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Véro62

Bonjour, le 1er mars je vois mon gyneco qui me dit : "RAS tout va bien". Le 20 avril, je fais une hémorragie utérine qui m'amène aux urgences gynéco du CH local. Là, après avoir été examinée par 4 personnes, une gynéco lève la tête d'entre mes cuisses et m'assène : "je vois une lésion grumeleuse. A 100 %, c'est un cancer. Je vais faire une biopsie. OK, c'est bon. Rentrez chez vous et menez une vie normale". Abasourdie, sidérée, j'entends la sage-femme me dire :"RDV le 17 mai pour une IRM pelvienne à 100 km d'ici. Il faudra payer 20E70, si vous ne es avez pas, dites-le, j'annule le rdv". Depuis, je suis retournée pour 2 autres hémorragies, on me fait attendre très longtemps, pendant uqe je sens s'écouler ces caillots de sang, le diagnostic est posé, je ne suis plus intéressante, sauf pour montrer la tumeur aux externes de 5ème année puis on me bourre le vagin de 3 mètres de mèche que je dois retirer moi-même le lendemain et on m'engueule : "comment, vous n'avez pas trouvé d'IRM plus tôt ?". Bien sûr que je remue ciel et terre ! Une amie qui travalle dans un grand hopital parisien cherche, j'ai consulté à Oscar Lambret le chef de service d'oncologie gynéco : confirmation du diagnostic (carcinome supérieur à 4 cm), mais pas d'IRM avant le 30 mai. J'ai appelé plus de trente centresd'imagerie, Je vis dans la terreur, la panique, je vois cete s... en moi progresser, les statistiques ne sont pas terribles et il faut attendre, attendre, attendre ! En plus, les secrétaires des centres d'imgerie vous informent qu"'en France, l'ordre de passage des patients n'est pas régi par la gravité ou l'urgence du diagnostic... En gros, ça veut dire que les tendinites etautres bobos passent avant ! C'est révoltant, monstrueux ! En plus, vous entendez dans votre entourage : "ça ne doit pas être grave, si on la fait attendre aussi longtemps" !
Deuis la violence de l'annonce, se succèdent violence supplémentaire sur violence supplémentaire ! Et on vous conseille de garder le moral et de vous battre, sinon vous allez perdre... Et ce sera de ma faute aussi, peut-être ?

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Sixtine

Bonjour,

Le Pet scan est déjà une super avancée, ça détermine l'activité des cellules (activité anarchique ou pas, en gros). Tenez nous au courant des résultats et tenez bon. Ma maman a eu un cancer du sein à 48 ans. Sa force a fait le reste. Je reconnais qu'elle en est morte mais au bout de 15 ans. A l'époque je n'avais pas les connaissances mais avec le recul je sais que nous aurions procéder autrement et qui sait. Pour ce qui est de mon tuyau, vous verrez cela change beaucoup de choses : en effet , je crois qu'ils font plus gaffe au patient parce qu'il n'ont aucune envie qu'un médecin de la famille détecte une erreur, un retard de procédure, bref puisse les mettre en cause. Ils ont des comptes à rendre, des stats etc....
Dernier conseil : essayez de voir au plus vite une nutritionniste, pour moi c'est plus important que de voir un psy dans cette lutte. Il y a des aliments à consommer avec précaution (je pense aux sucres rapides).
Cramponnez-vous et vous y arriverez !
Cordialement
Cécile

