J’ai juste besoin de support - j’ai peur

13 commentaires
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PierreB

Mon histoire :

Gleason 8 (4 + 4), pT3aN0

Âge actuel : 60 ans

Âge au moment du diagnostic : 58 ans

Histoire :

Novembre 2022 : premier PSA après 2 ans (le dernier a été fait en novembre 2020 à 2ng/ml) à 6,7 ng/ml

Mars 2023 : Biopsie confirmant Gleason 8 (et 6 dans d'autres parties de la prostate)

Juin 2023 (6e) : prostatectomie radicale

Entre juin 2023 et juillet 2024 : PSA indétectable (environ 0,01)

Juillet 2024 : PSA de 0,03 ng/ml

Octobre 2024 : PSA de 0,05 ng/ml

Janvier 2025 : PSA de 0,14

Février 2025 : PSA de 0,24

Mars 2025 : PSMA animal de compagnie scan.

Le médecin m'a appelé aujourd'hui pour m'informer qu'ils avaient trouvé un ganglion lymphatique cancéreux dans la région iliaque droite. Apparemment, il n'y a qu'un seul ganglion lymphatique affecté et il ne semble en voir aucun dans le lit de la prostate.

Avant le PSMA, le médecin m'avait parlé de 33 séances de radiothérapie. Il m'a confirmé aujourd'hui que le nombre de séances ne changerait pas, mais il m'a prescrit une hormonothérapie (pilules pendant 30 jours et une injection la semaine prochaine pendant 6 mois)

Je dois admettre que j'ai peur. Si certains d'entre vous ont eu des résultats similaires et veulent partager votre expérience, je vous en serais vraiment reconnaissant.

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PierreB

Merci pour tous ces détails. 

Je m’accroche mais j’ai des moments de panique quand je lis sur les effets secondaires de l’hormonothérapie. 

Je m’entraîne déjà et je vais tout faire pour continuer tant que je ne serai pas trop fatigué. Je sais que l’exercice apporte beaucoup de bénéfices, tant physique que moral. Et je veux éviter de perdre trop de masse musculaire.

J’ai aussi commencé à m’entraîner pour tenir 2h avec 300ml d’eau dans la vessie (pour la radiothérapie). Je suis encore bien loin d’y arriver  😟

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Erick59

En ce concerne la radiothérapie la séance de repérage (vessie et transit) est importante car elle servira pour programmer les données nécessaires à ce traitement. A cette occasion il sera procédé à la pose de 3 points de tatouage.

Pendant mes 33 séances j'ai connu 2 séances ou la vessie n'était pas assez pleine (évaporation suite à une séance de sport avant) et 1 fois où la vessie était trop pleine.

Si la vessie n'est pas assez pleine tu dois patienter dans la salle d'attente le temps que la vessie se remplisse 30 à 45 minutes. Très rapidement tu parviens à maîtriser cette problématique.

Dans la salle d'attente j'ai connu des patients qui eux avaient des problèmes avec le transit. 

J'ai eu la chance d'avoir des opératrices dans le centre de radiothérapie très humaines qui se mettaient en 4 pour accompagner le patient dans cette épreuve.

Bon courage 

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PierreB

C’est rassurant de savoir qu’il y a une certaine marge de manœuvre (en plus ou en moins) avec cette question de vessie pleine. Pour l’instant, après avoir bu 300ml, je me rends à 1h20/30 max avant de devoir sortir tout ça! 

Mon scan/séance de tatouage est prévu le 7 avril. J’ai encore un peu de temps pour m’entraîner. Les « vrais » traitements commenceront le 16 avril 

Pour l’hormonothérapie, je commence les comprimés de Bicalutamide (Casodex) demain et j’ai une injection d’Elegar le 8 avril. 

Merci et bonne soirée en France! 

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