2 ème Avis :" Vous n'en avez plus que pour quelques mois" !!!!!

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felic

Je sais, ça n'est pas du tout glamour, ni bisounours comme l'est un peu le forum ........

Mais c'est ce que m'a dit le Professeur, directeur de l'institut où j'était traitée depuis 8 ans ! Et il a rajouté,(mais c'était la réponse à ma question) ,  avec une certaine délectation :" vous allez mourir étouffée" ........... On ne peut pas faire plus franc, mais j'aurais aimé qu'ils le disent il y a un certain temps . Apparemment c'est une méthode généralisée dans cet institut, en tout cas ,à mon égard : un grand coup sur la tête, et on laisse le cancer finir le travail....... 

Un des médecins que j'ai vu en consultation, il y a plusieurs mois, et qui me semblait un peu plus ouvert, et tourné vers l'avenir, m'a pris un rendez-vous de 2ième avis avec le Directeur. Je lui avais demandé de me conseiller un oncologue spécialisé, dans cette ville où il yen a de nombreux, et où on soigne le cancer, ailleurs qu'à cet Institut . Hélas, il m'a indiqué le patron de mon  ex oncologue. Je ne suis donc pas tellement étonnée . Le Professeur directeur a d'ailleurs refusé d'entendre les difficultés que j'ai eues avec le directeur des soins dits de support(en fait palliatifs) et l'alguologue (qui ne m'a prescrit, suite à ma demande d'antalgiques, que du Kétoprofène, sur 10 jours, et ce au mois de mai !!!!!!! Depuis, rien ) .Et je devrais avoir confiance en ces gens là, pour une fin de vie plus douce? L'algologue en question , a été la seule personne a constituer le "Staff oncologique", avec l'onco pour décider de l'arrêt du traitement . De plus elle s'est permis d'écrire à mon médecin , en jouant à l' assistante sociale, une lettre où mensonges et  interprétations n'ont apparemment pour but que de me discréditer ........... Les soins palliatifs ne sont que la tentative de garder sa bonne conscience, pour les medecins .

Désolée de troubler vos vacances, le plaisir de cette belle saison, mais je crois que mon expérience peut vous servir à ne pas faire  une confiance illimitée (et totalement stupide),comme je l'ai fait ,en la médecine et les médecins .

Ah, oui , j'oubliais : le Professeur m'a dit qu'il allait voir pour un essai de phase I  (?) pour moi , après m'avoir doctement expliqué le rapport bénéfice/Risque en chimio .Vous y comprenez quelque chose, vous?

Bel été à tous

 

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Je suis déconcerté par votre témoignage. Car je ne peux imaginer qu'un médecin (je le suis moi-même) puisse dire "vous allez mourir étouffée" et en plus le dire avec délectation !!!! C'est juste impensable, quelque chose m'échappe. Ce d'autant que je ne vois pas sur quels éléments ce professeur pourrait se fonder pour faire une telle "prédiction". 

Vous dites que les soins palliatifs "ne sont que la tentative des médecins de garder leur bonne conscience". Là encore, je ne vous comprends pas. La médecine a ses limites que les médecins connaissent et quand la médecine ne peut plus avoir l'ambition d'être curative, elle devient palliative avec pour seule ambition de soulager autant que possible le patient de ses souffrances, qu'elles soient morales ou physiques. 

Je pense qu'il y a beaucoup d'incompréhension entre vous et le corps médical et je le regrette.

Enfin, je ne pense pas que ce forum soit un univers de "bisounours", c'est avant tout un lieu d'échanges et d'entraide entre des patients et parfois des aidants qui ont tous pour point commun d'être confrontés au cancer. Et je trouve formidable que ce forum ait eu pour effet de créer une communauté de personnes qui sans s'être jamais vues échangent familièrement, s'encouragent, prennent des nouvelles des uns et des autres.

Bien cordialement

Dr A.Marceau

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Tarente

Merci dr Marceau, moi aussi j'ai été déconcerté par le témoignage de félic et moi aussi je ne trouve pas le Forum bisounours.. Merci docteur.. Vous m'avez remonté le moral car felic me l'avait descendu.. Bonne soirée à vous tous du Forum. Bises. 

    Chantal. 

  

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rob

définition du bisounours : personne trop gentille,naive,qui vit dans un monde parfait .

 Moi chui un bisounours stade 4 , d'accord avec vous dès fois çà déconne un peu , mais çà fait parti de la vie , la vie qui me reste ,la vie qui nous reste, je risque de finir dans les nuages tout comme vous , après tout il parait que c'est là qu'ils vivent les bisounours .

Vous ne m'avez pas troubler mes vacances car ma dernière méta cérébrale s'en était chargée .

