mon parcours dans la maladie

Bonjour à tous,
Je m'appelle Elisabeth, j'ai 45 ans je suis mariée et j'ai trois enfants (23,18,10), j'habite près de Namur.
En février de cette année lors d'un visite de contrôle chez le gynécologue on a découvert une grosseur à la palpation derrière mon nombril . Donc vérification au scanner, je passe l'examen le matin et l'après midi le cabinet du gynéco me téléphonais pour me donner rendez-vous le soir même, j'avais déjà compris! Le scan est formel, c'est une tumeur maligne d'origine inconnue, donc visite chez une oncologue qui m'explique qu'il y a pour elle deux possibilités, une très mauvaise sans solution (je ne saurai jamais à quoi elle pensait) et l'autre, la moins pire, un GIST. C'est donc biopsie avec passage caméra par laparoscopie. Après l'intervention,le chirurgien me dit qu'il a prélevé un peu partout mais que l'intestin était sain. La semaine suivante je dois me rendre aux urgences car j'ai une grosseur dans le ventre à l'endroit du passage de la caméra donc scanner! C'est un gros hématome.
Résultat de la biopsie chez l'oncologue, cancer des ovaires stade 3C (ce dont ni l'onco, ni le gyné n'avait parlé). Sur le moment c'est un soulagement pour moi car cela parait moins sombre que ce que l'on m'avait annoncé. On entame la procédure habituelle, 3 séance de carbo taxol en néo adjuvante puis opération (debulking) puis à nouveau trois carbo taxol! Je supporte très bien la chimio avec peu d'effets secondaires, (évidemment perte des cheveux). Mais sans aucunes raisons, à part à mon avis une question de timing, on fait quatre carbo taxol, et le matin de la quatrième je fais un scanner. Dans l'après midi l'oncologue passe me voir dans la chambre de chimio, je lui demande si elle a les résultats du scan. Elle ne les a pas mais elle me dit que pour elle qui a l'habitude de voir la tête des patientes en chimio et vu ma bonne humeur que le traitement doit bien fonctionner? Ca me réconforte!
Deux jours après les résultats! Après 4 séances de chimio, la tumeur est passée de 7 cm à 10 cm et il y a plus de nodules qu'avant! Je crois que l'oncologue aurait bien fait de se taire!
On met donc en place l'opération, je vois le chirurgien qui m'explique le déroulement et me dit qu'il enlèvera en même temps l'hématome qu'il a fait avec la caméra.
Le grand jours est arrivé je rentre à l'hôpital le jeudi pour être opérée le vendredi à 14h (ce qui en soi m'étonne car j'avais vu sur internet qu'une opération de ce genre pouvait aller jusqu'à 12 heures, alors pourquoi ne pas commencer le matin??). Le matin l'infirmière dépose un papier sur mon lit avec opération debulking + chip (chimio intérieure). L'opération dure 4 heures et se passe bien mais on n'a pas fait de chip, je vais 3 jours aux soins intensifs puis je remonte en chambre. Je revois le chirurgien qui m'explique qu'il a retiré beaucoup (parties retirées répertoriées de A à M), il a enlevé une partie de l'intestin (mais heureusement pas eu besoin de stomie), et il y avait deux gros nodules (3 et 5 cm) sur le fameux hématome! J'ai donc deux cicatrices une grande centrale de 39 agrafes et une autre sur le côté de 16 agrafes! Il y avait un drain de redon sur la grande et pas sur l'autre. Toute la maladie visible a été retirée ce qui est une bonne choses! Et je demande pourquoi il n'a pas réalisé la chip et il m'a répondu que de toutes façons la chimio ne fonctionnait pas! ( d'accord mais on le savait déjà avant alors pourquoi l'avoir prévue quand même?). Je rentre à la maison avec passage d'une infirmière tous les jours pour les soins des cicatrices. Une semaine après rebelote, grosseur derrière la petite cicatrice, encore un hématome, mon chirurgien est en vacances,c'est donc un autre qui décide d'ouvrir pour faire sortir l'hématome. Ensuite on "mèche" et on laisse se refermer tout seul pour ne pas qu'un hématome revienne. Quatre semaines après l'opération, la grande cicatrice est nickel et l'autre où l'on a percé est encore bien ouverte. La nouvelle chimio prévue était le caelyx plus l'avastin, mais à cause de la cicatrice non refermée on ne peut pas faire l'avastin (à cause de la cicatrisation), donc on fait juste le caelyx. Je supporte bien mis à part beaucoup de boutons rouges sur le corps. Trois semaines plus tard, la cicatrice est presque refermée, on fait donc caelyx et avastin. Là , beaucoup de petits problèmes de peau et de crevasses sur les mains mais supportables. Mais la cicatrice ne se referme pas donc troisième chimio sans avastin. Et maintenant le coup de massue, le scanner de contrôle! Le cancer n'est pas parti, il y a une suspicion de carcinose, l'oncologue me dit que ça ne partira pas et que c'est maintenant une "maladie chronique". Je ne retravaillerai jamais et que je ferai de la chimio le reste de ma vie, elle me dit que la maladie est "sous contrôle" pour le moment grâce au caelyx et quand elle progressera on pourra encore changer de chimio!
Mes questions sont les suivantes:
A votre avis pourquoi le chirurgien n'a pas fait de CHIP?
Pourquoi n'a-t-on pas réaliser plus vite de scanner de contrôle pendant la chimio néo-adjuvante? Cela aurait permis de la stopper et d'opérer plus vite et le cancer ce serait moins propagé!
Est-ce que le chirurgien n'aurait pas propagé le cancer pendant la biopsie exploratrice ? Et n'aurait-il pas du mettre un drain sur la petite cicatrice? Cela aurait-il empêcher l'hématome et la réouverture de la cicatrice? (qui a empêché la prise d'avastin)
Toutes ces questions me font perdre confiance en cette équipe, ne croyez-vous pas que je devrais prendre d'autres avis ou il est trop tard et tout est déjà joué?
Il n'existe pas de tests cliniques auxquels je pourrais participer?
Voilà c'est dure de se faire comprendre par écrit, je ne suis pas écrivain mais j'espère que vous m'aurez comprise et que vous pourrez m'apporter des réponses car je suis désespérée et je veux continuer à vivre le plus longtemps possible! Merci de m'avoir lue!