cancer des ovaires stade 4 avec atteinte péritonéale et médiastinale

27 commentaires
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printemps

bonjour
Je suis à mon deuxième printemps suite à la découverte de ce cancer dévastateur. En février 2016 on me le découvre au stade 4 avec ascite . Parce que j'ai une atteinte ganglionnaire au niveau du médiastin ,on ne m’opère pas . D'ailleurs je n'aurais pas accepté compte tenu du stade avancé. Actuellement je suis en petite rémission et sous thérapeutique ciblée(avastin) toutes les 3 semaines .
Je suis au 8eme mois d'avastin . Je commence à mal le supporter. Maux de tète ,fatigue dans les jours qui suivent . Je me sais en sursis . On trouve très peu de forum récent sur ce cancer et pour cause : on ne survit pas des années à ce cancer !..la chimio est vraiment palliative . La récidive existe toujours .L'oncologue me l'a confirmé. Alors, un jour viendra où j’arrêterai la lutte. J'ai une fille et petite fille .J'ai fait le test oncogénétique :négatif.

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Moka

Bonsoir Frimousse

Je suis navrée d apprendre que vous devez de nouveau être sous traitement.
Les 18 derniers mois ont été bien compliqués...
Garder espoir vraiment nombreux sont les cas de rémission et de guérison.
Ne perdez pas votre courage. Cette maladie demande tellement de force pour la combattre...

ma maman est un cas bien différent du votre. elle a un cancer de l utérus avec métastases sur le péritoine. Après deux tentatives de chirurgie avortée (avant et après 6 mois de chimiothérapie) car le cancer était trop répandu. Le dernier pet scan a révélé une nouvelle avancée du cancer... aujourd’hui maman est hospitalisée depuis 3 semaines pour une occlusion sur carcinose avec une sonde nasale. Elle souffre terriblement ne peut ni s’ alimenter ni boire. C est un calvaire. Mais nous gardons espoir (dans les bons jours). J aurais aimé que Printemps puisse nous faire part de son expérience.

Bref maman est un cas bien particulier...
Vous comment vous sentez vous ? vous êtes suivie ou ? Votre chimiothérapie dure combien de temps ?

Nous sommes de tout cœur avec vous
Courage !

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Moka

Bonjour frimousse
Je crois que votre chimiothérapie est aujourd’hui. Je voulais vous souhaiter bon courage. Bien à vous

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goldgirl

Bonsoir Frimousse
Comment se porte votre maman .
Ma mere souffre dun adenocarcinome sereux de haut grade ovarien decouvert avec ascite .
Elle a ete decouverte il y a tout juste 1 an en Fevrier 2018 . elle a demarre une premiere cure de chimio neo adjuvante de 4 cycles avec paclitaxel carboplatine et semblait bien repondre a cette chimio .
A la.fin de sa chimio elle a pu etre opérée et subir une ablation des oavires de luterus et dautres organes qui etaient touchés.
Par la suite elle a encore subit 3 cycles de chimio .
Actuellement elle se trouve en recidive sous cure de caelyx . On se demande quelles sont des chances que le Caelyx puisse freiner cette nouvelle progression
.

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Moka

Bonsoir
Ma maman nous a quitté dans la nuit du 20 au 21 février dernier... tout ce que j avais pu lire sur Internet Était donc vrai... en effet le pronostic dans le cas de ma maman était très sombre. Les études publiques parlaient de quelques semaines pour une occlusion sur carcinose avec pose de sonde. . Pourtant les médecins ne nous ont pas informés parlant de plusieurs mois et relançant un protocole de chimiothérapie... je suis encore sous le choc de son départ même si nous connaissions l’issue je gardais un infime espoir. Au moins une rémission de quelques mois. Mais rien ! Elle a souffert c est certain mais contrairement à ce qu on nous avait annoncé la mort est venu la chercher rapidement. Peut être est ce un mal pour un bien. Pourtant la douleur nous Étouffe

Frimousse, vous n avez plus jamais écrit. J espère que vous tenez le coup !
J espère que chacun trouvera la force d affronter cette foutue maladie de mer... aussi dévastatrice soit elle n oublions pas que beaucoup s en sortent.
Restons forts !!

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Mumu60

Bonsoir
J ai moi même un cancer des ovaires. J'ai subi 4 chimio taxol carboplatine avastin après j ai eu l opération où on m à enlevé les 2 ovaires l utérus. Le col de l uetrus et 30cm de colon. Avec la pose du stomie que j ai gardé 5mois. Entre temps j ai refais 3 séances de chimio. Après tous ça je commence demain l avastin seul pour 15 mois toute les 3 semaines. Mes CA125 au tout début du cancer était à 324 et à ce jour ils sont à 10. Qui pourrait me dire quel effets indésirable peut on avoir avec l avastin seul ?

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Coco175

Bonjour,

Ma maman est atteinte d'un cancer des ovaires avec métastases au péritoine diagnostiqué en octobre 2018. Elle a subi 5 chimios taxol, carboplatine et avastin. Maintenant elle continue avastin seul pour une durée indéterminée. Elle a 82 ans.

