Cancer de l'ovaire à 42 ans

Juin 2020, nous voilà sortie du 1er confinement, je me décide enfin à aller consulter chez ma généraliste concernant cette grosse fatigue que je traine depuis quelques mois et ces douleurs à mon abdomen, qui est aussi gros que le bidou d'une femme enceinte de 8 mois.
Scanner en urgence, Madame vous avez une masse de 20 cm dans votre abdomen, Euh what?! Vous parlez de mon fibrome Dr ? Non non rien à voir, je vous dis vous avez une masse de 20 cm avec du liquide tout autour, vous avez des douleurs depuis quand ? Je ne sais pas trop, des ballonnements assez régulièrement depuis le mois de janvier environ, les choses se sont détériorées vers la fin avril... Mais qu'est-ce que c'est Dr ? Vous allez devoir faire une IRM et une prise de sang Madame. C'est tout ?? Rien de plus, pas d'autres précisions ?? Qui dois-je aller voir ? Mon médecin traitant ? Un spécialiste ? Bon OK je me débrouille !
Je monte dans le bus avec mes clichés et mon compte rendu sous le bras, à peine assise je prends le compte rendu et j'ouvre Google Apps sur mon smartphone : Carcinose péritonéale, Ascite, masse abdomino pelvienne, 20 cm .... Voilà comment j'apprends que j'ai une tumeur supposément à l'ovaire droit en décodant le compte rendu de la radiologue via Google dans un bus !! Je ravale les larmes qui s'accumulent aux bords de mes yeux et j'ouvre Doctolib pour prendre rdv pour une IRM.
Je repars voir ma généraliste, avec le scanner, elle lit, une fois, deux fois le compte rendu et ne dit rien, juste des gestes avec ses mains,...Alors? Il faut faire une IRM me dit-elle, oui oui je sais, le RDV est déjà pris, vendredi en fin de journée Dr, Ok, surtout vous revenez me voir Samedi matin à la première heure, Oui, et ensuite? il faut que je m'organise, je suis seule et épuisée et je ne me vois pas courir dans tout Paris après des spécialistes. Ne vous inquiétez pas, je vous ferais une lettre pour aller aux urgences de l'hôpital X, ils ont un bon service gynéco, ils vont vous prendre en charge sur place, certainement vous hospitaliser pour faire des examens complémentaires, allez-y lundi matin très tôt !
Je fais mon Irm. Vous avez une masse abdominopelvienne de 20cm, cela doit venir de l'ovaire droit mais il faut faire des examens complémentaires pour le confirmer. Je n'entends pus ce qu'elle dit...Avez-vous des questions Madame ? Non, je ne sais pas.
A ce moment précis, mes souvenirs me ramènent à Octobre 2019, j'avais pris rdv chez une gynéco pas loin de chez moi (la mienne n'étant pas à côté) pour des douleurs à l'ovaire droit, des douleurs si intenses que par moment ça me prend toute la jambe et m'empêchent de bouger et me réveillent la nuit. Comment s'appelait cette gynéco qui m'a fait tout un laïus pour arrêter de boire du lait mais qui ne m'a même pas ausculter sous prétexte que mon dernier frottis et écho pelvienne pour suivi de mon fibrome datés de moins d'un an et demi. Je suis sortie de son cabinet avec une ordonnance pour des tisanes !
Je rentre chez moi un peu assommée, ça tourbillonne dans mon cerveau, je pense à beaucoup de choses, à comment m'organiser, à qui va s'occuper de mon chat si je suis hospitalisée, est ce que je préviens ma famille dans le contexte actuel (covid/confinement), sachant que tous mes proches sont à l'étranger. Non, je ne veux pas les inquiéter et puis les frontières sont fermées donc personne ne pourra venir, cela ne sert à rien de leur dire pour le moment. Par quoi commencer ?!
Le weekend va être difficile : nausées, vomissements, impossible d'avaler quoi que ce soit, dur de trouver le sommeil !
Le lundi 13 juillet, debout à 5h du matin, à 7h j'étais aux urgences, les soignants qui m'accueillent regardent les comptes rendus de mes examens, la lettre de mon médecin, se regardent et me mettent sur un lit. Prise des constantes puis consultation avec l'interne de garde ou dois-je dire les internes, ils étaient trois il me semble, on me pose plein de questions puis on me demande de me mettre en position gynéco, puis on me dit d'attendre, on va appeler notre chef pour l'auscultation, puis finalement non, vous allez attendre dans une salle à côté. Là, les infirmiers me posent un cathéter, une prise de sang, deux prises de sang, un test PCR, oui vous allez certainement être hospitalisée Madame.
