cancer et syndrome paraneoplasique

8 commentaires
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MARILOULOU

Bonjour,

Je viens sur ce site aujourd'hui... car j'ai besoin de parler sur la maladie qui envahit aujourd'hui ma maman.
Je me suis faite à l'idée de ne plus avoir de réponses claires et d'avancer au jour le jour mais parfois la coupe est juste pleine... Bien sûr je suis entourée mais quand on ne vit que avec la maladie depuis des semaines.. Parler à l'extérieur fais juste du bien!
Ma maman est âgé de 52 ans, depuis deux mois elle vit une véritable descente aux enfers.
Tout à commencé par des vertiges et des troubles de la vision début février. Après un premier passage aux urgence, elle est rentrée le soir même à son domicile avec un rendez-vous ORL deux semaines après... Bien sûr les troubles ont continués
, plusieurs chutes au domicile... il lui a été de plus en plus difficile de marcher. Après une énième chute, je la ramène aux urgences . Après des heure d'attente, on nous dit que le problème est ORL.. sauf que malgré le fait que nous sommes dans un hôpital qui contient plus de 4000 lits... il n'y a qu'un seul ORL sur tout l'établissement qui bien sûr est en congé. Elle sera donc transférée à 23h30 à plus de 45 minutes de chez nous pour repasser par les urgences (ou bien sûr elle attendra encore) et elle finira à 5hrs du matin par être hospitalisé ... Mais le parcours du combattant ne fait que commencer... 1er dagonistic ... un AVC puis en fait non c'est une tumeur bénigne au cerveau ... mais ce ne colla pas parce que la dégradation neurologique continue! alors on continue de chercher... Et puis finalement on y est un cancer des ovaires avec syndrome paraneoplasique qui abime le cervelet... au fur et à mesure, je la vois perdre acquisition de la marche, les difficultés moteur dans les bras, les tremblements constants des épaules, difficultés à l’articulation... une première opération... puis une deuxième opération qui dure plus de 10heures ... mais tous les ganglions (présents partout sur le péritoine) n'ont pas pu être enlevé car trop près des vaisseaux et trop de danger.
Mais là encore je la voir se détériorer. Nous sommes à deux mois d’hospitalisation à temps complet 15 jours après l'opération et elle continue à se dégrader... L'ataxie est de plus en plus présente. Elle ne se lève plus du tout. Les troubles de la déglutition sont apparus, elle mange donc mixés...
Notre dernier espoir est l'essai de ma chimio mais le rendez-vous avec l’oncologue... Je trouve ça terriblement long alors que la dégradation continue
D'ici là elle aura encore perdu le peu qu'il lui reste.. J'ai peur qu'elle ne sache plu parler...ni manger
Je ne sais pas si c'est irréversible... Bien sûr elle a toute sa tête, se sent prisonnière de son corps et voit bien l'état dans lequel elle est à 52 ans! Je ne peux pas lui en vouloir d'avoir le moral au plus bas
Bien sur je fais 45 minutes de route 4x/semaine pour la voir.. Je travaille à temps plein et j'ai une petite fille de deux ans qui à aussi besoin de sa maman.
Je suis accablée d'angoisse sans aucun élément médical concret qui pourrait m'apaiser sur le devenir de maman.
On trouve très peu de forum sur le syndrome paraneoplasique qui est tellement rapide... et finalement assez récent selon les neurologues (une quinzaine d'année)

Merci d'avoir pris le temps de lire mes quelques lignes

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Vanessa.T3

Je n'ai pas de mots tant je comprends votre ressenti, je suis juste là pour vous lire et vous faire part de mon empathie. Nous sommes très clairement impuissants face à cette maladie, ces mots que les médecins utilisent mais que nous ne comprenons pas, ces protocoles dont nous ne connaissons pas les résultats et c est à ce stade qu il faut faire confiance à l équipe médicale. En revanche nous ne sommes pas impuissants face à notre proche qui traverse cette épreuve et là notre pouvoir et de l encourager, le motiver, lui sourire et tout simplement l aimer.