Pour répondre à Mumu60, l'avastin seul a l'air d'être beaucoup plus supportable en termes d'effets secondaires...

Quand je lis toute votre souffrance, je me dis que ma maman est encore plus courageuse que je ne le soupçonne...

Je vous souhaite bien du courage à tous et vous envoie mes meilleures pensées.

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Nana007

Bonjour,

Ma mère a été diagnostiquée en juillet 2018 d'un cancer des ovaires avec carcinose péritonéale, aprés ascite, elle a attaqué ses chimios en septembre et ils l'ont opérée en novembre avec retrait des ovaires, utérus, rate. Une vraie guerriere, elle a traversé les chimios comme une lionne, malgré un tempérament qui a toujours été dépressif, elle nous a montré une facette que l'on ne connaissait pas, elle s'est battue, n'a rien laché, elle continuait meme de garder ma nièce de 3 ans un a deux jours par semaine (une dose d'antidepresseurs naturel, les enfants).
Elle a fini ses chimios en février, nous étions contents, elle a enchainé avec l'AVASTIN.

Puis depuis mars avril environ elle se plaignait de ne pas réussir a manger, elle n'y arrivait pas, comme si son estomac était fermé, je m'en veux, personne ne pensait à une rechute, on n'arretait pas de la tanner, de lui dire qu'il fallait qu'elle se force, que c'était le contrecoup, que c'était la déprime...Pourtant au fond, elle savait que quelque chose n'allait pas.
A force d'insister chez les medecins, elle a fait un examen (angioscopie je crois), RAS.
Entre temps, elle revoit l'oncologue qui lui dit que les marqueurs ont augmenté mais pas de manière significative, alors dans le doute on prescrit un TEP SCAN. qu'elle a fait fin juin, j'ai appelé en suivant en demandant que le médecin me rappelle pour me donner les resultats, pas d'appels. Ma mère part avec mon père en Italie deux semaines, ça leur fait du bien, tout le monde est content, elle prends meme un kilo.
Elle rentre pour avoir les résultats, nous sommes le 5 juillet, elle part à l'oncopole toute seule, sereine, comme nous tous, je me disais que le médecin m'aurait appelé si quelque chose n'allait pas...Tu parles.... elle m'appelle en pleurs, totalement paniquée, pour m'apprendre que le cancer a reprit... Il continue sa route sur le péritoine...
Je me rends toute de suite a Oncopole pour rencontrer le médecin, qui m'annonce, assez froidement je dois l'avouer, et a demi mots, que maman ne guerira jamais de cette merde de cancer, que la maladie, a ce stade, est chronique.
C'est un véritable choc... Maman a donc reprit les chimios, uniquement TAXOL, a raison d'une fois par semaine, c'est un cycle de 9 semaines, a l'issue duquel ils referont des examens pour voir... Pour l'heure, aprés 3 chimios, pas d'amélioration, elle a toujours du mal a manger et se plaint de douleurs au ventre...
J'ai du mal a retenir mes larmes en écrivant ce message, je me suis tant habituée à être un roc, pour elle, pour qu'elle ne voit jamais ni mon inquiétude, ni ma tristesse.
Elle nous a toujours fait passer au premier plan, nous, ses enfants, elle ne s'est jamais occupée d'elle, jamais fait plaisir. Et maintenant on m'annonce qu'a 62 ans, elle ne lui reste guere de temps à vivre...Pourquoi la vie est injuste?
Je ne sais pas comment imaginer la perte de maman, elle est tout pour moi...Elle m'a dit l'an dernier, a l'annonce de son diagnostic, "je ne peux pas partir, je ne peux pas te laisser, tu n'es pas mariée, tu n'as pas d'enfants"... c'est une dead line, avec mon compagnon, nous espérons pouvoir lui annoncer bientot qu'elle va être grand mère, je sais qu'au moins, elle sera plus tranquille.
Elle a tant peur de la mort, ça l'angoisse... j'ai prévu, si les soins nous le permettent de l'emmener en voyage au mois d'octobre, dans un endroit qu'elle ne connait pas, ou elle n'aura rien à faire, pour qu'elle profite de l'instant, qu'elle s'éloigne des tracas, du quotidien...
Excusez mon long récit, qui est tout décousu, mais je l'avoue, je garde tout pour moi depuis l'année dernière, et je mène la barque, mon frère ayant un travail prenant et une famille, ma soeur habitant a 1500km, c'est moi la petite dernière qui essaie tant bien que mal, de porter mes parents pour qu'ils soient bien... Mais parfois, moi aussi j'ai envie de hurler, de crier... Je me sens vidée à l'intérieur, comme si tout ça n'existait pas, comme si c'était un cauchemar et que j'allais me réveiller... comment survivre à la mort de sa maman? Je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, et que le temps fait son oeuvre et que l'on survit à tout... Mais bon...
J'ai lu vos commentaires, et je suis épatée de tant de courage, et de positivité parfois, vous etes exemplaires... Continuez de vous battre, jusqu'au dernier souffle.