J'attends, je ne sais pas peut être 45 mn / une heure mais j'avais l'impression que c'était une éternité. Au bout d'un certain temps, j'entends dans le couloir quelqu'un dire j'attends l'arrivée du médecin de garde car je ne sais pas comment lui dire. Puis elle continue, non non j'attends, je ne me vois pas lui annoncer seule...On parle de moi, mais ALLLO je sais ce que j'ai!! Je suis là pour savoir ce qu'il y a lieu de faire. Hé Ho, Je vous entends ! J'entends tout !
Enfin, la gynéco de garde et une gynéco chirurgienne : elles m'expliquent sans encore une fois prononcer le mot cancer et me disent il faut qu'on décide quoi faire, Moi : c'est tout décidé, hystérectomie totale, on enlève tout, Tout !! Là la chirurgienne sursaute et me dit attendez Madame, y a-t-il un Monsieur, il faut demander l'avis de Monsieur. Hahah, la blague, non mais sérieux ? C'est mon utérus, mes ovaires, mon corps ! Je décide, on enlève tout et basta ! Sorry guys la décision me revient ! Et puis non, il n'y a pas plus de Monsieur comme vous dites, Ok je n'ai pas d'enfant et bien ce qui m'arrive est la preuve que je n'en aurai pas, cela me permettra de mieux faire mon deuil de cette grossesse tant espérée, de cet enfant tant souhaité, that's it! Lucide, j'étais lucide, pas de ''si'', pas de sentiments, pas d'autres risques.
Je demande à la chirurgienne si elle compte m'ausculter. Elle me répond que non, puis se ravise. Venez avec moi et là elle me demande comment vais-je moralement, je réponds que ça va, que c'est la vie, pourquoi les autres et pourquoi pas moi ! Elle me regarde stupéfaite et me dit que j'ai beaucoup de sagesse, moi je pense juste être lucide encore une fois.
De mon côté, je lui demande de tout me dire, de ne pas prendre de pincettes, de ne rien me cacher, j'ai besoin de savoir clairement ce qui m'attends.
Mercredi 15 juillet, je retourne à l'hôpital déposer ce qui manquait. En arrivant, au service gynéco, je croise dans les couloirs la chirurgienne qui vient à ma rencontre et me dit avoir pensé à moi et me trouve pas mal essoufflée, venez avec moi, je vous envoie aux urgences gynéco de nouveau, vous allez me faire un scanner thoracique pour m'ôter d'un doute, quel doute Dr, embolie pulmonaire Madame.
Je suis très vite prise en charge, je monte au service des urgences gynéco puis je descends au scanner, après l'examen, on me dit Madame restez allongée, euh comment ça ? Vous allez remonter aux urgences sur le brancard, mais je suis arrivée sur mes jambes, qu'est ce qui se passe ? Vous avez trouvé quelque chose lors de l'examen ? On ne me dit rien et je remonte aux urgences gynécologiques. De nouveau l'attente, la longue attente, les internes qui vont et viennent et les regards qui en disent long sans vraiment le dire. Enfin l'interne vient me voir et me dit que j'ai une embolie pulmonaire et bilatérale Madame ! Très rapidement, une infirmière vient me faire une première injection de Lovenox. On y va gaiement pour plusieurs mois d'injections d'anticoagulants. Là, la moutarde me monte au nez mais j'arrive à retenir mes larmes.
Les choses s'enchainent, mon état se détériore de jour en jour, je ne dors pas, je ne mange pas, bien évidement je ne sors pas, le simple fait de me mettre debout m'épuise, les nausées s'intensifies, je vomis plusieurs fois par jour, que de l'eau...
Première cœlioscopie le 21 juillet. L'anesthésie me terrorise, j'imagine des tas de choses, notamment tout entendre de l'intervention sans pouvoir parler...A part mes années de traitement Fiv et insémination je n'ai pas connu l'hôpital.
La chirurgienne vient me voir après l'intervention, pour me dire qu'elle a enlevé quasiment 3 litres d'ascite, je le sentais que j'étais plus légère mais elle m'informe que cela va vite revenir, pour l'instant ma tumeur n'est pas opérable !
Les choses s'enchainent, je n'ai pas le temps de trop cogiter et c'est tant mieux !
Echo doppler le 24 juillet RAS
1er RDV avec mon oncologue le 28juillet, Madame vous avez un cancer de haut grade, stade III....je n'entends plus rien, dans ma tête : haut grade-c 'est bon ou mauvais non forcément ce n'est pas bon, stade III-merde il y a 4 stades et j'en suis au 3ème oups ! Je repense à nouveau à ce mois d'octobre 2019 où cette fameuse gynéco n'a pas daigné m'ausculter, à quel stade j'étais à ce moment-là ??
