Rodolphe aprèsla lecture de vos souffrances...celles de Mymy..votre amour (si beau et si rare dans notre actuelle société) je ne peux rester dans mon coin et me taire...votre intelligence...votre façon de comprendre...ce qui vous tombe dessus, ne peut en aucun cas ne faire appel à mon coeur et à mon humanité...et je ne peux que dire : Je suis de tout coeur avec vous et comprend votre révolte et votre souffrance...on efface pas d'un revers de main...l'innomable( bien que votre témoignage soit plus qu'explicite)...je pourrais vous raconter mon parcours de survivante face au cancer et à la tumeur rare auquel j'ai dû faire face..si celà vous étais d'une aide quelconque...je suis là...je sais votre révolte, je l'ai vécue au travers du parcours de ma maman...décédée dans des souffrances que je ne peux décrire...elle ne voulait pas se faire soigner...elle a crevé comme un chien...j'étais à 29 ans complètement démunie contre cette horreur...je cherchais par tout les moyens de l'aider...même contre son gré...Mais la "loi"est ainsi faite que le malade qui sait son nom..et le jour où nous sommes(preuvre tangible pour les médecins de notre compréhension de notre état) a fait que je n'ai pû aller contre..et de là tenter d'aider ma mère...j'y voit une similitude avec votre propre vécu...si vous désirez contunuer à partager....je suis là...Tina
Cancer du col de l'utérus : de la barbarie à l'agonie - Lettre ouverte aux cancérologues et gynécologues
Merci beaucoup Tina. Ce message est là pour alerter l'opinion publique, les Médias sur le scandale de santé publique que représente le cancer du col de l'utérus et sur le comportement criminel d'une partie importante de la population des gynécologues, mal informés, mal formés, irresponsables et faisant courir des risques inouïs à leurs patientes en ne faisant pas de recherche HPV systématique ni même en ne préconisant pas de manière systématique une radiographie pelvienne à toutes les patientes, même lorsque le frottis paraît normal ou ASC-US.
Bonsoir Rodolphe, pour ma part pendant quelques moi j'avais tous les soirs au moment de me coucher des nausées...pour mon généraliste...c'était banal...il me semblait qu'il y voyait un symptôme isolé sans importance...j'ai demandé pour plus de sûreté un petit bilan sanguin...il pouvait se justifier comme un contrôle de l'état général de ma santé...le résultat arrive et tout est normal, excepté un taux hormonal anormalement élevé...plus haut que celui d'une femme enceinte. Rien ne l'alarme...il regarde sur internet..tiens étonnant??? Il finit par me dire que n'étant pas du domaine, je peux si je le désire en savoir plus auprès de mon gynécologue. Ce récit pour dire que l'on doit...on ne le sait pas, faire une partie du travail et nous ne sommes pas guidés lorsque cette maladie pousse en nous....elle est si discrète que souvent lorsque les signes sont visibles (ma maman) il était trop tard et c'est ce qui afailli m'arriver aussi...mon gygynécologue n' a pas tergiversé ...juste des nausées, un peu de sang que je croyais être un début de ménopause...pour lui c'était clair...suite à un prélèvement circulaire de la matrice et un irm...mal commenté par la radiologue....qui disait dans son rapport que tout était dans la limite du normal..eh bien cette médecin s'était trompée...le cancer était là assorti d'une rare forme de tumeur de Brenner...mon gynécologue ne connaissant pas ce type de tumeur a fait envoyer mon échantillon Massachusetts General Hospital de Boston auprès du Dr Esther Oliva...la meilleure et la seule au monde capable de donner le bon diagnostique..je suis une femme toute simple, sans moyens financiers...ma chance a été la rareté du mal qui me rongeait. Je suis persuadée que si j'étais allée consulter à l'hôpital, je ne serai pas là pour vous écrire..la l'hôpital c'est l'usine...si impersonnel..et les patients sont à peine plus que des cobayes..des numéros..J'ai fait vacciner ma fille contre le Papilloma virus lorsqu'elle a eu 15 ans..j'avais peur pour elle..peur qu'elle développe un jour cette saleté et je dis à toutes les femmes que je connais qu'un saignement anormal ou en dehors des règles est un signe...qu'il faut se méfier de ce qu'il peut cacher...je ne crois pas plus que vous au corps médical dans son ensemble, au systeme de Santé dans son ensemble...vos mots, auraient pu être les miens si je n'avais eu que l'hospitalier...je n'aurai été qu'un décès de plus sur une liste comme ma mère...avec elle ils ont fait au plus simple...un cocktail lithique et elle est décédée dans la nuit...je devais aller la voir, la soutenir et lui dire tout mon amour...tenter de la soutenir...je n'ai même pas pu l'embrasser...l'embrasser...ils ont refusé...ce cocktail est courant...utilisé...mais on en parle pas...ma mère l'a-t-elle demandé...je ne le saurai jamais( je précise que ça s'est passé en suisse)..j'ai été révoltée comme vous l'êtes aujourd'hui...chaque jour elle me manque et c'était il y a 26 ans...mon bonheur, ce sont mes enfants..je parle à ma fille de toutes ces choses...elle doit faire attention...elle sait que ça n'arrive pas qu'aux autres...parler autour de soi, dénoncer...ce que vous faites...ce que je fais aussi de mon côté.
