences, comme je les avais à 12 mois, seulement des tumescences mais qui confirment qu’une partie du réseau nerveux est bien préservée et que ce reseau va doucement se régénérer. La patience est de mise, il faut garder confiance et ne pas relâcher.
La tête compte aussi pour bcp, je n’y croyais pas puisqu’avant la simple idée d’une scène coquine suffisait à me faire durcir, alors que pendant la réhabilitation, le visionnage d’une vidéo porno ne provoquait absolument rien, comme tu le décris aussi. Mais dis toi que plus tu y penseras, plus ça t’obsèdera et moins ça fonctionnera, j’en suis convaincu aujourd’hui avec le recul. Relâche pendant une ou deux semaines, fais du sport, oxygène toi, garde confiance et ça va t’aider.
Et pour finir de te convaincre, tu connais mon parcours, prostatectomie en 01/2022, 1 bandelette sauvée, l’autre pas certaine, comme toi une petite marge positive qui m’a valu un T3a, 20 mois avant de retrouver une sexualité correcte, quasi naturelle, après des progrès notables qu’après 18 mois, puis rechute biologique en 02/2024, nouveau traitement de rattrapage cet été, radio loge (66 Gy) et par sécurité le pelvis (45 Gy), couplé à une hormonothérapie en 1 injection 6 mois qui m’a privé de toute libido (incroyable sensation je t’assure)… et bien figure toi que sans toujours aucune envie, la bestiole a toujours fonctionné pendant le traitement (poursuite Cialis 5 mg quotidien) en se forçant 1 à 2 fois par semaine, et je retrouve même des érections nocturnes ou matinales depuis plusieurs semaines, toujours avec les effets de l’hormonothérapie.
Prochain gros bilan mi novembre pour avoir le verdict de ce traitement, je veux rester confiant et espère un retour de ma testostérone rapide pour reprendre goût à la chose, et à d’autres chose car franchement l’hormonothérapie a été la chose la plus difficile à vivre.
Patience donc, tu vas y arriver et tiens nous au courant.
Amitiés et merci au Dc Marceau d’être toujours aussi réactif, je me souviens de votre petit commentaire « l’impuissance n’est pas une fatalité après une radiothérapie de rattrapage », ça m’a aidé et j’espère le prouver désormais.
Bonjour Vincent
Oui, sans jeu de mot: petit coup de mou.
Merci donc de tes mots qui me font vraiment du bien, alors que, j’en ai conscience , tu traverse bien pire que moi.
Mon urologue qui est super par ailleurs m’a vraiment fait flipper. Ça faisait 6 mois que je ne l’avais pas vu et j’ai eu l’impression qu’il était déçu et surpris que ça ne soit pas revenu. La dernière fois il m’avait dit « je ne suis pas inquiet pour vous », là, il a tout de suite embrayé sur un discours très inquiétant à mes yeux (« on a tout fait pour que ça revienne mais on ne peut pas savoir ni si ça va revenir, ni comment: certains hommes ne retrouvent jamais leur pleine capacité érectile. J’ai vu des récupérations à 4 ou 5 ans.»). Je suis sorti de là assez abattu. Je relativise car le PSA est toujours indétectable, mais je commence franchement à trouver le temps long.
J’espère très sincèrement que ça ira bien pour toi. Bon courage pour le bilan qui vient, ça va le faire !
Amitiés
B
Bonjour Barajda
Moi j'ai été opéré en octobre 2023 puis janvier récidive piqûre hormonothérapie pendant 6 mois puis en juin 33 séances de radiothérapie de rattrapage et maintenant j'attends pris de sang au 14 septembre si le PSA va être bien.je suis comme toi j'en ai ras le bol point de vu érection sa me prend la tête j'ai pris tadalafils 5mg rien et la je prends du 10 mg un peu mieux mais érection un peu molle et la j'en ai pris deux avant les rapports ça a marché pour pénétration au bout de 13 mois alors il faut pas perdre espoir bon courage a toi
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Bonjour à tous,
Rendez vous chez l’urologue mardi dernier. PSA toujours indétectable presque 11 mois après ma prostatectomie. Continence parfaite. Par contre, toujours pas d’érections. Je note bien quelques petits progrès: des tumescences un peu plus importantes et systématiques la nuit et un effet plus marqué du sildenafil que je prends tous les 3 jours et qui me permet désormais parfois d’obtenir une érection a environ 30 à 40% de ce qu’elle était avant l’opération, mais pas vraiment de rigidité et surtout l’érection n’est pas stable: je la perds tout de suite si j’arrête de me stimuler manuellement. Les seules pensées érotiques ou le visionnage de pornographie ne donnent rien, aucun effet. Au lit c’est pire: je suis totalement impuissant et seule l’utilisation du vacuum me permet d’avoir des rapports mais ce n’est pas totalement satisfaisant. Et le discours de l’urologue change. Lors du dernier rendez-vous il y a 6 mois il m’avait dit: « je ne suis pas inquiet pour vous ». Là, il ne me l’a pas dit, mais j’ai l’impression qu’il a été surpris que ce ne soit pas revenu. Il n’a dit: « on a tout fait pour que ça revienne mais on ne peut pas savoir ni si ça va revenir, ni comment: certains hommes ne retrouvent jamais leur pleine capacité érectile. J’ai vu des récupérations à 4 ou 5 ans.». Je ne sais vraiment plus quoi penser et je suis à la fois désemparé, inquiet et déprimé. J’avais lu que la durée au delà de laquelle on ne récupère plus était de 2 ans, ce que je trouvais déjà très long, on a des témoignages sur ce forum avec des récupérations à 18 mois… bref, j’ai l’impression qu’on est en train de m’annoncer que je vais rester définitivement impuissant, et vu le stade de récupération auquel je suis arrivé, j’ai du mal à espérer une récupération dans l’année qui vient. Pourtant, je fais tout pour, moi aussi, mais je commence à me décourager. Il m’a proposé des injections au moment des rapports, en plus du sildenafil en prise régulière. « C’est bon pour le moral » m’a t’il dit. J’ai accepté et je dois le revoir prochainement pour l’initiation du traitement. Je n’ai pas peur de la piqûre en soi, mais par contre je crains un peu le risque d.apparition de tissu cicatriciel à l’endroit des piqûres qui peuvent causer une courbure de la verge. Varier les zones de piqûre est la consigne et la solution pour l’éviter mais je me dis que si je suis parti pour un processus à long terme de 4 à 5 ans, ça risque d’être compliqué et de mal se terminer. J’ai lu et vu pas mal de choses sur ce traitement de 2e ligne, mais comme rien ne remplace l’expérience patient, je me demandais si certains n’auraient pas des conseils pratiques à donner issus de leur expérience de la chose. Merci de votre aide.
B.