L'oncologue me dit ''on peut vous guérir'' cela m'étonne, est ce qu'on dit ça à un malade du cancer malgré tous les progrès de la sciences?!
Ma chimio (Taxol et Carboplatine) est assez agressive, donc je vais perdre mes cheveux très rapidement. Je coupe mes cheveux au carré le jour même, ils m'arrivaient au milieu du dos.
Le 29 juillet pose du PAC
Le 03 août 1er Pet Scan
Avant ma première chimio, je rencontre l'infirmière coordinatrice qui reprend toutes les ordonnances remises par l'oncologue pour m'expliquer plus en détail ce qui m'attend, d'abord rassurez-vous vous n'allez pas être trop malade, aujourd'hui on a des traitements efficaces- j'ai été malade comme une chienne les premières chimios, ce n'est qu'au bout de la 4eme qu'on a pu en combinant différents médicaments stopper les vomissements. Pensez à mettre du vernis, à mettre de la crème, protégez-vous du soleil. Ne vous forcez pas, mangez ce qui vous fait plaisir - j'ai perdu entre 8 et 10 kg en 2 mois environ, rien ne me faisait plus plaisir. Commandez votre perruque avant de perdre vos cheveux - je n'ai pas voulu en mettre. Au bout de 11 jours post chimio j'ai commencé à perdre de grosses touffes de cheveux, je n'ai pas pleuré, non les cheveux cela repousse, mais j'ai vomi mes tripes en les voyant la première fois dans la baignoire, au bout de quelque jours, j'ai fini par tout couper moi même!
Le 04 août 2020, première chimio, nous y sommes ! La première chose qui me frappe en arrivant à l'hôpital de jour c'est que je suis la plus jeune, mais passant y a pire.
On me branche, on m'explique les différentes perfusions, mettez vous à l'aise me dit on, vous allez en avoir pour quelques heures - environ 5h. Mais au final cela dépend si votre traitement est prêt ou pas, si vos résultats sont Ok ou pas, de la disponibilité des infirmières..., cela varie entre 4h30 et 8h. J'y ai déjà passé toute une journée de 8h30 à 16h30. J'ai toujours un livre sur moi mais la Polaramine me met très vite KO et je finis par somnoler.
La première chimio a été la plus difficile de toute, forcément car la première : à mon retour à la maison j'ai senti un regain d'énergie, cela m'a permis de faire un peu de ménage, de ranger et même de cuisiner et manger un peu. A minuit, je ne dormais pas, j'avais chaud, j'ai commencé à avoir des nausées, 2h du matin je me lève précipitamment vomir, 5h du matin j'étais trompée, sueurs nocturnes, impossible de trouver une position pour dormir, diarrhée, fatigue, insomnie
Je n'ai pas dormi plusieurs nuits de suite, j'ai fait des sueurs nocturnes, je me levais au milieu de la nuit pour changer mon lit de position, ouvrir, fermer les fenêtres histoire de trouver de l'air et une position plus confortable (désolée les voisins), l'odeur de mon urine le matin me faisait vomir, je n'arrivais plus à me brosser les dents sans avoir un haut le cœur, l'odeur du liquide vaisselle m'était insupportable, la nourriture me répugnait ...
J+3 injection de Neulasta - l'oncologue m'avait prévenu que j'allais avoir des douleurs aux os et que ce serait plutôt bon signe. Mais là c'était crevant, cela durait plusieurs jours et au point de ne pas en dormir - L'infirmière me conseille de demander à passer au Granocyte - que j'ai beaucoup mieux toléré.
Le 26 septembre soit une dizaine de jours après la 3eme chimio, je ne me sens pas bien, épuisée, diarrhée avec selles malodorantes. On est samedi et je vais passer tout le weekend aux urgences. Suspicion d'hémorragie interne - mon hémoglobine ne fait que baisser
A 18h30 le même jour on vient me dire que je vais être hospitalisée pour des examens complémentaires et que je vais monter en chambre. Je passe finalement la nuit aux urgences.
Dimanche 16h toujours aux urgences - en face de moi un homme d'un certain âge se lève en titubant et essaye de se rhabiller puis tombe, j'ai hurlé de toute mes forces pour appeler les infirmiers qui ne l'avaient pas vu tomber, l'impact de sa tête sur le sol m'a tellement secouée qu'un infirmier et venu me calmer tellement je tremblais.
18h enfin un brancardier vient me chercher pour m'emmener dans une chambre, soins intensifs-service gastro, plusieurs infirmières s'activent autour de moi, je suis épuisée et soulagée d'être dans une chambre seule.
