bonjour philou29 ,
C'est vraiment dommage et le coup est toujours très rude a accepter que la présence de métastases , mais dans ton cas il faut encore miser sur une opération qui permettrait de viser a nouveau la guérison , autrement philou et tu le sais sans doute que les traitements sont top et qu'il ne faut surtout pas baisser les bras et puis comme toi garder une bonne forme physique est un gros plus pour combattre cette maladie .
Bonne journée a toi et courage ...
merci.. Difficile de ne pas baisser les bras parfois ;-)
Bonjour Philou, Il y a exactement un an, jour pour jour, que j'ai subi une hepactetomie des segments 6 et 7 après une colectomie 6 mois auparavant. Suite à cette intervention qui s'est impecablement deroulee, j'ai eu 6 cures de folfox. Et là, je suis un peu a l'arrêt de mes activités car j'ai une tendinite aux adducteurs qui me fait plus souffrir que les interventions et la chimio réunies. Ce que j'ai appris au fil des mois,moi qui ne pouvais pas vivre sans projets, sans planifications, c'est qu'il faut vivre au fil des étapes de soins. Oui, tu feras ton voyage, mais ce sera après. Un mot que je détestais, patience !
merci pour ce témoignage qui correspond à mes recherches. Il ne s'agit pas bien sur de planifier, mais d'évaluer le champ des possibles. Je constate que votre est assez similaire au mien et je me permet donc de poser quelques questions auxquelles vous répondrez si vous le souhaitez :
vous dites que vous avez subi une hepactetomie 6 mois après votre colectomie. Aviez vous entamez une chimio entre ces deux interventions ?
vous dites que vous avez fait 6 cures de folfox après votre hepactetomie est-ce que le protocole est terminé ? Les médecins ont-ils considérés que cela était suffisant pour le moment du fait de résultats d'analyses ?
considèrent-ils aujourd'hui qu'après cette seconde opération, vous êtes dans une phase de stabilisation suffisante pour faire une pause, voir pour suspendre la chimio ?
En fait la question que je me pose est la suivante : j'en suis actuellement à la 3 ème séance de chimio après la colectomie et c'est assez difficile (grosse fatique ce coup-ci, suées nocturnes...) Il était prévu au départ 9 autres séances. Si cela doit être mon futur, c'est à dire + de séance, j'avoue que je ne suis pas sûr d'avoir envie d'être le zombi que je suis pendant les 4 à 5 jours qui suivent l'injection.
J'ai conscience que cela fait bcp de questions, tout comme j'ai conscience de la particularité de chaque cas. Mais l'annonce de cette extension est violente et je cherche des points d'accroche pour passer ce cap.
merci
Je rréponds volontiers a vos questions, etant passée par les memes chemins. Alors j'ai debuté 3 séances de chimio avant l'opération du colon qui a ete faite le 5 décembre puis 6 séances jusqu'au 5 mai pour l'hepactetomie. Et les 3 dernières. Depuis, je suis sous surveillance tous les 3 mois. J'étais sous folfox et oxaliplatine avec un diffuseur pendant 2 jours a la maison. Cette semaine là j'étais en mode off, et la suivante en mode récupération. Ecoutez votre corps qui demande du repos car les produits sont costauds. Les médecins vont se concerter pour trouver la meilleure façon de vous traiter. N'hésitez pas à revenir me questionner, meme si la lecture de mon mess ne doit pas être facile, je vous écrit de mon téléphone.
cela veut dire qu'aujourd'hui, vous n'êtes plus en traitement chimio mais sous surveillance ? Car c'est une partie de mon questionnement. Je viens de faire ma 3 ème séance de chimio, comparable à la votre (jeudi dernier à l'hopital et 2 jours de diffuseur à la maison) et je suis très clairement en mode off depuis : grosse fatigue, suées nocturnes, douleurs dans les articulations, perte de poids vertigineuse...) et je me dis que si le traitement se prolonge au dela de ce qui était prévu (12 injections), ca va être difficile.
C'est exactement ça. Je n'ai plus de chimio, et je suis sous surveillance. Non, ne baissez pas les bras, vous allez y arriver. La 2ème semaine, mangez un peu plus, meme si l'appétit n'est pas trop là. J'avais des injections de zorzio je crois, pour booster les globules blancs qui me faisaient mal aux articulations, mais qui ont ete arrêtées car les globules blancs étaient dans la norme. Vos effets indésirables ne vont pas s'intensifier mais rester ainsi. Prenez les produits que vous recevez comme un poison pour vos cellules anormales, c'est une guerre dans votre corps. Aidez le de votre mieux en vous hydratant, en vous nourrissant. Faites une pause a 10 heures avec une boisson et ce qui passe le mieux. Moi c'était des biscuits apéritif et vichy st yorre. Allez Phil, je suis avec vous .
merci, merci, merci...
