retour un taux normal de la testostérone après arrêt hormonothérapie.

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PAPY 50

  Bonjour.

C'est mon premier message . Je  me présente rapidement.

Prostectomie 01/23 , PSA  0,O4 µ/l  3 mois après pour arriver à 0,40 en 12/23.

Petscanner en 01/24 où rien de visible.

Après l'opération l'urologue m'a dit que la tumeur était agressive mais encore localisée.

Donc début hormonothérapie avec Orgovyx 120mg en comprimé dés le 02/024 .

33 séances de radiothérapie sur la loge prostatique et tous  les ganglions jusqu'à la colonne vertébrale . Fin radiothérapie le 23/04/24.

PSA inférieur à 0,01 µg/l en mai, en aout et le 19/12/24. C'est très rassurant mais est-ce une garantie à plus long terme ? 

Arrêt de l'hormonothérapie le 29/08/24 . Très heureux de cet arrêt car effets secondaires : prise de poids , graisse sur les hanches ,bouffée de chaleur, irritation etc.

Ces effets sont désagréables mais restent très supportables si je compare aux effets secondaires de la chimiothérapie que subissaient ma femme. Hélas elle est décédée en 08/24

à la maison avec une prise en charge en HAD . 

Je me pose des questions sur le retour à un TAUX "NORMAL" DE LA TESTOSTERONE.

J'ai un taux de testostérone de 13,O8 nmol/l le 19/12/24  contre 1,6 le 05/08/24 sous ORGOVYX. Mon âge est de 71 ans.

Est-ce suffisant et peut-il continuer à augmenter ? Si insuffisant quelles sont les conséquences et les moyens pour y remédier?

Merci de me répondre sur la testostérone et sur la situation de mon cancer.

 

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

La radiothérapie de rattrapage associée à l'hormonothérapie a bien agi puisque votre taux de PSA est désormais inférieur à 0,01 µg/l, c'est un résultat tout à fait satisfaisant. Mais la surveillance doit être poursuivie au rythme indiqué par votre urologue.

Quant à votre taux de testostérone, il est normal compte tenu de votre âge.

Cordialement

Dr Marceau

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PAPY 50

Bonsoir Dr Marceau,

Merci d'avoir répondu si vite .                                                                                                                        Je suis satisfait de mes taux de PSA indétectables.                                                                            J'ai une ordonnance pour analyse de sang tous les 3  mois. J'ai un rdv avec la radiothérapeute en février et mon urologue en aout.

    Je reverrai peut-être plus vite mon urologue pour discuter des effets secondaires. La continence était satisfaisante 6 mois après l'ablation .  Depuis la fin de la radiothérapie l'incontinence s'est installée progressivement pour atteindre un maximum en fin 09.                L'hormonothérapie a provoqué une prise de poids avec graisse abdominale et sur les    hanches tout en réduisant les muscles.

       De plus j'ai eu une cure d'éventration , le 23/10, ce qui  limite le contrôle urinaire. J'ai limité l'activité physique. Je viens de commencer un traitement pour des douleurs assez fortes heureusement brèves pour des gestes anodins. C'est une neuropathie soignée avec de la Gabapentine. Je peux faire de la marche rapide mais je suis très limité .dans les gestes du quotidien. Après  36 heures de traitements les douleurs sont moins fortes

      J'espère reprendre rapidement des activités usuelles et surtout reprendre mes séances de rameur pour maigrir et remuscler le haut du corps. Je reprendrai aussi les séances de gym avec Siel bleu dans La Manche financé par la ligue.

       Ces activités devraient me permettre d'avoir une bonne santé.

        QUESTION Combien d'analyses PSA indétectables  et de temps pour être considéré en rémission voir guéri de mon cancer ?

         Merci à ligue pour ce forum, les informations et les actions comme la gymnastique.

         Bonnes fêtes à tous.