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Moka

Bonjour Nana

Je suis très émue à la lecture de votre message qui me renvoie très fortement au souvenir de maman.
Ne perdez pas espoir et tentez de garder cette force tant que possible pour accompagner votre maman du mieux possible.
Votre amour, vos gestes, vos silences... tout ce qui est « vous » est une aide pour elle.
Je comprends ce que vous ressentez quand vous évoquez ces années de sacrifices pour nous élever, nous offrir le meilleur. Tout ceci doit nous rappeler la chance que nous avons d avoir (eu) des mamans si exemplaires. Je me raccroche à cela même si j en veux terriblement à la vie de nous avoir séparée si brutalement.

Pour être tout à fait sincère, malgré les mois qui passent la douleur de perdre sa maman est immense et très présente. Ce sentiment d irréel me poursuit encore. Comme vous je voudrais hurler et me réveiller. Elle n est plus la mais je ne peux toujours pas y croire.... c est une épreuve au quotidien mais on se doit de continuer d avancer pour elles, pour vos frères et sœurs et surtout votre papa.

Et surtout Votre maman est toujours là !
Profitez de chaque instant en restant vous même et même si vous souhaitez pouvoir lui annoncer une super nouvelle ne vous mettez pas la pression.
Votre maman sait, face à cette maladie, que même si le combat est perdu, ses enfants sont sur le bon chemin mariés ou non. Elle a fait le job et elle l à super bien fait. Elle est aimée.
Et on ne peut pas prédire la fin J ai espère jusqu au dernier jour.... et je ne regrette pas. J aurais certainement eu un comportement différent si j avais renoncé.
Osez parler avec elle du « après ». Quelque soit vos convictions nous avons tous des questions et des angoisses face à la maladie surtout lorsque l on nous annonce qu elle nous emportera...
Concernant les médecins, ils restent de simples humains et bien démunis face à certaines situations. Leur quotidien les obligent certainement à évacuer l’aspect émotionnel du malade et de ses proches. Certains seront plus empathiques que d autres... je reste assez troublée face à certaines réactions des médecins qui pouvaient suivre maman...
Je vous souhaite énormément de courage. Et si possible encore de nombreux jolis moments auprès de votre maman.
Ne perdez pas espoir.

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Coco175

Bonjour Moka et nana007,

Vos témoignagnes me touchent beaucoup.
Ma maman se bat contre son cancer, mais ne va pas bien. Elle a perdu du poids, et sa chimiothérapie (maintenant du Gemzar) l'affaiblit énormément. Elle est depuis 2 mois dans une maison de repos et de soins, étant incapable maintenant de vivre seule.
Elle n'arrête pas de parler de son retour chez elle quand elle ira mieux...mais y aura-t-il jamais un mieux? Et moi j'assiste impuissante à ce que je qualifie de plus en plus de lente agonie... sans savoir comment agir au mieux.
Arrêter de travailler pour être à son chevet jour et nuit? Je ne m'en sens pas capable.
Aborder avec elle la maladie et ses conséquences de façon directe, elle n'a pas l'air de le souhaiter.
Que faire pour agir au mieux? Je ne sais vraiment pas...je lance un peu une bouteille à al mer parce que je ne sais vraiment pas quoi faire...

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Moka

Bonjour Coco
Je suis navrée pour votre maman.
Il n y a pas de bonnes ou de mauvaises façons d agir lorsque l’on traverse une telle épreuve.
Si vous ne vous sentez pas d arrêter de travailler pour rester à son chevet alors ne le faites pas. Et pour votre moral ce ne serait pas idéal non plus... le travail nous force au moins quelques heures à « penser à autre chose » à rester dans une sorte de dynamique (tant que l’on peut...).
Je me suis posé les mêmes questions. Je venais d être moi même maman lorsque l'état de santé de ma maman s est dégradé. Maman aussi a été placée en maison de repos (soins palliatifs ) je venais la voir tous les jours mais je rentrais chez moi le soir. L’atmosphère de ces endroits n’ est pas terrible... les odeurs, les bruits, les voix dans le couloir... c est compliqué d’y laisser quelqu’un qu’on aime mais on ne peut pas s y enfermer non plus. Il faut se forcer à continuer de vivre (au moins un peu)
C est difficile à accepter sur le moment, mais il faut tenter de se préserver un petit peu. Nous ne sommes pas les malades mais nous portons le poids de la maladie et la douleur de l’impuissance.
Votre maman reste la même. Son optimisme est une bonne chose ! Encouragez ses projets de retour sans exagération, si c’est ce qui la boost ! J ai souvent laissé parler mon cœur lorsque je m allongeais près de maman juste pour sentir son odeur ou lui tenir la main. Parfois je m endormais même. Je lui Ai fait des petites beautés mains/pieds. Je lui lisais des articles ou des extraits de journaux.... pas forcément de longs discours ou de belles déclarations. Et tout ces petits instants sont restés gravés. Des moments simples comme ceux de mon enfance... c est toujours difficile de lire vos témoignages car je replonge à chaque fois dans ces souvenirs si douloureux.

Courage !

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