Prostatectomie radicale et DE

Pardon, erreur dans les dates, l'opération a eu lieu de l1 mars, il y a 5 semaines.

Bonjour,

Je comprends ce coup au moral en apprenant que les bandelettes vasculonerveuses droite et gauche n'ont pas pu être préservées, compromettant donc les érections naturelles. Cette annonce est d'autant plus difficile à encaisser que vous êtes encore très jeune. Mais une activité sexuelle épanouie n'est pas pour autant impossible. J'espère que vous recevrez sur ce forum des témoignages de patients ayant surmonté l'épreuve à laquelle vous êtes confronté. Les injections intracaverneuses constituent une option permettant d'avoir des érections de bonne qualité, votre urologue vous en parlera lors de votre prochain rendez-vous. D'autres options peuvent également exister, notamment le vacuum et l'implant pénien. Mais les injections intracaverneuses sont généralement la solution préférée.

Cordialement

Dr Marceau 

Bonjour CP71,

J’espère que tu trouveras des témoignages pour te réconforter…. En tt cas c’est ici que l’on trouve le plus de réactions face à ce cancer et les conséquences de son traitement. 
Pour ma part je suis un peu ton chemin, 51 ans, suivi depuis un an avec un taux de psa qui est resté stable autour de 4.5, irm ne révélant rien et là je suis passé à 6 puis 7 en début d’année. Du coup nouvelle irm, lésion pirads 4 dans la partie centrale. Du coup biopsie dans les prochains jours… je m’attends à ce que ce soit cancéreux et à devoir comme bcp passer par l’opération et ses conséquences potentielles….

Bon courage à toi!

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Bonjour cp71,

J’ai également été opéré le 03/10/24.
L’intervention s’est très bien déroulée avec le robot.

Côté effets secondaires : les fuites urinaires ont été réglées en trois semaines, sans aucune aide.
Le plus compliqué reste les érections. Une seule bandelette (la gauche) a été préservée.

J’ai essayé Vitaros et les piqûres d’Edex, mais ce n’était pas pour moi : douleur horrible qui gâche tout.
La solution qui me convient le mieux, c’est la pompe Vacuum de la marque Bivea. Elle coûte 289 €, c’est très onéreux, mais ça vaut le coup ! Elle me permet d’avoir de très belles érections, suffisantes pour un rapport, et surtout sans douleur.
Enfin… je parle pour moi !

Voilà ma petite histoire.
Je te souhaite plein de courage, tiens-nous au courant 

Bonsoir CP,

Je pense pouvoir affirmer que ton message touche beaucoup d’entre nous, et personnellement, je me reconnais dans ce que tu vis, même si mon cas n’était pas totalement identique (une seule bandelette amochée), mais jeune comme toi à seulement 50 ans au moment de l’opération.

Et pourtant, j’ai traversé une période où tout semblait fini sur le plan sexuel, sans érection, sans réponse, sans espoir. J’ai vécu cette forme d’effondrement intérieur, ce doute terrible : “Vais-je encore pouvoir être un homme vivant, dans le plaisir, avec ma femme ?”

Pendant cette phase sombre, je me suis beaucoup informé. Et je suis tombé sur des témoignages d’hommes, parfois jeunes comme nous, qui avaient choisi l’implant pénien. J’avoue que j’en ai été bouleversé : leur retour était souvent plus enthousiaste que ceux de patients qui tentaient de jongler entre injections, gels ou dispositifs médicamenteux sans résultat édifiant. Des hommes qui retrouvaient une vie sexuelle simple, spontanée, sans anxiété de performance. Leur bonheur m’a marqué, et je m’étais dit : “Je me laisse 2 ans pour persévérer et si je ne récupère rien, je garde cette option en ligne de mire, comme une véritable réponse efficace et satisfaisante.”. Comme soulagé qu’une solution existait.

Aujourd’hui, 3 ans après l’opération, malgré une rechute et d’autres traitements lourds (radiothérapie, hormonothérapie), je retrouve des érections spontanées, du plaisir, et une forme d’énergie sexuelle que je n’aurais jamais imaginée revenir. Ce n’est pas comme avant. Ce n’est pas toujours facile, mais c’est vivant.

Tu es encore très tôt dans ton parcours et je comprends le choc, la sidération. Mais je veux vraiment t’apporter ce message : ce n’est pas fini, ce n’est pas foutu, ce sera  simplement différent.

Il existe donc des solutions, et ton lien avec ta femme — que tu décris comme fort, complice, épanoui — sera un appui précieux dans ce chemin de reconstruction. Comme le dit souvent Barajda qui réagira aussi j’en suis certain, nos épouses sont formidables. Tout comme toi, nous partagions ma femme et moi plus de 25 ans de vie en commun avant l’épreuve, épanouis !!

Tu as le droit d’être triste. Mais tu as aussi toutes les raisons d’espérer.

Je reste disponible ici si tu veux échanger plus en détail, notamment sur le sujet de l’orgasme possible sans érection, ou sur l’ejaculation « sèche » qui me hantait au moment de l’opération, et que je trouve aujourd’hui beaucoup plus sympa.

Amicalement,

Vincent

Merci pour ces premiers témoignages et conseils. Il est important pour moi d'avoir des témoignages de personnes dans la même situation, car on sent moins seul (les personnes n'étant pas dans cette situation auraient sans doute plus de mal à comprendre) et plus apte à affronter des moments difficiles.

Comme tu le dit Vincentp, je suis encore très tôt dans mon parcours, il va falloir que je fasse preuve de patience ...
Je vous tiendrais informés des suites de ce parcours après ma 1ere visite post opératoire à la fin du mois.