Merci pour votre si précieux et courageux témoignage.
Si seulement tous les proches de cancéreux "maltraités" voulaient bien se tenir la main... Des avancées sensibles (traitements, ethique) perceraient en faveur des innocentes victimes.
Victime j'en suis,, touchée par un cancer du col, mon stade est avancé et contrairement à Mymy, je sais que je n'en guérirai pas. J'ai 55 ans, deux fils 22 et 23 ans magnifiques comme le sont les jeunes d'aujourd'hui, et je pensais faire encore un bon bout de chemin avec eux, devenir grand-mère... Mais un gynécologue en a décidé autrement. Depuis 6 ans je connais le parcours de la combattante du cançer de l'intime, de la récidive en territoire irradié... Je ne vais pas dresser l'historique de ma maladie, toutefois je voudrais souligner le caractère atypique de son développement. C'est à l'âge de 30 ans que j'apprends étre porteuse de dysplasies de haut grade (col et haut vagin) associées au HPV, je vais subir 2 vaporisations laser et 2 cônisations, en vain. Le précancer n'est pas vaincu. La sténose qui s'ensuivra exigera les terribles "crevées". Et je vais vivre pendant plus de vingt avec cette bombe à retardement que mon gynécologue ne voudra pas désamorcer. Je ne recevrais aucun soin mais je ne compte pas le nombre de biopsies, j'ai toujours été suivie. A l'occasion d'une consultation oû j'étais plus angoissée, j'ai réclamé l'ablation de ce col et de ce vagin et avec un sourire il m'a répondu "mais c'est un espace virtuel, vraiment c'est impossible " Il me glaçait, mais n'avait-il pas été chaudement recommandé à mon mari par un ami gyéco ultra médiatique ?!
A l'occasion d'une pelvectomie postérieure tous mes organes féminins me seront pourtant retirés sans états d'àmes ! Cependant on me laissera une vessie touchée par de petits nodules cancéreux "on ne veut pas mutiler", "vous avez une carcinose"... C'était il y a 4 ans...
Aujourd'hui des métastases de ce cancer évitable ont gagné mes poumons, mon foie.
On me refuse l'immunothérapie, et l'on m'accorde juste une chimio de Gemzar en monothérapie, soit zéro en termes de gain de survie.
Rodolphe vous avez raison, un gynécologue peut assassiner une jeune femme en toute impunité. Alors, vous les familles, les proches concernés, ne baissez pas les bras, dénoncez, brisez l'omerta, ne nous laissez pas mourrir deux fois.
Merci
Une soeur de coeur de Mymy
Dorothée, je n'avais pas eu l'occasion de lire votre terrible message. J'ose espérer que les données acquises des sciences vous permettront prochainement d'accéder à un nouvel arsenal thérapeutique. Il faut y croire, il faut absolument continuer d'y croire...
