Bonsoir Felic, votre témoignage met en évidence une force incroyable qui force l’admiration. Je vous souhaite de tout cœur de trouver des réponses à vos interrogations. Travaillant au sein d’un hôpital, je sais qu’il existe des sites internet ( « parlons fin de vie ») et des associations (jalmalv) qui apportent des informations précises sur le sujet délicat de la fin de vie. Avec tout mon soutien.
7 ans avec, ou plutôt contre le cancer
bonsoir christiane et bienvenue sur le forum,
Non non il est pas trop long votre post,il est très précis et explique bien votre situation et les différentes étapes de votre parcours .
Moi aussi je fais parti de la confrérie des stades 4,plutôt en bonne forme,et n'ayant que si je puis me permettre un petit trio rebelle de métastases cérébrales qui sont traitées depuis 2 ans par radiothérapie stéréotaxique ( dont vous en vantiez les bienfaits) et par un radiothérapeute qui y croit dur comme fer et comme on dit " il mouille son maillot pour me sauver"donc contrairement a vous il se bat a mes côtés,c'est tout au moins le ressenti que j'ai.
Oui vous êtes une force de la nature,7 ans d'ancienneté avec le crabe,je me doute bien que certain n'aurait pas miser un kopeck sur les 7ans qui j'espère de tout coeur pour vous vont au moins se multiplier par deux,soyons pas trop gourmand.
Moi perso je n'aborderais pas le sujet " fin de vie et soins palliatif " j'en suis a bientôt 4ans ( pour un pronostique de 6mois au début maladie) et j'ai peur que çà me porte la poisse et peut être a vous aussi christiane,donc je préfère resté concentré sur ma belle vie de tous les jours et j'espère pour longtemps,et pis on verra bien le jour venu ........
Votre témoignage va certainement redonné beaucoup d'espoir a certain malade et çà pour nous çà vaut de l'or .
Merci christiane et longue vie a vous ........
Merci à vous Elodie et Robert pour vos commentaires de bienvenue dans ce forum,
J'ai vu que vous étiez des "anciens"de ce site. Je n'avais, jusqu'alors, pas essayé de communiquer sur ma maladie, ni demandé d'aide . Je ne suis pas du tout habituée à cette sorte de relation sociale (je n'ai jamais été sur aucun réseau dit social) Bref, je suis une vieille dinosaure, donc, ne vous étonnez pas si je ne réponds pas tout de suite, ou si mes commentaires sont un peu "décalés".
Je n'ai pas l'intention de parler de fin de vie sur ce forum,rassurez-vous, c'était juste une petite précision sur le stade où j'en suis, un peu à cause de mes médecins, en qui je n'ai plus trop confiance, pour maintenant et pour plus tard........
Au sujet de ces 7 ans passés, j'ai eu une aventure assez drôle il n'y a pas longtemps : j'ai cassé un grand miroir, et je me suis dit :"oh merde 7 ans de malheur !" et puis j'ai pensé "7 ans de malheur, c'est encore 7 ans de vie, donc ça n'est pas si mal !" et puis les 7 ans de malheur, je les ai déjà eu, non? .
Je vous souhaite une bonne nuit, si vous êtes devant vos écran et de beaux rêves de nuit comme de jour.........
Bonjour à tous,
En février 2015, j'apprenais que j'avais un ADK du rectum stade IV . Ne connaissant rien à l'affaire, les rares infos arrachées aux médecins, ou trouvées sur le net, ne me donnaient que bien peu de sursis . J'ai été très très bien soignée, durant un an : chimios, radio-chimios, chirurgies, stomies provisoires (2) par une équipe formidable et surtout un excellent chirurgien ,dans l'Institut du Cancer de ma région (on ne peut pas citer nommément, et dans ce cas, je le regrette) . Trois ans de répit, sans rechute, je me sentais miraculée , et me suis même autorisée à me croire tirée d'affaire ........... Grave erreur !!!!!!
En octobre 2018, un ganglion pulmonaire grossit, il va le faire pendant 8 mois, avant qu'on se décide à faire une biopsie...... L'établissement d'excellence que j'avais connu n'était plus ce qu'il était, les scanners tous les mois et demi, ça ne soigne pas, si les bonnes décisions ne sont pas prises à temps !
