Bonjour Jeanne, j’ai bénéficié de 12 séances de chimiothérapie Folfox (retrait de l’oxalyplatine au bout de la 8eme séance). J’ai eu des neuropathies durant le traitement qui ont perduré quelques mois après le protocole. Aujourd’hui, soit plus de 2 ans après la fin des séances, je ne souffre plus de ce désagrément. Il s’agit bien entendu de mon expérience er chaque personne réagit différemment. Avec tout mon soutien. Bonne journée.
Bilan anapath
Bonjour,
En préambule, c'est étonnant qu'il y ait des injections d'Oxaliplatine sans PAC, mais bon...
Je ne sais pas vous dire si les neuropathies sont systématiques ou évitables mais ce que je sais en parcourant ce forum et d'autres, c'est que beaucoup de gens en sont atteints, de manière plus ou moins prononcée, et que si cela était évitable, tout le monde l'éviterait (sauf bien sûr à supprimer le principe actif).
Pour ma part, ce fut aux pieds et aux mains pendant quasiment toutes les cures puis, depuis que je suis en rémission (déc. 2018) uniquement aux pieds. C'est gênant (avec contraintes, genre qu'il est difficile de courir) mais absolument supportable.
J'ai essayé toutes les idées que j'avais lues (acupuncture, huiles essentielles, produits divers) mais aucune de franchement valable donc je vis avec.
Bon courage.
Bonjour et merci
l'absence de pac s'explique j'imagine par la durée réduite à 3 mois de ce traitement adjuvant et donc de seulement 4 injections d'Oxaliplatine. Le reste du traitement étant de la capecitabine orale.
Pour le reste tout est ok, R0 et c'est semble t-il le plus important et réconfortant comme résultat.
Bon donc ces désagréments semblent donc plus ou moins inevitables . Peut-être que ce traitement court limitera les dégâts neurologiques et ce sera discuter et ajuster avec l'oncologue. Il s'agit d'un traitement préventif et non plus curatif, c'est bien de se le dire. Si c'est insupportable (pour un musicien c'est compliqué) on pourra peut-être laisser tomber l'oxaliplatine et se contenter de la capecitabine.
Avec la remise en continuité faite dans la foulée de l'opération, ça va pas être facile pour les intestins.
Merci à tous d'essayer d'aider les autres.
Bon courage
Jeanne
Bonjour Jeanne,
J’ai eu 7 cures d’oxaliplatine. Pendant les traitements il y a une sensibilité au froid assez désagréable mais qui disparaît dès la fin des cures. Pour moi les neuropathies sont apparues 1mois après :engourdissement jusqu’au mollet et je ne pouvais plus écrire. Mais pas de panique! Aujourd'hui je n’ai que le bout des orteils qui est engourdi.
Mon gastro est complètement contre le régime sans residu après la remise en continuité. Son créneau c’est mangez des fibres!
Béné
Bonsoir
J'ai eu 12 cures de Folfoxiri en 2020 et les neuropathies ne m'ont plus quitté mais en s'attenuant un peu
Puis en déc 2021 ..récidive et donc rebelotte 12 cures de Folfox et les neuropathies sont réparties en flèche
Bon courage
Stephane
Pour moi problème pendant la chimiothérapie mais plus rien au bout de 12 jours d arrêt
Tout dépend de la dose je pense
Cdt
[quote=Marielu]<p>Pour moi problème pendant la chimiothérapie mais plus rien au bout de 12 jours d arrêt<br />
Tout dépend de la dose je pense<br />
Cdt</p>[/quote]
MERCI marielu de votre réponse encourageante. Combien avez-vous de cure ?
Bonjour à tous,
Et bah voilà, l'opération s'est bien déroulée avec une remise en continuité à 7 jours qui ne pose comme problème qu'une tendance à la constipation. C'était pas le programme attendu et ça a entrainé un retour en urgence à l'hopital pour un début d'occlusion et d'horribles souffrances. Du coup le régime sans résidus n'est pas pour mon mari. La bonne nouvelle c'est qu'il n'a eu qu' une résection partielle du meso et donc qu'on lui a laissé suffisemment de rectum pour que les séquelles digestives soit mineures.
Ca ce sont les bonnes nouvelles, les mauvaises, ce sont les 2 ganglions atteints sur les 26 prélevés qui vont lui valoir un protocole Xelox pendant 3 mois, sans chambre implantable d'après ce que nous avons compris.
J'ai très peur de l'oxalyplatine pour les neuropathies, la capecitabine il l'a bien supportée. Il aurait 4 injections d'oxalyplatine et j'aimerais que ceux qui connaissent cette chimio me disent si les neuropathies sont systématiques ou évitables.
Merci d'avance !
Jeanne