Hystérectomie totale ou non

Bonjour Anne,

Je ne suis pas exactement dans ton cas, mais je souhaite tout de même te faire partager mon expérience.

J'ai eu une Hystérectomie totale à 62 ans, étant ménopausée depuis 15 ans, et j'ai redécouvert les joies de la ménopause: chaleurs nocturnes..... Pour mon gynécologue cela n'est pas inhabituel, une remontée d'hormones.

ça n'est pas vraiment le plus terrible! Les conséquences de l'opération (qui n'a pu être faite par les voies naturelles compte tenu de mon état) et la radiothérapie qui a suivi sont plus dures à supporter.

Mais surtout une récidive qui n'est pas a écarter, et cette incertitude est le plus dur à vivre. Le risque dépend de l'emplacement de la tumeur, du niveau d'envahissement de l'endomètre et du grade. Mais je crois que ceci on ne peut le savoir qu'après l'opération.

Personne ne peut faire les choix pour toi, mon choix a été l'ablation la plus complète possible pour réduire les risques. Je n'aurais surtout pas voulu prendre le risque d'une seconde opération avec à nouveau radiothérapie et chimio.

Autre point que tu n'évoques pas: le curage des ganglions sentinelles. Mon chirurgien ne l'a pas fait car il ne savait pas qu'il y avait un cancer, (j'ai été opérée pour endométrite et le cancer a été découvert à la biopsie), ce que nous regrettons maintenant. Penses à évoquer ce point avec le chirurgien.

Si tu as d'autres questions n'hésite pas.

Bonjour Anne,
Je vous conseille d'en parler avec votre gynécologue, il devrait pouvoir vous conseiller.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour,
Ory merci de ta réponse, la réflexion est effectivement personnelle mais il est toujours bien de pouvoir échanger avec des personnes ayant vécu cette situation. Pour l'instant la tumeur semble localisée, ils m'ont dit ne pas toucher aux ganglions et normalement pas de traitement derrière (mais cela dépendra de ce qu'ils trouvent après l'opération...)... ma plus grande interrogation est sur le risque de propagation aux ovaires.
Evidemment j'ai échangé avec les 2 gynécologues spécialistes, mais ils n'ont pas la même réponse... je serai plus rassurée par une enlèvement total pour éviter les risques mais l'un d'entre eux m'a prévenu d'une ménopause très brutale (je suis encore réglée normalement)... J'ai entendu parler du cures conventionnées pour la suite de ce type de cancer, en as tu connaissance ?

Bonsoir Anne,
Je serais aussi à ta place préoccupée par le risque de propagation aux ovaires, plus que par la ménopause qui est quelque chose de naturel.

De toute façon la ménopause tu ne l'éviteras pas (moi j'y ai même eu droit 2 fois!), et ton gynécologue doit pouvoir te proposer des traitements pour en réduire les effets. Attention quand même certains de ces traitements augmentent le risque de cancer du sein!

Je connais personnellement une personne ayant eu un cancer des ovaires a peu prés à ton age et elle a beaucoup souffert de la chimio.

On ne m'a pas parlé de cures conventionnées après le cancer de l'endomètre, pour le moment je suis encore en traitement (curie thérapie).

Sur mon département (17) nous avons des cessions de sophrologie, et des activités sportives proposées, ainsi qu'une aide d'un psychologue spécialisé. Regarde les activités proposées par la ligue localement.

Plus qu'une cure, perso, je vise surtout à une activité permettant d'apprendre à maîtriser son corps et la douleur: sophrologie, Qi Gong...

Un élément important dans ta décision me semble aussi devoir être quel est le mode opératoire envisagé:
- par voies naturelles: c'est le moins traumatisant, mais je ne sais pas s'ils peuvent aussi faire les ovaires ainsi,
- par laparotomie: (en gros on ouvre le ventre): c'est beaucoup plus traumatisant, 5 jours d'hospitalisation et environ 5 semaines de convalescence, pour moi avec piqûre quotidienne.

N'hésites pas si tu as d'autres interrogations. Et bon courage à toi, ce n'est pas facile de prendre cette décision.

Je ne sais pas s'il y a des possibilités de communiquer en privé sur ce forum (question au modérateur?)

Bonjour Ory. Les éléments que tu me donnes me permettent de réfléchir sous un angle différent je t'en remercie. L'intervention proposée par les 2 (sur ça ils sont d'accord) serait par voie naturelle (cœlioscopie). L'hormonothérapie est impossible chez moi (pour soulager la ménopause), trop de risque de cancer du sein et je suis diabétique. Comme toi je pense qu'il faut trouver des solutions alternatives pour appréhender tout ça.
j'espère que de ton côté le traitement n'est pas trop dur et te souhaite du courage.