Lundi matin 28 septembre, fibroscopie je suis à jeun, depuis le pdj du samedi. RAS
Mon hémo chute toujours, transfusion en urgence !
Le 29 septembre 2ème Pet Scann
Dernier examen Coloscopie, je n'arrive pas à avaler la préparation, je ne fait que vomir - on me fait passer ça par le nez.
On m'emmène pour faire la colo et comme je n'ai pas pu prendre toute la préparation, on ne veut pas prendre le risque de m'anesthésier pour rien, donc coloscopie sans anesthésie - Madame bravo, vous êtes courageuse, Ah oui? C'est surtout que je n'ai pas vraiment eu le choix ! Heureusement, tout est Ok.
Mon oncologue vient me voir pour me dire que je réponds plutôt bien à la chimio d'après le dernier Tep et qu'on va programmer une nouvelle cœlioscopie le 06 octobre pour décider de la grosse intervention. Dans la foulée, la chirurgienne vient aussi me voir.
Cœlioscopie du 06 octobre, là tout bascule!
A la cœlioscopie, on m'enlève encore pas mal d'ascite. La chirurgienne m'informe qu'il y a des signes d'infection donc sous antibio pendant 5 jours encore une ou deux chimio puis grosse intervention. Sauf que ça c'était avant la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire).
En effet, à la RCP mon oncologue préfère que je fasse 3 cures avant une possible intervention, donc la chirurgienne me rappelle après cette fameuse réunion pour me dire que l'intervention n'est finalement pas pour toute suite. Ce sera la dernière fois que j'aurais la chirurgienne en ligne.
3 cures de chimio plus tard, nous voilà au 3 décembre 2020 et 3ème Pet Scan.
Le 09 décembre mon dossier passe de nouveau en RCP --> toujours pas de chirurgie
Mon corps commence à subir les effets du Taxol, fourmillement dans les mains - neuropathie. L'oncologue décide donc de faire encore une cure au Taxol et de l'arrêter pour limiter les risques/dégâts.
6 Janvier 2021: 8ème chimio - on supprime le Taxol et on intègre l'Avastin.
Avec l'arrêt du Taxol, je suis un peu moins malade mais il me faut toujours 5/6 jours pour me remettre de chaque cure.
Je commence à avoir des doutes, je n'ai plus de nouvelles de ma chirurgienne, je sens mon oncologue moins impliquée (mon point de vue), ailleurs et hésitante.
En parlant à une amie, elle me communique les coordonnées d'un gynéco qui l'avait suivi il y a quelques années et me pousse à aller prendre un 2eme avis.
Je prends RDV pour le 08/02, je trouve le gynécologue froid et distant, il m'ausculte puis me demande de faire un nouveau scanner et de lui apporter à la Pitié Salpêtrière.
Je rentre déçue de ce RDV et je décide de ne pas y donner suite.
16 Février nouveau Pet Scan
18 Février rdv Oncologue: Madame vous ne répondez pas bien au traitement, vous n'êtes pas opérable! Je demande si mon dossier est passé en RCP elle me répond que non, qu'il n y aura plus d'RCP pour mon dossier, Ok donc la décision a été prise lors de la dernière réunion le 09 décembre, il y a plus de deux mois??!! je suis sous le choc!
Je sens mon oncologue hésitante, pas sûre d'elle, les réponses sont évasives.
Le 19/02 10ème chimio :mes résultats ne sont pas bons, on ne fera pas de chimio aujourd'hui mais uniquement de l'Avastin!
Ma décision est prise, un 2ème avis s'impose. Je fait mon scanner comme me l'a demandé le gynéco et je fonce le voir à la Pitié.
Dans la foulée, la même amie me communique les coordonnées d'un Professeur en oncologie avec qui je prends aussi rdv.
Je demande à récupérer mon premier scanner à l'hôpital X et on me demande de passer par le service juridique !!!!
On est le 4 mars, j'arrive au service Cancérologie Gynécologique de la Pitié avec mes examens, là je rencontre un, deux, 3 médecins. Le 3ème étant le chirurgien référent, il m'emmène dans un box à part et résume l'historique de mon parcours depuis la découverte de ma tumeur. Certaines choses lui semblent incompréhensibles. Il m'ausculte et détecte toute suite une hernie ombilicale, cela faisait des semaines que je me plaignais de douleurs au niveau du nombril à mon oncologue qui me répondait systématiquement que c'était dû à la maladie.