Vanessa

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Les syndromes paranéoplasiques sont connus depuis longtemps mais très hétérogènes dans leur manifestation, d'où le temps souvent mis à en faire le diagnostic et à en retrouver la cause. Ces syndromes sont des manifestations systémiques qui accompagnent certains cancers (bronches, ovaires) et qui se traduisent par des troubles endocriniens, neurologiques, dermatologiques ou autres.
Les sentiments que vous exprimez sont bien sûr tout à fait compréhensibles et il est important que vous puissiez les exprimer et si possible en parler avec d'autres personnes également confrontées au cancer. Pour cela, vous pouvez vous adresser au comité départemental de La Ligue.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Sandrine C

Bonjour,
J'ai lu votre histoire et elle m'a beaucoup touchée car en ce moment ma mère vit le même calvaire. Je ne sais pas si vous continuer à consulter votre profil mais j'aimerais si c'est possible échanger avec vous. On ne sait pas du tout où on va et les médecins ne sont pas très optimistes mais on continue à y croire.
Je ne sais pas comment se termine votre histoire mais j'espère qu'elle a une fin heureuse...
Cordialement,
Sandrine

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MARILOULOU

Bonjour,

Bien sûr , je comprends tellement ce que vous traversez ... le temps a passé depuis mon post et j’aurai encore d’autres mesaventures à ajouter à mon histoire ...

On se sent tellement seul face à ça : juste se dire que nous ne sommes pas les seuls ... ça fait du bien !

Ma maman est encore parmis nous... les séquelles sont nombreuses et importantes mais elle a gagné le combat pour la vie!

Je ne sais pas si nous pouvons communiquer de manière « plus privé »

Bonne journée

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Sandrine C

Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse qui va nous donner une lueur d'espoir.
Il est clair qu'on se sent très seul et que malgré les efforts des médecins, on voit bien que ces cas sont rares et complexes.
Je serais ravie de communiquer avec vous pour avoir des réponses.
Nous pourrions passer par facebook et messenger?
Mon profil facebook: Sandrine CHARRON (la photo de mon profil est une famille de playmobil).
Bonne journée et encore merci.
Sandrine

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MARILOULOU

Bonsoir,

Je ne vous ai pas trouvé sur Facebook ... de multiples homonymes mais pas de photos de playmobil

Mon profil : Marine BORRACCINO... il sera peut être plus facile à trouver.

Bonne soirée

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AnneRD

Je suis tombée sur ce forum au hasard des mots clés 'Cancer ovaires syndrome paranéoplasique'.

Je suis là-dedans présentement. J'ai 57 ans. L'an passé, moi qui ne suis jamais malade, j'ai cumulé quatre problèmes de santé que les médecins étaient incapables de relier : un diagnostic (après scan) de diverticulite à la fin juillet ; une adénopathie axillaire brève mais impressionnante à la mi-août ; une vision brouillée durant une trentaine de secondes un peu après la mi-août ; puis une crise inflammatoire semblable à de l'arthrite dans les doigts et les orteils (et un peu le coude gauche) de la mi-septembre au 20 novembre... J'ai même commencé à être suivie par une rhumatologue pour suspicion de polyarthrite rhumatoïde.

Bref, le 20 novembre, j'ai eu des douleurs abdominales + enflure du ventre. Et au même moment mes symptômes arthritiques ont complètement et brusquement disparu et ne sont jamais réapparus. Deux jours après le début de mes maux de ventre, j'étais opérée pour occlusion intestinale causée par une tumeur de l'ovaire gauche. Et j'avais plein d'implants cancéreux dans le ventre.

Voilà. Mon fameux 'syndrome néoplasique' a duré 4 mois et laissé les médecins confus. J'ai dû attendre que mon incision guérisse pour commencer la chimio le 24 décembre. Et j'en suis là, avec probabilité de chimiothérapie hyperthermique intrapéritonéale (CHIP) vers la fin mars.

J'ai prévenu les médecins que j'ai consultés l'an dernier afin qu'ils soient plus sensibles aux syndromes paranéoplasiques, qui sont déjà bien difficiles à cerner, et qu'ils puissent détecter plus précocement les cas de cancers.

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Alinou

Bonjour,

Ma maman souffre également de troubles neuro néoplasiques suite à un cancer des ovaires qui se traduisent par une perte d'équilibre, des troubles dans la motricité fine (écriture) et globale (marche) et également trouble du langage. Malgré une rémission du cancer, les troubles neurologiques persistent et sont très handicapants. Ma mère a fait de la rééducation en orthophonie mais n'en fait plus. Elle fait de la kiné mais on ne voit pas beaucoup d'évolution dans la marche. J'aurais aimé qu'elle ai un suivit en psychomotricité. Je ne sais pas si cela pourrait l'aider davantage. On nous donne très peu d'informations sur ses troubles et leurs évolutions. Si quelqu'un a des informations ou des expériences positives dans un accompagnement je suis preneuse. Je pensais à de l'hypnose médicale également mais ma mère semble découragé et ne veut plus rien entreprendre comme suivis.

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