Besoin de témoignages, métastases hépatiques

j'ai vécu il y a quelques semaines la même choses à savoir qu'on m'a découvert des metastases hépathique 2 mois après l'opération du colon alors que j'avais démarré la chimio suite à une analyse de ganglions positive. En décembre, lors du premier scan d'extension, il n'y avait rien. C'est très dur pour le moral, c'est clair. Maintenant il ne faut pas désespérer. Une opération pour retirer ses métastases est envisageable et même si c'est une rechute, il faut se dire que c'est possible apparemment d'espérer la rémission. Courage. Je sais que pour ma compagne, c'est difficile aussi car si le malade est dans l'action, les accompagnants subissent et se posent bcp de question. 

J'ai retrouvé la niaque grâce à des témoignages ici de personnes qui sont passées par là.

Merci Philou pour votre témoignage

Je suis très silencieuse, je ne sais pas comment lui parler.

Lui il est fort et bon vivant, il a fait le choix de ne pas parler de sa maladie à nos familles respectives ni aux amis, donc nous sommes que tr les 2 face à tt ça. 

Ils disent que ses meta au foie sont opérable de suite à visée curative...mais bon j'ai peur de tt.

Il n'a jamais eu de chimio jusqu'à mnt, comment on réagit à la chimio, est ce très difficile? 

Je suis très déçue de la vie et de tout le monde. 

Quelle est votre situation actuelle? 

Personnellement, j'ai fait le choix d'en parler parce que j'ai constaté à mes dépends que ne pas faire le dépistage était une connerie. Du coup, des gens en âge de se faire dépister y vont maintenant. Ca m'a permis aussi d'avoir du soutien, d'amis, de membres de ma famille alors que nous étions plutôt distants.

Je crois que c'est normal d'avoir peur car la classification d'un cancer avec metastases fait passer en stade 4 et que c'est le dernier. Mais la médecine fait des progrès et le statistiques et les stades ne veulent plus dire grand chose. J'ai discuté ici avec des personnes en rémission après un cancer metastatique. 

Pour le moment, mon soucis est la chimio. Les deux premières ont été fatiguante mais maintenant, on est passé à de l'immunothérapie avec des effets secondaires assez hard avec une réaction cutanée au niveau du visage. Comme un énorme coup de soleil.  Ce matin j'ai passé l'irm pour faire apparemment, une carto détaillée du foie. J'attends les résultats et parfois je suis dans le doute

Fixez vous des objectifs qui vous ferons oublier la maladie. 

Pour moi, on ne combat pas le cancer. Ce sont les médecins qui mènent le combat. Nous, ce que nous avons à faire, c'est de leur faire confiance, de garder le moral et la forme

Vous savez Philou, je ne sais pas si la chimio est un bon choix. Je suis un peu complotiste peut etre mais j'ai l'impression que la chimio est la source du problème. Enfin mes idées sont mal organisées et c'est sombre dans ma tête.

Bonjour Philou et Lolla, en lisant le temoignage de Lolla, je lis que le produit ajouté a ta chimio t'occasionne des soucis cutanés Philou. J'espère que tu as des produits qui soulagent cette brûlure. 

Lolla, il faut être confiant. J'ai ete opérée du foie, hospitalisée 5 jours je crois. Enfin brièvement, et une bonne convalescence. Je crois qu'il n'y a que l'irm qui peut définir exactement la nature des anomalies. J'en ai très peu parlé autour de moi, pas envie de formuler, sinon pour essayer de ménager mes proches. 

Je crois que Philou a trouvé les mots justes. Se fixer des objectifs pour oublier (essayer d'oublier) la maladie. Et rester a l'écoute de son corps, on est fatigué, on se repose. A bientôt ! 

Cathou

Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Pourriez vous m'expliquer comment ça se passe si l'IRM confirme les doutes. Quelle fréquence pour les chimio avant et après opération? Quelles sont les effets secondaires des chimios. Comment les soulager? Si vous avez le temps d'écrire bien sur. Je tombe dans un silence et etat d'esprit pas beaux du tout. Je veux pas que mon mari sente que je l'abandonne mais je ne sais pas de quoi lui parler...et pourtant on est un couple qui parle bcp. Depuis hier j'évite de croiser son regard longtemps par peur de voir la peur dans ses yeux.

Dites moi quelles sont vos nouvelles aujourd'hui 

Merci beaucoup 

Gardez votre sang-froid Lolla. Je vous comprends, et je vous assure que je préfère être à ma place, malade, que d'être à celle de mon époux. Je souffre de voir ses yeux me scruter pour voir comment je vais. Je lui assure que je vais bien, mais il doit penser que je veux le ménager. Alors, j'en fais plus que ce qu'il ne faudrait. Mais, bon, revenons à vous. Si l'Irm confirme les doutes, l'opération sera envisagée si c'est possible, et c'est la meilleure des solutions. J'ai eu 3 séances de chimio avant l'op du colon, puis 6 avant l'op du foie, et 3 pour terminer. J'ai été opérée le 5 décembre 22 du colon, et le 5 mai 23 du foie. J'ai terminé la chimio en août 23. Alors, croyez moi, parce que je ne veux pas vous faire croire que je vais bien, mais je vais bien. J'ai eu 12 cures de Folfox avec oxaliplatine, 3 heures à l'hôpital et un biberon (diffuseur) sur 2 jours tous les 15 jours. La semaine où j'avais le diffuseur, j'étais un peu en mode off, j'en ai profité pour bouquiner et me reposer. La semaine suivante, je me requinquais pour affronter la cure. Mais, ça a vite passé. Il a fallu faire une pause pour les interventions. Pour vous dire également que je n'ai voulu en parler à personne, je pense que mon mari a parlé avec ses potes de son club de sport, il a dû craquer avec eux. Mais moi, à personne. Mes petites filles ne savent pas. et la plus jeune que je vois tous les jours, car elle est collégienne, donc vient à la maison après les cours, et les vacances scolaires ne s'est aperçu de rien. Le diffuseur se camoufle sous le bras, et je l'ai même accompagnée à son cours d'équitation. 

Donc, si je comprends bien, tout se décidera après l'irm, rien n'est encore défini. Il faut donc attendre. Mais, attendez dans la confiance, car le médecin est confiant dans l'avenir. N'hésitez pas à m'écrire si vous en ressentez le besoin, j'ai dû m'éparpiller pour vous répondre.