          LEMAITRE Marc

Barajda

Bonjour 

Prostatectomie le 11/12/23 et je vais devoir comme vous subir une cure d’éventration le 4 février prochain. Je fais du rameur comme vous. Peut être est ce sport qui cause l’éventration?
Mes questions: la cure d’éventration a eu un impact sur votre continence ? Pourquoi ? Et la chose s’est elle améliorée ? J’espère ne pas être dans le même cas et régresser sur ce plan alors que ma continence est parfaite aujourd’hui. C’est déjà suffisamment dur d’avoir du mal à récupérer des érections correctes. 
Et les douleurs ? Ce sont des douleurs dues à la cure d’éventration? Où sont elles et que vous a t’on fait précisément ? Moi on va me poser un patch assez grand car il faut couvrir à la fois la cicatrice de la prostatectomie qui n’a pas tenu et une petite hernie ombilicale que j’ai toujours eue. Je m’inquiète un peu. 

Merci de vos réponses

PS: pour la cure d’éventration, on m’annonce 3 à 4 jours d’hospitalisation et 3 semaines à 1 mois d’arrêt, c’est aussi ce par quoi vous êtes passé ? Pour l’hospitalisation c’est plus long que la prostatectomie pour laquelle je suis resté 1 nuit à l’hôpital seulement, c’est bizarre. 

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PAPY 50

Bonsoir Barajda,

Mon chirurgien ,qui fait lui aussi du rameur, pense que mon éventration est une conséquence de la prostatectomie pourtant faite par coelioscopie . Le rameur m'a permis de voir une grosseur à la base des côtes lorsque je penchai le buste en arrière.

 Donc je reprendrai le rameur dès que possible. J'ai été hospitalisé cinq jours car l'éventration était grande . Le filet correspond à une demie feuille de papier A4. De plus il a fallu tendre beaucoup les muscles. Le lendemain matin il m'a demandé si ça tiraillait. J'ai répondu que ça tiraillait vraiment beaucoup. Il m'a conseillé d'éviter des efforts pendant 2 mois. Pas de problème car je suis à la retraite. J'avais été hospitalisé cinq jours pour la prostate.

 Les problèmes de continence sont réapparues après 33 séances de radiothérapie en avril 2024. Cela a été très progressif pour un max en octobre. Il n'y a pas de rapport avec la cure. Par contre du fait des douleurs je me contrôlai mal.  Les douleurs après l'opération ont disparu dans les 15 jours avec fin du tramadol et doliprane.

 Un mois après la cure, des douleurs supportables sont apparues lors de mouvement du buste en torsion et en me penchant, ou levant le bras droit. Elles sont localisées sur le côté droit en dessous des cotes. Lundi dernier elles sont intensifiées  beaucoup.

 Jeudi dernier, j'avais un rdv post-opératoire. Le chirurgien m'a expliqué que c'était du à des petits nerfs qui ont été abimés lors des coupures pour poser le filet. Les nerfs étaient comme anesthésiés après l'opération. Puis ils se regénèrent plus tard et surréagissent à des mouvements même insignifiants. J'ai un traitement spécial . Dés le deuxième jour les douleurs s'atténuent régulièrement. Bilan dans 1 mois.

 En résumé mon incontinence vient de la radiothérapie. La taille de votre éventration est très similaire à la mienne sauf que je n'avais pas eu de cicatrice à la prostatectomie faite par robot. Les premiers jours sont douloureux mais vite contrôlées par  le tramadol et doliprane. Ce n'est pas très drôle mais il fallait le faire. 

 Une consolation la cure a amélioré ma silhouette en rentrant la boule en haut du ventre.

Bon courage et meilleurs voeux 2O25 et surtout bonne santé.

Disponible pour plus d'info.

Barajda

Merci pour votre réponse.

