Je n'ai pas de mots tant je comprends votre ressenti, je suis juste là pour vous lire et vous faire part de mon empathie. Nous sommes très clairement impuissants face à cette maladie, ces mots que les médecins utilisent mais que nous ne comprenons pas, ces protocoles dont nous ne connaissons pas les résultats et c est à ce stade qu il faut faire confiance à l équipe médicale. En revanche nous ne sommes pas impuissants face à notre proche qui traverse cette épreuve et là notre pouvoir et de l encourager, le motiver, lui sourire et tout simplement l aimer.
Vanessa
Bonjour,
Je viens sur ce site aujourd'hui... car j'ai besoin de parler sur la maladie qui envahit aujourd'hui ma maman.
Je me suis faite à l'idée de ne plus avoir de réponses claires et d'avancer au jour le jour mais parfois la coupe est juste pleine... Bien sûr je suis entourée mais quand on ne vit que avec la maladie depuis des semaines.. Parler à l'extérieur fais juste du bien!
Ma maman est âgé de 52 ans, depuis deux mois elle vit une véritable descente aux enfers.
Tout à commencé par des vertiges et des troubles de la vision début février. Après un premier passage aux urgence, elle est rentrée le soir même à son domicile avec un rendez-vous ORL deux semaines après... Bien sûr les troubles ont continués
, plusieurs chutes au domicile... il lui a été de plus en plus difficile de marcher. Après une énième chute, je la ramène aux urgences . Après des heure d'attente, on nous dit que le problème est ORL.. sauf que malgré le fait que nous sommes dans un hôpital qui contient plus de 4000 lits... il n'y a qu'un seul ORL sur tout l'établissement qui bien sûr est en congé. Elle sera donc transférée à 23h30 à plus de 45 minutes de chez nous pour repasser par les urgences (ou bien sûr elle attendra encore) et elle finira à 5hrs du matin par être hospitalisé ... Mais le parcours du combattant ne fait que commencer... 1er dagonistic ... un AVC puis en fait non c'est une tumeur bénigne au cerveau ... mais ce ne colla pas parce que la dégradation neurologique continue! alors on continue de chercher... Et puis finalement on y est un cancer des ovaires avec syndrome paraneoplasique qui abime le cervelet... au fur et à mesure, je la vois perdre acquisition de la marche, les difficultés moteur dans les bras, les tremblements constants des épaules, difficultés à l’articulation... une première opération... puis une deuxième opération qui dure plus de 10heures ... mais tous les ganglions (présents partout sur le péritoine) n'ont pas pu être enlevé car trop près des vaisseaux et trop de danger.
Mais là encore je la voir se détériorer. Nous sommes à deux mois d’hospitalisation à temps complet 15 jours après l'opération et elle continue à se dégrader... L'ataxie est de plus en plus présente. Elle ne se lève plus du tout. Les troubles de la déglutition sont apparus, elle mange donc mixés...
Notre dernier espoir est l'essai de ma chimio mais le rendez-vous avec l’oncologue... Je trouve ça terriblement long alors que la dégradation continue
D'ici là elle aura encore perdu le peu qu'il lui reste.. J'ai peur qu'elle ne sache plu parler...ni manger
Je ne sais pas si c'est irréversible... Bien sûr elle a toute sa tête, se sent prisonnière de son corps et voit bien l'état dans lequel elle est à 52 ans! Je ne peux pas lui en vouloir d'avoir le moral au plus bas
Bien sur je fais 45 minutes de route 4x/semaine pour la voir.. Je travaille à temps plein et j'ai une petite fille de deux ans qui à aussi besoin de sa maman.
Je suis accablée d'angoisse sans aucun élément médical concret qui pourrait m'apaiser sur le devenir de maman.
On trouve très peu de forum sur le syndrome paraneoplasique qui est tellement rapide... et finalement assez récent selon les neurologues (une quinzaine d'année)
Merci d'avoir pris le temps de lire mes quelques lignes