La thoracovidéoscopie (dramatique, je me suis retrouvée en soins intensifs suite à un problème d'anesthésie,alors que j'en étais à ma 12e anesthésie générale sans problème) a montré que le ganglion était cancéreux et inopérable, car accroché fermement à l'artère pulmonaire) . Ensuite, dès juin 2019, redescente aux enfers : Chimio Folfiri ,+Avastin (l'horreur), puis une radiothérapie stéréotaxique qui fut une grande réussite, la radiologue n'en croyait pas ses yeux sur le scanner, et ne cessait de répéter :"il n'y a plus rien" ......Bon, on ne me la fait plus celle là, de blague, ça n'est pas parce qu'il n'y a plus rien sur un scanner, qu'il n'y a plus de cellule cancéreuse ! C'était en Janvier 2020 . Après, vous savez tous ce qui s'est passé , et certains, parmi les cancéreux, n'en savent plus rien puisqu'ils en sont morts, prématurément.........
Moi j'ai eu de la chance, et j'ai été parmi les premiers à l'ouverture de l'Institut, pendant le confinement, en Avril 2020, pour encore un scanner, et là c'était un feu d'artifice ! Des ganglions, des nodules, un vrai paquet cadeau ! Et comme je n'ai pu avoir les médecins qu'au tel, j'ai seulement compris que je n'étais plus guérissable, puisque j'ai des métastases pulmonaires, qui , semble-t-il, ne sont pas opérables,et j'ai compris aussi, parce que je l'ai constaté, que j'ai changé de catégorie dans l'esprit des médecins, une sorte de tri inconscient, dû à l'afflux de malades du cancer après les confinements . Il faut voir la tête de certains médecins qui me revoient après des années...........J'ai même l'impression qu' ils se demandent ce que je fais encore là à encombrer des salles d'attente déjà pleines. Mon oncologue dit que "je suis une force de la nature", et personne ne me plaint, parce . que je n'ai pas l'air malade. Pourtant, à l'intérieur, je suis toute cassée .
Depuis avril 2020, C'est Chimio, scanner, Chimio, scanner, Fofiri, Xeloda, Folfox, maintenant, comme à mes débuts,les nodules pulmonaires progressent, regressent, chacun leur tour , disparaissent, apparaissent(des nouveaux), les ganglions font la même danse, c'est une vie intense dans mon poumon, heureusement, comme vous le savez, ou pas, les poumons ne sont pas innervés.
Mais hélas, en décembre de cette année, j'ai découvert, moi-même, quelque chose de louche sur mes côtes, car une douleur me réveillait si je dormais sur ce côté . J'ai essayé de me rassurer en me disant que c'était des cals vicieux d'anciennes fractures et surtout que depuis le TEP Scan de Mars, j'avais eu 5 scanners de 4 différents radiologues, dont les compte-rendus ne mentionnaient rien au niveau osseux, et que l' oncologue ne m'a même rien dit quand je lui ai montré mes "cals", le 16 decembre .
Je n'ai pas éclairci ce disfonctionement médical, et je compte bien le faire, car mon oncologue a été particulièrement lâche, et je ne l'ai pas digéré . En attendant, j'ai des métastases osseuses, et je n'arrive pas à avoir la moindre information à ce sujet . Les médecins ne semblent pas considérer les malades à ce stade comme vraiment dignes d'intérêt
C'est pour celà que je suis venue sur ce Forum de discussion, pour avoir des témoignages de ceux qui ont, ou ont eu, ou ont été témoins d' un stade métastatique du même genre . Je sais "tous les cas sont différents" ,les médecins ne cessent de le répéter et c'est bien pratique pour ne pas répondre aux questions. Ce qui ne les empêche pas d'ailleurs de mettre un grand nombre de patients au même protocole. Et en ce qui me concerne, je n'ai pas l'intention d'aller en soins "palliatifs", mais de m'occuper moi-même de ma fin de vie. C'est pourquoi j'ai besoin d'être informée, pour savoir ne pas aller trop loin, et me retrouver dans une situation qui me fait horreur dès maintenant.
Pour tous ceux qui liront mes lignes, c'est peut-être rassurant de savoir qu'on peut vivre longtemps avec un cancer grave, qui ne m'a jamais fait souffrir,( jusqu'aux métastases osseuses). Seuls les traitements ont été douloureux et pénibles. Je précise que j'ai 70 ans, je suis célibataire et sans enfant,ce qui explique ma position sur la fin de vie, que je suis actuellement autonome, je marche et je conduis, mais ma vitalité n'est pas celle de mon âge sans cancer, je le dois aux chimios, auxquelles je dois aussi d'être encore là ........Mon post est très long, mais ça fait vraiment très très longtemps.......
Bon courage à tous !!!!!!!