C'est cruelle ce qui nous arrive , a vous , a moi ,a nous tous sur ce forum , alors pourquoi ne pas y mettre un peu de bisounourserie de temps za autre çà nous tueras pas ...

Allez bon courage a vous et soyez certaine que votre post a été bien compris ...

 

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felic

Bonjour Docteur  Marceau, bonjour Tarente, bonjour Rob, et à tous ceux qui liront mon post,

Je savais bien que ce que j'ai écrit serait très mal perçu, et malheureusement encore plus mal compris ..... Je vais essayer de vous expliquer un peu mieux, ensuite je me tairai définitivement, puisque je ne suis pas bienvenue sur ce forum, et que vous ne semblez pas du tout réaliser ce qui m'arrive . Je vous souhaite de ne jamais le savoir. Pour moi, aucun mot de réconfort, juste le reproche de casser l'ambiance,  d'attaquer des médecins, et de dire la VERITE ! Dire que le forum est "un peu" bizounours est plus grave que le sort que m'ont fait les médecins qui me soignaient et en qui j'avais confiance. C'est votre choix ......

Docteur Marceau,'

Je comprends que vous soyez déconcerté, essayez d'imaginer ce que je peux être, moi. Et je sens que vous n'êtes pas loin de penser que j'ai tout inventé,je pourrais bien être une fausse malade qui  s'amuse , ou une dingue !

Hélas, tout est vrai, il n'y a que le mot" délectation " qui vient de mon sentiment à voir ce professeur me dire que j 'allais mourir étouffée avec une attitude réjouie . Je ne le connais pas, c'est peut-être sa façon d'être, son attitude habituelle, une sorte d'humour noir . D'ailleurs, alors que je ne lui avais rien demandé sur ma probable survie, car je sais que les médecins refusent de se prononcer, en général, c'est moi qui lui ai demandé comment . J'en avais assez d'entendre des réponses du style : " infarctus, AVC, accident de voiture, etc et autres stupidités habituelles. C'est aussi ce que je pense, le ganglion hilaire cancereux ayant grossi, et qui va continuer de grossir, encore plus vite maintenant, étant situé sur l'artère pulmonaire et à proximité de la bronche, j' hésitais, entre ça et une hémoragie massive. Il m'a donné son opinion de médecin, je ne peux pas lui en vouloir. Mais pour le reste si . 

J'étais venue pour un 2ième avis, il n'avait même pas lu mon dossier . Il l'a lu tout en me parlant  pour confirmer la désision de l'onco, et essayé de m'apitoyer à son sujet, car" elle avait eu de gros soucis de santé". Il a réfuté mes griefs concernant la méthode de celle-ci, et nié absolument que des directives de l'HAS puissent être la raison de l'arrêt du traitement . Quand à mes problèmes avec des médecins. des "Soins de support" qui remontent au mois de février, (j'avais refusé de prendre de l'oxicodone et ça a fâché le directeur) il a tout balayé d'un revers de main. Dans son établissement, tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes, un vrai bizounours! Je pense qu'une bonne partie de ce qu'il m'a dit est faux, mais c'est mon opinion.

Quant à mon histoire avec les Médecins, je ne vais pas tout vous raconter, car c'est extrèmement long, douloureux, parfois scandaleux, ou lamentable, et en plus c'est une malédiction familiale . Mais j'ai rencontré quelques très bons médecins, des personnalités attachantes, qu'on aimerait avoir pour amis, et qui ont eu toute ma gratitude .

 Merci pour vos réponses, votre aide est précieuse pour les malades

 

Tarente,

Je suis désolée de vous pourrir le moral, mais rassurez vous, c'est la dernière fois !Et le Docteur Marceau va vous le remonter très haut, il est très bon pour ça.

 

Rob,

Vous êtes un vrai chic type, comme souvent les bretons, et je viendrai lire vos (puisqu' on se vouvoie à présent)post,vous m'avez souvent bien fait rire, et c'est "bon pour le moral, bon pour le moral, c'est bon bon....... Je ne crois pas du tout que nous puissions nous voir  au ciel, ni ailleurs, je n'ai pas la foi des" bizounours" , je ne pense pas  qu'il y ait ,après la mort autre chose que le néant . C'est pour ça que je suis si attachée à la vie, la mienne , celle de tous, et de tous les êtres vivants. La vie est un miracle, et c'est la seule Vérité .

Bonne continuation, Rob,bon courage, et je vous souhaite autant de chance que possible, vous le méritez.