Amicalement

Bonjour cp. On comprend bien sûr ta détresse, qui ne l'éprouverait pas? On est une très grande majorité sur ce forum a avoir été affectés après chirurgie. La difficulté de ce type de situation est: 

1- que ça fiche un gros coup au moral et qu'on a tendance à ressasser. 

2-que ça a , quoi qu'on en dise, un retentissement majeur sur la vie sexuelle qui ne peut plus être spontanée comme avant mais nécessite prévision et planification. La bonne nouvelle, c'est que ça ne disparait pas (notamment la libido et l'orgasme)  et qu'on s'habitue avec le temps.

3-que c'est invisible et qu'il est difficile d'en parler, même dans l'intimité car ça plombe l'ambiance et qu'il faut se résoudre aux 2 seules armes dont on dispose: patience et persévérance.

4- qu'on découvre parfois  soi même 2 ou 3 petits détails que les médecins n'avaient pas mentionnés: dans mon cas, et alors que tout allait bien sur le plan de la continence: incontinence de préliminaires et climacturie ont marqué les premiers mois à ma grande détresse (cela a bien régressé depuis heureusement). 

5-qu'on se sent parfois coupable de sentir cette détresse: les médecins ont parfois tendance à minimiser par rapport au cancer et moi même je me suis dit parfois qu'il y avait bien pire comme situation, alors mes petits problèmes d'érection hein...

6- que ça prend du temps, beaucoup de temps à accepter. Dans mon cas, malgré la préservation des 2 BNV, 16 mois révolus après l'opération, je suis toujours incapable d'une érection spontanée. Je vois bien qu'il y a des progrès avec le sildénafil et la nuit, mais ça n'a pas été linéaire ni perceptible et je ne suis pas sorti d'affaire. En clair, à l'heure qu'il est,  je ne suis pas du tout sûr que ça va revenir, mais j'ai l'impression qu'avec le temps, j'ai intériorisé cette possibilité et ça me fait moins souffrir. 

Alors, dans ton cas, les solutions sont le vacuum, les injections et l'implant. Je ne peux pas te parler de l'implant car je n'ai pas cette expérience, mais par contre, les 2 autres oui. 

Le Vacuum produit des érections qui permettent un rapport sexuel satisfaisant pouvant aboutir à un orgasme réciproque. C'est une très bonne solution . Les inconvénients sont que c'est un peu artificiel et que l'anneau qu'on ne peut garder que 30 minutes, serre, ce qui renforce cette sensation avec un pénis qui est un peu froid et bleu à la fin. En outre, comme ce qui est en amont de l'anneau n'est pas gonflé, le pénis dur et gonflé  a tendance à pendre et on perd un peu en "maniabilité". Les avantages par contre c'est que comme c'est mécanique, ça produit une érection ferme à coup presque sûr et que chez moi en tout cas, mon sexe a un aspect plus épais et plus long qu'au naturel (ce qui a même effrayé mon épouse les premières fois et était bien pour la "self estim" :-)). L'avantage majeur, c'est que c'est non invasif et qu'on peut l'utiliser sans restrictions selon ses envies. 

Les injections produisent des érections très fermes et complètes qui durent et permettent un rapport sexuel très satisfaisant. Les inconvénients: 

-ça garde une petite sensation d'artificialité

-c'est une piqure qui n'est pas douloureuse, mais il faut veiller à ne pas piquer toujours au même endroit pour ne pas fibroser la verge et se retrouver avec une maladie de Lapeyronie. Donc à long terme, je ne sais pas quels sont les effets. 

-c'est quand même un peu plus lourd à réaliser (il faut d'ailleurs que l'urologue te montre la première fois) car il faut monter la seringue, ne pas se planter dans le dosage,  désinfecter avant de piquer etc... Je te conseille fortement l'usage d'un stylo injecteur si tu utilise ce moyen, ça facilite beaucoup les choses mais c'est un peu cher (j'ai payé le mien 90€)

-si comme ça m'est arrivé, vous faites l'amour avant de dormir, on se retrouve avec une érection qui peut durer 2h et empêche de dormir. Mon épouse était endormie depuis bien longtemps un soir de semaine et je n’arrivais pas à trouver le sommeil. Du coup, je me suis levé pour me passer de l'eau froide et faire quelques mouvements de gym pour faire redescendre tout ça, avec une nuit qui a commencé à 1h du mat. Je n'étais pas très frais le lendemain :-))

Bon, comme tu vois, il y a quand même des motifs de sourire dans cette situation difficile. Et il y a surtout du monde pour te soutenir. Ta compagne sera j'espère compréhensive et soutenante. C'est le cas pour moi, mais je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde. C'est en tout cas super important et il faut savoir que c'est aussi une épreuve pour nos femmes qui peuvent encore moins que nous se plaindre, donc, il faut y être attentif. Au delà de la sphère intime tu as ce forum bien sûr dont l'intérêt est d'avoir à la fois un médecin, le Dr Marceau,  qui répond vite, aussi précisément et honnêtement que possible,  sans jugement et avec empathie; mais également des coreligionnaires de galère qui pourront te donner ce qu'aucun autre ne peut: l'expérience patient et la certitude que tu n'es pas seul. Il y a enfin le soutien que tu pourras trouver dans le système de santé: soins de support de cancérologie des hôpitaux, sexologues etc... 

Bon courage à toi. Saches que le chemin est long mais qu'il ne faut pas se décourager: on est toujours plus résiliant que ce qu'on pense: on s'adapte et on y arrive.

Amitiés de galère. 

B.