Mon éventration fait 25 mm sur 13 mm. Je ne sais pas si c’est gros ou petit. Je m’en suis rendu compte après une séance de rameur car j’avais une boule proche de la cicatrice principale de ma prostatectomie, un peu décalée par rapport à celle ci et qui disparaissait lorsque je m’allongeais sur le dos. À l’échographie il n’y a pas de viscères qui sortent, c’est seulement de la graisse abdominale, mais comme vous dites, il faut traiter car il n’y a aucune chance que ça s’améliore tout seul. Ce qui est spécifique chez moi, comme je vous l’expliquais dans mon premier message, c’est que j’ai aussi une petite hernie ombilicale de naissance qui ne m’a jamais embêté, mais le chirurgien m’a expliqué qu’il fallait intervenir aussi là dessus, sinon avec le renforcement de l’éventration ça allait s’aggraver. Bref, ça va me faire l’équivalent d’une grosse éventration. Vous me rassurez par rapport à la continence, merci pour ça. J’espère que cette nouvelle épreuve n’aura pas d’incidence sur la récupération de ma fonction érectile en cours. Je verrais bien. Savez-vous si à terme, si tout se passe bien pour vous, ce sera exactement comme avant? Sera t’il possible de reprendre les activités sportives et notamment le rameur? 
Je vous solliciterai peut être encore car rien ne remplace l’expérience patient. 
Merci de votre aide et bonnes fêtes à vous. 

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PAPY 50

Bonjour Baradja,

La reprise du rameur est tout à fait possible. Mon chirurgien rame lui aussi et m'a bien dit que je pourrai reprendre.

Après 2 mois de convalescence , Les muscles sont bien consolidés et je pourrai recommencer. J'ai essayé mais les nerfs sont encore sensibles. Le traitement est de la Gabapentine 100 mg et les douleurs sont déjà réduites au bout de 3 jours. Je teste un peu chaque jour sans insister si c'est douloureux.

 Pendant l'opération le chirurgien a aussi réparé une hernie ombilicale non détectée. Donc nos deux cas sont très proches . Pas de douleur debout ou allongé . Je marche même vite sans problème.

  Pour l'érection, j'ai récupéré assez rapidement l'orgasme . L'érection est moyenne. Le désir est toujours présent. Ensuite le contexte est très difficile . Ma femme avait un cancer pulmonaire à petites cellules. Je savais que c'était incurable. Elle a subie deux ans et demi plusieurs protocoles de chimiothérapie. C'est beaucoup plus difficile que notre ablation , radio et hormono. J'étais son aidant Même durant la radiothérapie et l'hormonothérapie. Je dormais peu et me relevai plusieurs fois la nuit pour surveiller son diabète qui était très pertubé par la chimio. Dans ces conditions la sexualité n'était plus une priorité. Ensuite un mois de juillet a été très difficile car son cancer s'était généralisé et évolué très vite malgré la chimio. Puis arrêt de chimio, perte très rapide de son autonomie. Je devais la lever, la coucher , la nourrir, la réinstaller plusieurs fois dans son lit. Situation très pénible malgré le suivi HAD. Traitement avec distributeur de morphine que je devais contrôler plusieurs fois la nuit. Hélas elle est décédée le 07/08/24 inconsciente et sans douleur.

     Je suis maintenant seul avec beaucoup de peine. Donc la sexualité est compliquée.

   De plus la radiothérapie et surtout l'hormonothérapie ne sont vraiment pas des aphrodisiaques.

  Depuis l'arrêt de ces traitements je retrouve des érections nocturnes moyennes. pour essayer d'améliorer l'érection, je peux prendre du TADALAFIL mais il faut des stimulations. L'autre moyen est d'utiliser un vacuum ou pompe à vide qui permet d'avoir une bonne érection et de stimuler le pénis . C'est comme le sport qui maintient ou développe les muscles. 

  Retrouver une vie de couple reste un espoir et serait la meilleure chance de bien récupérer . Mais ce n'est pas si simple à 71 ans.