Grâce à votre témoignage j'ai pu poser les bonnes questions à mon oncologue qui m'a reçu en consultation toute l'heure. Les choses sont maintenant plus claires dans ma tête et je peux repartir au combat même si à cette heure il n'y a aucune garantie. Pour le moment, il faut poursuivre sur le chemin de la chimio pour voir comment réagissent les métastases, si d'autres apparaissent... Opérer trop tôt ne servant à rien pour lui. Mais il m'a bien parlé alors de chirurgie s'il s'avère que les résultats de la chimio sont bons. Reste donc à croiser les doigts car il va falloir attendre plusieurs semaines.
Il m'a confirmé aussi qu'il ne devrait pas y avoir de cumul d'effets secondaires mais que la dureté des ressenties de cette séance était certainement en partie au contrecoup de l'annonce de l'extension.
A plus aux nouvelles
Sans oser vous le dire, je pensais egalement que la mauvaise annonce avait amplifié vos effets indésirables. Mon chir m'avait d'abord proposé une thermoablation, mais celle ci n'a pas ete possible car trop près de la veine porte. Mais il a fallu attendre les effets de la chimio sur la métastase avant de réfléchir a l'op. Je suis contente que le médecin ait pu répondre a vos questions. N 'oubliez pas de vous faire plaisir niveau miam-miam. A plus également
Surtout ,restez confiant.
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bonjour,
une rapide explication : en décembre, à la suite d'une coloscopie, on me diagnostique la présence d'un cancer colorectal droit. Le verdict d'autant plus inattendu que je n'ai aucuns symptômes : j'ai 63 ans, je suis en pleine forme (je fais des sorties de vélos avec parfois 100 kms de chemins dans la journée), je bricole... C'est difficile a accepter mais les médecins sont plutôt confiants : la détection est précoce, c'est opérable, l'état de santé global est bon. Les analyses de sang et le scanner confirment qu'il n'y pas de métastases. L'opération qui se déroule quelques semaines plus tard se passe bien. Je sors de l’hôpital 5 jours après l'opération, je remange normalement et je remonte sur le vélo. L'analyse de la pièce opératoire montre que des ganglions sont touchés, il faut donc mettre en place la chimio adjuvante, ce qui est fait. Là, c'est un nouveau cap mais je l'entame avec confiance, ayant échangé avec des personnes qui sont passées par là il y a quelques années et qui sont en voie de guérison, voir considérée comme guéries. Pour tenir, je me fixe quelques objectifs et notamment un road trip en fin de chimio à bord d'un véhicule que je commande ;-) Je suis d'autant plus confiant que les deux premières séances de chimio se passent bien, les effets secondaires sont minimes et les gens que je croise et qui sont au courant de ce qui m'arrive me trouvent tous en pleine forme ! Mais voila que la semaine dernière tout s'écroule. Le taux d'ACE d'une prise de sang est anormal. Ca n'explose pas mais c'est nettement au dessus de la norme. L'oncologue me programme un scanner et là patratas. Présence de métastases dans le foie! Il n'y avait rien dans celui de décembre ! L'horizon des 6 mois de chimio qui me motivait s'efface pour laisser place à un pilotage à vue, aussi bien dans la durée que dans les traitements auxquels je vais devoir faire face. L'oncologue me dit que pour le moment, il faut continuer la chimio entamée en rajoutant de l'Avastin. Je lui pose la question d'une nouvelle opération mais il reste évasif, ce que je peux comprendre car il va falloir des examens complémentaires. Un irm semble être dans les tuyaux.
Voila donc où j'en suis et j'avoue que depuis l'annonce je suis un peu démobilisé, un peu assommé. Je suis donc à la recherche de témoignages de gens qui sont dans ce chemin. J'ai bien sûr fait des recherches sur le forum, mais ce me perd encore plus. Mes questions sur l'avenir, comment l'aborder, comment vivre avec cette nouvelle donne, comment envisager des projets tels que la possibilité de voyager, demeurent. S'il y a des réponses là dessus, je suis preneur.
Merci