Allez...j'ose!

11 commentaires
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Koryne

Bonjour à tous.
Depuis plusieurs mois je lis vos messages sur le forum. J'apprécie votre sincérité, je comprends vos peurs, j'attends vos bonnes nouvelles. Un grand merci, notamment à deux personnes de la "team 4",Rob et.stephane , pour leurs réponses , leurs bienveillances, et leurs PO-SI-TI-VI-TÉ.
Je n'oublie pas le docteur Marceau lui aussi très présent sur ce forum.
Ma "t'ite" histoire : suite coloscopie fin mai, "cercan" (je n'ai pas encore envie de l'écrire à l'endroit!!) Du moyen/haut rectum, T3NxM0 (bouhhh!!!). Je suis suivie au CLB à Lyon. Le chirurgien me parle d'un protocole récent : " prodige 23"
6 cures de chimio folfifinox.... ça... c'est fait!
25 séances de radiochimiotherapie... ça... c'est fait.
Bilans mi traitement en cours.
Devrait suivre chirurgie avec poche ileostomie en janvier (re...bouh!!!!)
Puis à nouveau 6 cures de chimio, mais certainement sans oxaliplatine car neuropathies bien présentes sous la plante des pieds.
Alors, est ce que l'un, l'une, d'entre vous a eut ce protocole?
Et je lis beaucoup d'effets secondaires négatifs sur la 2eme chirurgie : remise en continuité.( Douleurs, incontinence anale re,re bouh!!!) Des avis sur ce sujet?
Mais le plus important pour l'instant est de souhaiter à tous de belles, douces, joyeuses fête de fin d'année.
Corinne

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Béné971

Bonsoir,
Pour moi cancer du rectum t4 n2m1 ,colostomie tout de suite parce que j’étais en subocclusion,6 cures de folfox et 25 radiothérapie puis l’opération en avril et la remise en continuité en mai. Alors les douleurs pas vraiment et pour l’incontinence oui au début et ensuite ça s’arrange même si c’est pas parfait :des fuites parfois et surtout l’impétueusité.
Béné

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Koryne

[quote=Béné971]<p>Bonsoir,<br />
Pour moi cancer du rectum t4 n2m1 ,colostomie tout de suite parce que j’étais en subocclusion,6 cures de folfox et 25 radiothérapie puis l’opération en avril et la remise en continuité en mai. Alors les douleurs pas vraiment et pour l’incontinence oui au début et ensuite ça s’arrange même si c’est pas parfait :des fuites parfois et surtout l’impétueusité.<br />
Béné</p>[/quote]

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rob

bonjour corinne et bien venue sur le forum,
éh ben vous avez bien fait d'osez poster sur ce forum,ici ya pas de tabou et tout le monde se comprend,on est tous dans le même bateau , n'hésitez pas a participer aux petites discussions,crabe ou pas crabe.
la "team 4" houai houai çà me convient bien aussi,çà fait plus compétition et plus sportif.
étant dans le poumon je ne pourrais guère vous aidez,mais je vous souhaite bon courage pour la suite et pleins de belles choses pour noël .......
bonne journée a tous.

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Béné971

Ré bonjour,
Pour les fuites je prends du normafibes ce qui rend les selles plus solides et donc maîtrisables et quand je parle d’impétueusité et de selles fractionnées c’est le matin pendant une bonne heure qu’il faut que je prévois d’y consacrer du temps. Ca fait peur comme ça mais certains on très peu de changements et sinon il y a des solutions.
Béné

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Fralac

Bonjour,
Pour moi, c'est un T3N1M0 du bas rectum avec exérèse totale il y a 4 ans. Je viens de lire un article sur le protocole Prodige 23 et cela m'a l'air pas mal quand même.
Mes traitements se sont arrêtés il y a 3 ans maintenant et il est vrai que je subis toujours de la neuropathie au niveau des pieds. C'est tout à fait supportable sauf que courir ou marcher vite est compliqué.
Dans votre cas, le fait que cela soit situé au niveau du moyen/haut rectum reste quand même une des moins pires nouvelles.
Quant aux effets secondaires dont vous parlez, leur importance dépend vraiment de chacun. J'en ai bien évidemment subi mais rien d'insurmontable non plus. J'estime personnellement qu'après 3 ans et demi maintenant après la remise en continuité, ma qualité de vie est tout à fait bonne (en regard de ce qu'il aurait pu m'arriver, bien sûr).
Une dernière chose qu'on peut noter à la lecture de certains témoignages, c'est aussi le choix du chirurgien et il convient de ne pas se tromper...
Bon courage.

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Tarente

Bonjour korine, bienvenue à vous sur le Forum..
Je ne peux pas vous aider, parce que mon ka n'est pas le même que le votre.. Suis de tout coeur avec vous, courage et bonnes fêtes de Noël.. Spécial pour rob, moi aussi j'aimerais bien qu'un jour on puisse tous l' ensemble du Forum se réunir pour faire une grosse fête, ça serait génial, et on peut rêver... Bisous à vous tous et merci de m'apporter autant... Vous êtes tous ma bouffée de chaleur humaine.. Amitiés.

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Marween

Bienvenue sur le forum Corinne,

Effectivement, comme l'a dit Rob, il n'y a aucun tabou ici. Nous sommes libres de parler "cercan" :D, cul-cul, nichon ou autres réjouissances de ce type. Ça fait un bien fou non ? Bon, sans rire c'est quoi cette confrérie des stades 4 non mais ? Et les autres un peu ? Il ne faut pas nous laisser comme des vulgaires pions sur le bas côté de la route quand même ! Ah ah. Je vous souhaite plein de courage pour cette bataille Corinne et vous envoie ainsi qu'à tous, mes meilleures ondes (comme d'hab). Avec nous, le k trépassera ! Vive la vie.

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Stephane14

Hello Corinne
Bienvenue sur ce Forum dans la famille des accros de la bienveillance, de la rigolade et du soutien ... si si il nous arrive parfois d'être sérieux
Bon alors, je suis membre avec mon pote Rob de la "confrérie des stades 4" ..tu verras que ca se transforme vite en " confiserie des stades 4 "lol
Bon je vois que le parcours se passe pas trop mal. Il y a déjà une grosse partie derrière. La trêve de Noel va faire le plus grand bien. Pour les étapes à venir, la chirurgie semble être un passage délicat à passer. Je ne connaitrais certainement jamais ce point de passage, suis pas opérable ( bouhhhh moi aussi )
Mais je l'avais été, je pense que j'aurais accepté sans difficulté car ce qu'il faut voir dans cette opération c'est qu'on retire la bête de notre corps et ça je crois qu'il faut le prendre comme une superbe opportunité.
Alors oui il semble que la reconnexion et la remise en route soit un peu délicate mais ça vaut le coup quand même.

Alors il ne faut pas hésiter à venir papoter avec nous, vu la période, je pense que l'on va vite remiser le K au placard pour parler de notre seule et unique prochaine préoccupation à venir sur les 3 semaines qui arrivent.... MANGER !!

Alors bienvenue dans notre famille un peu folledingue parfois mais tellement riche d'émotions, de sensibilité, de bienveillance.
Stéphane

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Fleur 39

Bonsoir Corinne
Je rejoins les copains et copines du forum , pour vous souhaiter la bienvenue.
Mon k est différent du votre , aussi je puis vous dire déjà bravo pour votre parcours , pour votre écriture toute en dérision qui décrit vos émotions .
Ici , on partage nos craintes , nos combats mais également nos joies .
Béatrice

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