Bonjour Nadia,
Merci pour ce témoignage et surtout bon courage pour la suite. De mon côté l'opération est prévue le 29 septembre et je ne sais toujours pas si je dois préserver les ovaires, à quel risque.. Pour l'instant le cancer semble localisé mais on ne sait pas ce qu'ils peuvent découvrir... J'ai vu une troisième spécialiste qui est plutôt partisante de me les préserver, ça fait 2/3.. je dois la revoir avant l'intervention et me decider.. j'ai encore quelques questions à évoquer notamment sur le risque de transmission aux ovaires.
Merci encore et surtout gardez le moral

Bonjour, je vais insister auprès de la chirurgienne sur le risque du cancer de l'ovaire avant de prendre ma décision, je la revois lundi. Je n'ai pas encore rencontré l oncogeneticien, et attends pour un rdv. Ma mère décédée d'un cancer du sein n'était apparemment pas porteuse. Je sais que le cancer de l'endomètre est rare en dessous de 50 ans, je pense que c'est pour cela que les avis divergent, car peu de retour.. pour ma part on me l'a découvert dans le cadre d'une préparation de fiv.. je ne pourrai donc pas aller jusqu'au bout et dois aussi faire ce deuil.. mais sinon on ne me l'aurait pas trouvé.. bon courage pour la suite, il en faut

Bonsoir Anne et Nadia,

Anne, je pense qu'il y a là des éléments de réflexion pour toi dans ce que dit Nadia: son cancer a été découvert "par hasard",
le mien aussi ( hystérectomie suite à une endométrite), celui de mon amie qui a eu un cancer ses ovaires aussi, et le tien aussi, non?

Il n'y a pas de test pour ces cancers, mais qui une fois implantés ils peuvent progresser vite (du moins le mien et celui de Nadia). Et plus ils sont découverts tôt plus les chances de guérisons sont grandes.

Une fois que la tumeur a été retirée il peut toujours rester des cellules cancéreuses qui se réimplantent, même si le chirurgien ne voit rien. C'est pour cela que j'ai eu rayons et curie thérapie. Si tu ne fais aucun traitement post opératoires tes risques de récidives sont d'autant plus grands.

Une question a poser à tes gynécos: s'ils ne retirent que l'utérus sauront ils si les ovaires ont été touchés sans faire une autre opération exploratoire?

Des éléments à prendre en considération dans ta décision, par rapport une ménopause anticipée..

Nadia je suis de tout cœur avec toi! Dis moi si je peux faire quelque chose pour t'aider?

Dis toi bien que tu n'est pas seule: c'est vrai que utérus, endomètre, ovaires... c'est pas des mots qu'on glisse souvent dans une discussion, alors quand vous y accolez "cancer", il n'y a plus grand monde! à nous de nous faire entendre!

Ensuite c'est vrai, la vie est injuste. C'est ce que m'a dit mon gynéco quand je lui ai demandé pourquoi mon cancer est de grade 3?, pourquoi j'ai un cancer alors que je ne fume pas bois pas?...Bref on a tiré le mauvais numéro. La récidive est aussi mon plus grand cauchemar.

Moi non plus je ne sort plus (peur du COVID), mais j'ai la chance de pouvoir me reposer sur mon compagnon.

Avec la rentrée la ligue reprends ses activités, essaye de les contacter localement pour faire une activité. N'importe laquelle, mais ne reste pas seule. (pour moi aussi l'été a été long)

Je t'envoie plein d'ondes positives pour t'aider à tenir!

Bonsoir à toutes 2,
Cela fait effectivement du bien de se sentir moins seule, même si de mon côté j'en parle.. évidemment je réfléchis et ne fais que ça, came torture l'esprit à longueur de temps.. j'entends bien ce que vous dites mais les chirurgiens me disent l'inverse, que je serai suivie, et que le risque est minime.. je suis totalement perdue, car il faut bien que je leur fasse confiance. J'écris toutes mes questions à l'avance aussi quand je vais à un rdv.. j'ai connu de très près des gens malades du cancer et sais ce que signifie tous les traitements et risques de récidive... Évidemment j'ai peur, même si les chirurgiens sont encourageants.. je vous souhaite à toutes les 2 de tenir le coup pour la suite.. merci de votre soutien..