   Pour la cure d'éventration il faut rester optimiste et accepter l'opération qui est nécessaire sous peine de se retrouver aux urgences.

   Pour l'érection, il faut un partenaire compréhensif  et puis le médicament et le vacuum. Je constate une amélioration malgré tout mon contexte . Je crois aussi que les progrès sont de plus en plus rapides au fur et à mesure des petites améliorations.

  Malheureusement il faut supporter toutes ces difficultés car l'objectif essentiel  est de tout faire pour contrôler ou même guérir de nos cancers.

 Je vis quand même très normalement et profite de tous les bons moments de la vie. J'apprécie beaucoup le soutien de mes enfants et petits enfants. Ils me soutiennent et je peux aussi les aider. C'est une très bonne motivation . Garder le sens de l'humour même sur la maladie.

Bonne opération et année 2025

 

 

Barajda

Merci de votre message. Effectivement nos cas sont assez similaires. Désolé de lire ça pour votre épouse. Je me rends compte qu’il y a des situations plus compliquées que la mienne. Bonnes fêtes et bonne année 2025. 

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VINCENTP

Désolé Barajda d’apprendre cette nouvelle épreuve, pas cool 1 an après la précédente 😕

De ce que je lis de l’intervention décrite par  Papy, ca paraît assez chaud qd même comme traitement et convalescence, bon courage à toi.

Barajda

Bonjour Vincent 

Merci de ton message. Oui, c’est la poisse. J’ai l’impression de ne pas m’en sortir, et aussi un vague sentiment de culpabilité. C’est peut être ma faute si j’ai ça, car j’ai peut être exagéré les séances de rameur. L’intervention consiste à poser sous le muscle abdominal un filet de renfort qui est une sorte de toile tissée  que l’on suture au muscle, et qui apparement s’intègre aux tissus de l’abdomen. C’est un renfort permanent car le trou ne se referme pas seul. Ça sera fait à ciel ouvert car le patch à poser est trop grand pour le faire sous celio, à cause de la petite hernie ombilicale de naissance qui est dans la zone. On va réouvrir la cicatrice principale de la prostatectomie en l’étendant jusqu’au nombril. Elle commençait à s’estomper, je suis reparti pour un tour…J’espère ne pas trop souffrir et surtout que  ça sera fait une bonne fois pour toute, car il y a un risque non négligeable de récidive. Je me fais opérer le 4 février. Je te tiendrai au courant. 
Amitiés. 

 

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VINCENTP

Mon pauvre vieux, « c’est la tuile comme dirait l’autre » et je comprends tes ressentis, même si tu n’as pas à culpabiliser. La reprise du sport reste en effet  le meilleur moyen de se vider la tête et est indispensable pour retrouver la forme après l’opération. Ça va bien se passer et tu vas encore prouver qu’on peut y arriver. Il te faut reprendre une bonne respiration d’ici là, pour puiser la force de repartir.

Pour ma part et depuis notre dernier échange, un sentiment que la « boucle est bouclée » quasiment 3 ans après l’opération et après cette récidive traitée cet été ;  outre le PSA qui est bien redescendu, j’ai désormais, à 4 mois maintenant après la fin de la radio, la surprise et le plaisir depuis 1 semaine de retrouver des érections nocturnes toutes les nuits ainsi que matinales, vraiment très fermes. Jamais je n’avais connu ça depuis l’opération. Certes la libido n’est toujours pas revenue (je suis à seulement à 1 mois de la fin du traitement hormono), mais je semble être sur la bonne voie. 
Comme quoi, ne jamais désespérer, même après tout ce chemin et après avoir quasiment été 2 ans à galérer m’ouïr retrouver un semblant de sexualité. Et encore merci au Dr Marceau de m’avoir rassuré et aidé à garder espoir,  « l’impuissance n’est pas une fatalité après une radiothérapie de rattrapage », je peux désormais témoigner et le confirmer 🙏

Tu es fort et tu vas y arriver aussi !! 

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