Mon dossier va être discuté en RCP
La semaine suivante, le chirurgien de la Pitié m'appelle pour m'annoncer qu'il a été statué en RCP de faire une nouvelle Cœlioscopie afin de décider de la faisabilité de la chirurgie de résection. Je suis un peu déçu car je m'attendais à une décision et non à une nouvelle intervention pour décider. Je l'informe que je souhaite en parler avec mon oncologue actuel avant de donner mon accord.
J'essaye de joindre mon oncologue, sans succès. Je laisse un message à sa secrétaire l'informant que j'avais pris un 2eme avis et que je voulais échanger avec elle à ce sujet. Pour seul retour, j'ai un message de l'oncologue qui me suit pour un cancer à l'ovaire depuis presque 8 mois, me disant que c'était mon droit de prendre un 2eme avis et qu'elle annulait tous mes rdv en hôpital de jour. Je tombe des nues, j'insiste pour l'avoir en ligne, c'est que je suis têtue!
En attendant, je donne mon accord au chirurgien pour la cœlioscopie qui est toute suite programmée pour le 18 mars.
Lorsqu'enfin j'arrive à échanger avec mon oncologue, celle-ci a pour seule réponse : je ne suis pas chirurgienne, je ne peux pas vous dire pourquoi il a été décidé de ne pas vous opérer, en boucle, j'hallucine!
18 mars cœlioscopie, à peine réveillée que le chirurgien est à mes côtés pour m'annoncer que j'étais opérable et que l'intervention aura lieu le 6 avril prochain, est ce que je rêve ou je suis bien réveillée, pincez moi svp!
Le 22 mars je rencontre le nouvel oncologue, qui est à la Pitié (comme le hasard fait bien les choses) et travaille de concert avec l'équipe de mon nouveau chirurgien.
Je fait un résumé de la situation, il appelle mon chirurgien pour échanger avec lui, ils décident de repousser l'intervention pour que je puisse faire une nouvelle cure de chimio car cela faisait plus d'un mois que j'étais sans traitement. Il m'informe d'ores et déjà qu'après la chirurgie je devrais encore faire des séances de chimio.
Le 24 mars 10eme chimio et RDV avec le chirurgien pour parler de l'intervention, des risques, du régime à suivre avant et de la durée de la convalescence, elle aura lieu le 20 avril.
Lundi 19 avril, je suis hospitalisée en début d'après midi, test PCR, prise de sang et électrocardiogramme, l'intervention a lieu le lendemain à 12h.
Le 20 avril, on vient me chercher vers 11h, je devais avoir une péridurale puis finalement non. Je reste en salle d'attente 1h30. Le chirurgien passe me voir, je suis plutôt sereine et le fait de le voir me rassure encore plus, je me dis que je suis entre de bonnes mains.
Il doit être 18h, je me réveille à peine et encore une fois le chirurgien à mes côtés pour me dire que tout s'est bien passé et qu'il n'y a pas eu de complications, les larmes me montent aux yeux puis je les referme, encore assommée par l'anesthésie.
Dès le lendemain, j'ai pu prendre une douche et m'assoir, puis marcher dans les couloirs puis sortir marcher à l'extérieur. La sonde urinaire a été enlevée le lendemain de l'intervention, le 1er drain le jeudi, le 2ème le vendredi. La pompe à morphine le jeudi.
Une semaine d'hospitalisation, une équipes formidable, empathique et gentille et un chirurgien admirable, avenant et humain!
Sortie le 27 avril, retour à la maison quelque peu difficile, du moins les 2/3 premiers jours, de la fièvre, qui a inquiété mes infirmiers mais qui était certainement dû à la 2eme injection du vaccin anti Covid faite le jour de ma sortie, puis de mieux en mieux.
Le 05 mai rdv avec un interne pour contrôle de la cicatrice, le chirurgien passe me voir et m'annonce qu'au vu des premières analyses il n'y aurait plus de maladie active dans mon abdomen! J'ai du mal à le croire et j'ai encore les larmes aux yeux en l'écrivant. Non pas que j'ai du mal à croire le chirurgien, lui je le crois volontiers mais je ne comprends pas comment a t on pu me dire 2 mois avant que je n'étais pas opérable??!!
J'attends avec impatience mes prochains RDV avec le chirurgien et l'oncologue afin de savoir ce qu'il en est et qu'elles seront les prochaines étapes, car on attend encore d'autres retours d'analyses, notamment génétiques afin de déterminer les traitements à mettre en place.
Je pense être tombée sur une équipe exceptionnelle, au delà du professionnalisme c'est leur bienveillance qui me touche le plus.
Ne lâchez pas, battez vous et surtout au moindre doute demandez un 2eme voir un 3eme avis, n'hésitez pas votre vie en dépend!