Signer la pétition SVP !
https://www.change.org/p/cancer-du-col-de-l-ut%C3%A9rus-pour-une-vaccin…
Bonjour Rodolphe
Ma fille de 30ans vient d'être diagnostiquée d'un cancer du col de l'utérus. Votre témoignage est très fort et très courageux mais il est angoissant.
Accepteriez vous de me prodiguer quelques conseils et erreurs à éviter?
Bonjour. Je ne suis pas compétent pour vous prodiguer des conseils médicaux. Il faut juste consulter les meilleurs services en France et spécialistes. Ex. Paris, Dr Monsonego, ex. Toulouse, Dr Gwenael Ferron, Oncopole. Voir aussi Gustave Roussy.
Rodolphe, je vous souhaite beaucoup de courage.
Il y a 9 ans j’ai eu un cancer du col de l’utérus que ma gynécologue m’a appris par téléphone ...
Comme je vivais en Polynésie j’ai eu un EVASAN à l’institut Gustave Roussy et d’avril à septembre j’ai eu radiothérapie et chimiothérapie puis curiethérapie ... quelques complications car je faisais beaucoup de fièvre.
Ce fut difficile mais le professionnalisme de l’equipe Médicale m’a permis de vivre.
Pour votre Mymy je suis triste de lire la souffrance et le manque de soins qu’elle a subi.
Maintenant quand j’entends des femmes qui ont un cancer du col je leur conseille l’etablissement Qui m’a guéri ... si elles sont à Toulouse ou Bordeaux ou autre elles peuvent bien aller jusque Villejuif après tout moi j’ai fait quasi 20 000 km et si c’etait A refaire je le referai.
Ne généralisons pas mais confions notre santé à des pro et les kilomètres ne sont rien.
Je vous souhaite le meilleur car le pire vous l’avez déjà eu
Non, elle a été très bien accompagnée Mymy, par les meilleurs en Europe. L'unique responsable, c'est le gouvernement et dès lors, en particulier Buzyn et ses prédécesseurs, des ordures. Si l'on prescrivait le test HPV en première intention au lieu du frottis (FCU), il n'y aurait plus aucun cancer du col qu'on ne puisse soigner. Mais tout le monde s'en fout et on laisse crever des centaines de femmes chaque année dans des conditions abominables que les journalistes n'osent même pas couvrir à la TV. Si ces horreurs étaient couvertes, le scandale serait tel que des têtes tomberaient tout au moins. Un Collectif a été créé (HPV Maintenant, https://hpv-maintenant.fr/) et ce scandale est enfin couvert par de nombreux journalistes. Voir le scandale national en Irlande suscité par l'affaire Vicky Phelan ! Bientôt la France si ça ne bouge pas.
Cancer du col de l'uterus : lettre ouverte aux cancérologues et gynécologues assassins
Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Professeurs, médecins et soignants,
cancérologues et gynécologues assassins
Après une période de pré-agonie, puis d'agonie de plusieurs heures interminables (malgré une sédation profonde et continue sous Hypnovel) durant lesquelles je lui ai tenu la main sans relâche, mes lèvres posées sur son front, tentant de retenir et de maîtriser les secousses violentes de sa tête et de son tronc, Mymy est partie sans apaisement à 20h55 le 5 août 2016 à 48 ans après 18 mois de cauchemar et de faux espoirs induits par une médecine impuissante et une science empirique.
La mort dans de telles conditions (exentération pelvienne totale et élargie suivie d'une nouvelle reprise évolutive sur tissus irradiés menant à une paralysie totale du bassin et des membres inférieurs, un écoulement des selles dans l'abdomen et l'estomac, une infection osseuse et abdominale incontrôlable et j'en passe , en somme un véritable "magma tumoral" pour reprendre l'expression des oncologues et des radiologues) est abjecte, laide, dégueulasse et inhumaine.
Quant à moi, je reste traumatisé pour le restant de mes jours. Mymy a souffert le martyre à un point tel que ses douleurs sont inconcevables pour un être humain doté d'une intelligence et d'une sensibilité courantes.