Et à tous, je me permets de dire, comme les Gladiateurs Romains :

Ave, Caesar, Morituri te salutant

 

 

 

 

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Surtout n'allez pas croire que je pense que vous avez "inventé" cette histoire. Si je suis déconcerté, c'est simplement parce qu'une telle histoire ne devrait jamais se produire. Sans doute y'a-t-il eu des incompréhensions entre cette équipe médicale et vous mais si tel est le cas, c'est que cette équipe a commis des maladresses dans leur comportement, dans leur façon de s'expérimer, et cela n'est pas acceptable, j'en conviens bien volontiers. En médecine comme dans tous les métiers, il y a des acteurs qui sont meilleurs que d'autres (ou plus mauvais que d'autres, comme vous en apportez la preuve).

Un médecin ne laissera pas un patient "mourir étouffé" comme il ne laissera pas un patient mourir de déshydratation. Les soins palliatifs sont là pour cela, pour soulager le patient quand la médecine à visée curative est en situation d'échec, ce qui arrive malheureusement en dépit des progrès médicaux.

Bien cordialement

Dr A.Marceau

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Tarente

Coucou rob, quel bonheur de lire ton post, il m'a fait un bien fou et après tes bonne nouvelle,tu as fini de me remonter le moral alors merci rob.. Plein de bisous .    

    Chantal

 

Souricette

Bonjour Felic,

Tout d'abord, je voulais vous dire que je ne pense pas que ce forum soit empli de bisounours. Nous ne sommes pas naïfs, ni les uns ni les autres, et nous savons tous très bien que ça peut mal tourner. C'est juste que lorsque l'on vient sur le forum, c'est une façon d'ouvrir une fenêtre sur le monde, de quitter notre quotidien et de respirer un autre air que le nôtre. L'air marin de la Bretagne ou celui de Marseille, nous voyageons aux quatre coins du Pays, voire du Monde, mais vous le savez aussi, nous nous remontons le moral car il y a des jours sans, même pour les bisounours que vous prétendez que nous sommes.

Pour le reste, quelle tristesse de lire votre post ! On sent tellement de colère en vous, mais comment cela pourrait-il en être autrement ?

En même temps, votre histoire avec le milieu médical semble bien compliquée, et comme vous l'indiquez, pas seulement avec vous, mais aussi avec votre famille, du coup ça devient étonnant, parce que, autant ça peut arriver de mal tomber, autant, toujours mal tomber, ce n'est plus de la malchance, mais peut-être une façon personnelle d'appréhender le milieu médical ? Nous savons tous que les médecins ne peuvent pas tout et que parfois, malgré leurs efforts, ça ne marche pas,  pour autant imaginer que certains s'en délectent c'est peut-être un peu abusé ? 

Voilà, c'est juste ma façon de penser et je ne crois pas que vous ayez inventé tout cela.

 Si la médecine ne peut vraiment plus rien pour vous, peut-être devriez-vous vous faire aider pour trouver un peu de sérénité et décharger votre trop plein de chagrin ? Je n'ose pas vous dire que nous sommes là sur le forum si vous avez envie de parler car il semble que celà ne vous apporte pas beaucoup de réconfort, mais enfin, vous êtes toujours la bienvenue.

Une bisounours :)

Moufette

Bonjour,

Je dois vous avouer que je n'ai pas lu tout votre post, enfin si, mais je suis passée vite sur les parties très en colère. Oui ce forum est peut-être un peu bisounours, pour ma part je préfère penser "bon enfant" ou "bon esprit". Sans doute parce qu'il est modéré par un médecin et parce qu'il représente une institution, la Ligue. On ne se permet pas de tout déverser. Allez sur Doctissimo et vous trouverez beaucoup + de gens en colère. 

Moi aussi je suis parfois très en colère sur plein de choses et j'ai l'impression d'agiter les bras sans effets. Comme l'a dit Souricette, je crois qu'une solution consiste à déplacer le problème et essayer de s'adoucir la vie au maximum... Relaxation, gym, marcher dans la nature, parler chez un psy... Vous allez peut-être trouver ça encore très bisounours. Alors voici une activité + violente et diablement efficace : CRIER DANS LES BOIS. Allez crier votre rage loin d'habitations, près d'une rivière qui absorbe le bruit, ou à défaut de mieux, dans votre voiture. Pas un petit "oh". Un gros gros et long cri qui vous fait bourdonner la tête et tout lâcher (il vaut mieux être guidé la 1e fois, pour voir jusqu'où on peut aller). Je crie beaucoup depuis 1 an. Parfois je me dis que je suis une vraie hystérique. Mais je me dis aussi que je décharge et si ça sort, c'est que yen a besoin !

"avec une certaine délectation" : vous savez que c'est de l'interprétation n'est-ce pas. Ce que vous vivez, la "fin", est abominable. Moi non plus, je ne crois pas aux nuages et aux anges. Mais je constate que je vais plus facilement vers des lectures spirituelles, car le monde part tellement en vrille qu'il faut bien essayer de trouver de l'apaisement. Je vous souhaite de parvenir à évacuer votre colère et votre chagrin.

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