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Véro62

Bonjour à toutes,
Petscan effectué hier. L'IRM aura lieu le 30 mai. Comme c'est angoissant cette attente !
Pour tenter d'y penser moins, je vais passer quelques jours (jusque mardi) chez une amie parisienne, qui est psycho et m'aidera à y voir un peu plus clair, je pense...
Je suis en train de lire 'Les brutes en blanc" de Martin Winckle ; ce livre permet de comprendre beaucoup de choses sur notre système de soins et surtout, de s'approprier nos droits de patients.
Après une chute dans les escaliers au travail, en déplacement, j'ai été opéré par un chirurgien qui m'vait assuré maîtrisé cette opération du coude et avait refusé, allant jusqu'à me confisquer mon téléphone, mon transfert au CHU de Lille. Je vous épargne les détails... En bref, en 4 ans, 4 interventions allant de 7h30 à 12h30 d'anesthésie générale, une vis plantée dans le nerf cubital, une magistrale infection nosocomiale qui adonné une ostéite, le tout dissimulé par ce chirurgien et ses collègues,allant même jusqu'à me menacer et faire pression pour que je reconnaissance simuler une griffe cubitale pour toucher une pensiuon de la sécu, selon leurs termes. 6 mois de bithérapie antibiotique avec hépatite médicamenteuse aigué, arrêt du fonctionnement de la rate, myalgies, rupture de tendons,etc... 60 kg de prise de poids, 3 greffes osseuses (on m'a découpé les deux cretes iliaques et le plateau tibial), des douleurs neuropathiqes insupportables, la perte de mon compagnon lassé de devoir se transformé en aide soignant, la perte de mon emploio, l'interdiction de conduire, 4 ans d'arrêt de travail; 25% d'incapacité permanente, une procédure en cours pour faire reconnaître ma condition de victime...Des médecins menteurs, manipulateurs, qui se couvrent les uns les autres... je sors à paine la tête, je commence tout doucement à sortir la tête de l'eau et hop... ça !
Vous comprenez pourquoi votre soutien et vos témoignages sont tellement importants pour moi... Merci de vos messages chaleureux
Véro

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Sixtine

Donnez des news. Qu'à donner le pet-scan ?
Par ailleurs ne jetez pas la pierre à tous les médecins. Quand l'un de mes gamins avait 7 ans il a fait une chute de cheval en province, durant ses vacances. Son coude était broyé. A son club d'équitation, personne n'avait nos coordonnées (nous étions des parents pas spécialement angoissés)...Bref, un chirurgien à prit sur lui de l'opérer et lui a sauver le bras et le coude...
Je suis arrivée dans la nuit à cette clinique après avoir été prévenue et je m'en suis prise plein la t^te par ce toubib le lendemain, car il avait prit un sacré risque d'opérer le loulou sans autorisation.....
Tout n'est pas noir ou blanc en médecine, je suis bien placée pour savoir la vie que ces gens mènent mais également comme fille d'un patient très lourdement atteint. Il y a des mauvais comme dans tous les boulots. Personnellement, je me fie plus à ceux qui sont humbles et veulent se renseigner plutôt qu'à ceux qui se précipitent et semblent formels. Un bon médecin n'est jamais formel à mon avis.