Avez-vous la moindre idée des conditions abominables et barbares de fin de vie d'une jeune patiente initialement en bonne santé générale atteinte d'une telle pathologie évolutive, d'autant plus après une chirurgie de recours sur des tissus irradiés, au risque de vous empêcher de digérer votre croissant et votre café lors de vos obscures réunions de concertation pluridisciplinaire ?
Je vous invite les uns et les autres, dans le cadre de votre formation continue apparemment aléatoire, à aller suivre des stages auprès des patients condamnés par une Science approximative, que vous finissez parfois par envoyer dans les services de soins palliatifs d'unités extérieures (SSR, cliniques). Les magnifiques infirmières et aides-soignantes vous en apprendraient certainement beaucoup sur la vie humaine. Si vous étiez confrontés un peu plus régulièrement aux atrocités induites par certaines de vos décisions courantes et automatisées, je pense que, dans certains cas extrêmes comme celui de Mymy, vous décideriez en connaissance de cause de prendre quelques risques supplémentaires pour sauver une vie. Mais une seule vie, ça ne compte pas vraiment dans les statistiques de vos rapports cliniques : cela pourrait même entacher vos hypothèses de travail et celles des laboratoires d'un doute plutôt embarrassant.
Bien entendu, par respect pour les gens qu'on aime, j'ai tout fait pour qu'elle garde espoir et à aucun moment je ne lui aurais laissé entendre qu'elle ne guérirait pas. Elle a cru, dur comme fer, qu'elle guérirait, je l'espère, jusqu'à son dernier soupir.
Je remercie à ce titre du fond du cœur ainsi que Mymy à titre posthume (qui n'a eu de cesse de me le dire de son vivant) la grande humanité, le dévouement et la disponibilité du Docteur Gwenaël Ferron (chirurgien gynécologique de l'extrême qui devrait être élu pour former ses pairs aux solutions d'exentération totale et élargie avec poche continente de Miami), qui, jusqu'au bout, a tout fait pour que sa patiente ne perde jamais espoir, jusque dans le suivi de son traitement d'immunothérapie avorté (Pembrolizumab). En connaissance de cause, le Docteur G. Ferron mérite non seulement d'être décoré de la légion d'honneur pour ses éminents services rendus à l'humanité, mais plus encore de se voir décerner le titre de Docteur Honoris Causa en Oncologie et chirurgie gynécologique par l'intégralité des Facultés de Médecine Françaises.
J'en viens maintenant à l'objet principal de mon message :
A posteriori, je suis navré de devoir susciter une réflexion critique et commune de votre part sur le bien-fondé de vos préconisations thérapeutiques initiales dans le cadre du traitement des cancers avancés du col de l'utérus asymptomatiques (jusqu'à l'annonce de la maladie le 26 mars 2015) et atypiques (progression fulgurante), nécessitant une thérapie ciblée dont Mymy n'a à l'évidence pas bénéficié.
Même si je sais au fond de moi que vous avez fait votre job les uns et les autres, même si Mymy s'est sentie parfaitement encadrée et suivie jusqu'à sa terrible agonie, également essentiellement grâce aux compétences techniques et relationnelles exceptionnelles des infirmières et aides-soignantes d'Oncopole Toulouse et de l'unité palliative de la Clinique Lagardelle, je considère que nous aurions dû, moi-même et Mymy, nous voir proposer une alternative thérapeutique dès le début du traitement en avril 2015.
1/ soit le protocole conventionnel sclérosé issu de vos tergiversations hospitalo-universitaires (ARCC),
2/ soit l'option chirurgicale curative en première intention après une phase de relative stabilisation ou nécrose tumorale induite par un traitement initial de chimiothérapie/Avastin.