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Tina Mas

Bonjour Véro, votre histoire..celle quue vous vivez je l'ai connue en ce qui concerne la saleté qui se trouve dans votre utérus. En novembre 2014 suite à des nausées tous les soirs, un manque sérieux d'appétit(en effet tout ce que je mangeais "passait"mal...acidité...etc), perte de sang brûnatre que je voyais en tant que néophyte comme un début de ménopause...j'avais 52 ans.Pour moi il ne s'agissait quee d'un petit dérèglement. ?.mais j'avais mal au ventre...comme un "point" lorsqu'on a courru trop vite. Suite à la pression de mon compagnon je prends rendez-vous avec mon gynécologue. 6 ans que je ne l'avais pas vu..je vivais une sorte de déni face å ma santé...ma maman était morte d'un cancer généralisé qui avait commencé par un sein..elle a refusé jusqu'à la fin de se faire soigner, elle faisait un déni( celui qui j'ai fait à mon tour) et pensait jusqu'au dernier jour qu'elle guérirait seule, pas de traitement, pas d'anti-douleur..pour moi avec le recul c'était une sorte de suicide deguisé...elle est partie après trois ans de douleurs sans nom...26 ans plus tard elle me manque encore tous les jours. Votre force est que vous refusez cette maladie, que vous vous battez malgré les difficultés que vous rencontrez pour dire non à cette maladie qui vous tombe dessus.Vous avez fais le premier pas si difficile et ne vous êtes pas cachée derrière la peur , je vous félicite de l'avoir fait en dépassant la peur de la certitide d'un diagnostic. Sans la pression de mon compagnon j'aurai suivi le parcours de ma mère..J'ai refusé l'hôpital dès le début , mauvaise expérience comme vous..de mon avis...ils sont les meilleurs dans les urgences graves et immédiates...accident routiers...crise cardiaque etc..ils ont le matériel que l'urgence vitale justifie et l'utilisent..mais il y a de jeunes internes qui se forment, apprennent. Et n'ont pas "la bouteille" nécessaire, mais c'est malheureusement notre société..elle est souvent injuste, un avocat ne sera pas traité comme une mère de famille à la maison..quoi qu'on en dise..malheureusement.Donc je vais voir mon gynécologue(20 ans que je suis sa patiente) Je lui explique la situation et il me fait une échographie et un prélèvement de tissu de l'endomètre. Sa secrétaire m'appelle quelques jours plus tard et me donne rdv afin de parler avec le médecin..j'y vais et il me dit que des cellules tumorales ont été trouvée et il prend lui-même rendez-vous pour l'IRM...le mėdecin radiologue qui analyse les résultats donne un rapport qui dit que tout est normal..mis à part un fibrome de l'ovaire. Je revois mon médecin qui lui est septique et me refait une biopsie de l'utérus...là pour lui c'est certain je dois subir une hystérectomie bilatérale totale, plus d'utérus, plus d'ovaires et trompes de Phallope, ni de col de l'utérus, on me vide, je dois accepter de tout enlever..pour moi c'était perdre ma féminité. Là je me sens dépassée et je demande à mon médecin du temps, du temps pour réfléchir, je n'ai pas encore vraiment compris la gravité de se qui se passe..nous sommes en novembre et je me décide enfin pour la fin février...l'opération a lieu et jusqu'au dernier jour j'ai hésité. J'avais un adénocarcinome de l'utérus et une tumeur rare de Brenner...bravo la radiologue!! Merci éternel au gynécologue, à l'homme qui m'a sauvé la vie, un homme Humain, hors du commun..mon sauveur.Je suis en rémission depuis février 2015.. j'espère chère Vėro que mon témoignage pourra vous aider :) Je suis de tout coeur avec vous. Tina

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Véro62

Merci, un grand merci à toutes ! Je suis touchée par chacun de vos témoignages et motivée par le courage dont vous faites toutes preuve !
J'ai pasé l'IRM pelvienne mardi et tout à l'heure, le secrétariat du radiothérapeute m'a appelé : RDV demain. Je ne sais pas encore si le protocole va dévbuter par une curiethérapie, par les rayons, par autre chose mais u moins ça bouge ! J'ai rdv le 8 juin avec le Dr Leblanc, qui me suit à Oscar Lambret et c'est une sommité mondiale. Et pourtant, il et simple, abordable et déborde d'humanité ! Quand on voit comment se la pètent certains toubibs en CH ! Au fait, j'ai décidé de saisir la Commission des Usagers du CH où l'on m'a appris ce cancer. Non seulement il y a des tas de dysfonctionnements médicaux, mais aussi administratifs. Quand je suis allée à la consultation gynéco pour connaître le résultat du bilan sanguin et de la biopsie, mon dossier était perdu. Au bout d'une heure trente, les résultats de biopsie ont été retrouvés. La toubib me fait entrer dans son bureau et me dit que je fais du cinéma, que je suis connue chez eux pour nombreuses autolyses depuis longtemps. Je lui réponds que je ne connais pas la signification du mot autolyse et qu'il ne s'agit pas de moi. Elle me donne plein de détails médicaux... sur une homonyme née un an avant moi, dame que je connais bien, qui fut une de mes stagiaires et que je croise de temps en temps ! Bravo le secret médical !
Bref, je pense que j'ai fait le bon choix en optant pour le Centre Oscar Lambret !
Je croise les doigts très fort dans l'attente des résultats !
S'il vous plaît, si vous le voulez aussi, continuer à m'écrire. Ce réseau d'entraide spontanée émanant de vous toutes est d'un réel soutien.
MERCI ENCORE

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