A contrario, vous avez d'emblée réduit ses chances de survie de 3 mois en lui administrant une chimiothérapie standard (paclitaxel) d'avril à juillet 2015. Vous savez très bien que tous les rapports scientifiques attestent de l'inefficacité d'une chimiothérapie sur les tumeurs solides des cancers avancés du col de l'utérus. Constatant cet échec attendu, nous étions en droit d'être informés de manière anticipée sur l'option chirurgicale (même si elle n'est pas adoptée de manière conventionnelle à ce stade par vos instances médicales). Nous n'avons pas eu d'autre choix que d'entamer une radiochimiothérapie concomitante. Sauf que, en cas d'échec de cette radiothérapie, il ne restait plus que l'option de l'exentération, et encore, pas si la tumeur continuait de progresser, ce qui a été le cas. Finalement, au lieu d'augmenter ses chances de survie, vous n'avez fait qu'accélérer le processus de progression tumorale jusqu'à une infiltration profonde de tous les tissus (engainements péri-nerveux abondants), limitant les chances de réussite d'une exentération totale, seule et unique option curative qui aurait alors pu être clôturée à juste titre par une radiothérapie.
Lors de l'annonce de l'échec de la radiothérapie en septembre 2015, pourquoi avoir à nouveau attendu 1 mois pour constater une reprise évolutive ? Pourquoi ne pas avoir immédiatement, sans plus attendre, envisagé l'option chirurgicale après un traitement chimio/Avastin de 2 mois, et pas de 3 mois (la dernière administration du paclitaxel ayant provoqué une infection aiguë par le Clostridium qui a ravagé son abdomen et a fort probablement provoqué une nécrose totale de l'xxxx). Par ailleurs, je suis désolé de pointer une erreur médicale des équipes de Cochin qui ont refusé à Mymy en dernière intention (avant le transfert prévu à Oncopole) une analyse des selles qui aurait dû révéler cette infection dès son apparition. Il lui a été répondu que les fortes xxxxx étaient provoquées par l'émergence de fistules induites par l'Avastin.
Finalement, elle en a bavé comme pas possible avec une infection au Clostridium diagnostiquée uniquement par les services d'Oncopole en janvier 2016 au moins 3 semaines après sa survenue. Cette infection au Clostridium a failli compromettre totalement la faisabilité de l'exentération qui a finalement eu lieu d'extrême justesse.
Et puis, finalement, voilà le résultat : 9 mois de barbarie, de dommages corporels et de souffrances physiques paroxystiques (je ne parle pas des 9 mois initiaux de chimio et radio qui n'ont pas été traumatisants grâce au soutien, à la méthodologie et à la rigueur du Professeur CD).
Je condamne également de la manière la plus virulente qui soit et j’accuse les plus hautes instances de la médecine gynécologique d’assassinat prémédité.
Les protocoles standard de consultation et de suivi des gynécologues incompétents sont totalement obsolètes. Les gynécologues assasins, et j’en ai des exemples toutes les semaines, ne sont pour la plupart pas compétents ni conscients des risques induits par leur approche préventive inefficace tôt particulièrement en oncologie. Ils sont dès lors, avec la couverture du gouvernement, des « assassins en puissance ». Lors du diagnostic d'un frottis ASC-US, ils ne prennent pas le soin d'ordonner une recherche HPV, une radiographie, puis un suivi constant à 6 mois, puis 12 mois. Je parle encore moins de tous ces « gynécologues » qui, après une anamnèse de principe lors d'une première consultation, n'ordonnent pas une radiographie de principe lorsque la patiente n'en a jamais réalisé aucune en près de 40 ans ! Je ne parle pas de ceux (véritables ordures) qui refusent de faire une recherche de papillomavirus de principe (quasiment 100% des cancers du col utérin sont induits par le HPV16) alors que la patiente le réclame, arguant que le frottis est normal et qu’il n’y a aucun signe clinique. Même les chirurgiens-dentistes avec lesquels je travaille ne font aucun diagnostic et n'entament aucun soin avant la réalisation d'une radiographie panoramique ! Si le patient refuse, il va voir ailleurs.
Vos échecs détruisent des vies et des familles entières lorsque les souffrances endurées par vos patients dépassent l'entendement. On ne vous reprochera jamais d'avoir pris certains risques après en avoir informé le patient, mais n'en avoir pris aucun est répréhensible.
J'espère que vos prochaines patientes (ou prochaines victimes) auront plus de chances que Mymy, qui fera, je n'en doute pas, l'objet de vos conférences sur les échecs redoutables de la médecine et de la chirurgie oncologiques.
Rodolphe C.
Cancer du col de l'uterus : de la barbarie à l'agonie