CANCER COLORECTAL METASTASE FOIE

13 commentaires
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Elvireduvar

Bonjour,

Je vous ai beaucoup lu, suis aidante, mon compagnon a un cancer du colon, subi une ablation du colon en aout, et des métastases bien implantées sur son foie, pas opérable.
Il doit ajouter le Lavastin dans son protocole et pas mal d'inquiétude avec les effets secondaires annoncés. Pouvez vous partager sur vos retours d'expérience.
Autre question, son oncologue communique avec une psychologie très limitée, comment faire pour en changer sans pour autant changer de centre car très réputé au niveau régional....
Merci beaucoup pour votre soutien

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Isakoustik

Bonjour,
J’ai le même cancer.
L’avastin fonctionne très bien sur les cellules cancéreuses.
Il avait ratatiné la tumeur.
En ce qui me concerne, mis à part avant d’être opérée, pas d’effets secondaires concernant l’avastin.
J’avais fait une perforation intestinale car il avait dégommé les cellules cancéreuses et la tumeur était grosse. Mais maintenant plus rien, je suis sous avastin depuis février, et je pense que l’avastin me stabilise mes métastases, en les empêchant de se développer.

Bonne journée
Isa

Moufette

Bonjour Elvire,
Je n'ai pas le même cancer, mais concernant votre question sur l'oncologue, ça semble difficile d'en changer en restant dans le même centre. Ce que vous pouvez faire, c'est arriver au rdv avec votre liste de questions pour être sûr de ne rien oublier, et si l'oncologue vous a répondu trop brièvement, vous pouvez vous tourner vers les infirmières ou les médecins de l'hôpital de jour pour compléter. Quand j'étais en chimio, je posais mes questions à tous les soignants que je croisais. Mon oncologue est aussi un peu "limité" lol, mais j'ai appris à la connaitre et à ne pas trop en attendre de lui. Je reporte mes questions sur mon chirurgien, mon psy ... Si vous êtes dans un gros centre, il doit forcément y avoir des psycho-oncologues et des soins de support : c'est vers eux qu'il faut aller : prendre le temps d'écouter les états d'âme des patients, c'est leur rôle !
Bon courage à vous et à votre mari

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Elvireduvar

Bonjour Moufette,

Merci pour votre réponse, en fait ce n'est pas d'ordre psychologique nos questions mais purement médicale, genre il est écrit dans le compte rendu de visite oncologique, prendre des ONC, je vais chercher sur internet et je découvre que ce sont des compléments alimentaires. Très logique il a perdu 8 kg en 15 jours. Et bien la prescription n'a pas été faite, donc lors de la dernière chimio, j'ai fait la demande de prescription. Il y a de quoi perdre confiance, non ?

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rob

Bonsoir elvire et bienvenue sur le forum,

Il est vrai que assez souvent les oncologues sont assez expéditifs,aussitôt assis il vous raccompagne a la porte surtout quand les résultats sont nickel et qu'il n'y a pas de changement dans le traitement,même pas le temps de poser une tite question.
Mais chui d'accord avec vous,on aimerait bien quand même discuter un peu avec l'onco,on a toujours des ptis trucs a demandés et des ptis trucs que l'on aimerait mieux comprendre,en un mot on voudrait tous qu'il nous accorde un peu plus de temps et surtout qu'il nous rassure,que l'on ressorte de son bureau soulagé,rassuré et tranquille jusque la prochaine visite,mais la réalité est tout autre des fois,et comme le dit très justement moufette,il faut souvent chercher ailleurs toutes les réponses que l'on souhaite.
Perso je n'ai pas a me plaindre,le mien prend le temps de pivoter son écran d'ordi et de me monter mes trois petites métastases que j'ai au cerveau,il les mesurent et les comparent et a un moment il se met au fond de son fauteuil et croise les bras car il sait qu'il va avoir sa rafale de questions,alors j'avoue que j'ai intérêt a savoir de quoi je vais lui causer et a bien connaitre mon dossier,et malheureusement depuis quatre ans que je traine ce boulet de crabe je le connais bien mon dossier.
En conclusion c'est comme partout,ya des cools et d'autres on se demande se qui foute a une place d'oncologue tellement ils sont inhumains.
Allez force et courage a vous deux et bonne soirée a tous .

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Elvireduvar

Merci Rob,

Pour votre accueil votre soutien, j'avoue qu'en simple aidante, vous forcez le respect.
Vous vivez avec ce crabe, et arrivez à prendre de la hauteur et être résilient et aidant avec les interlocuteurs du forum...
C'est aussi ce que je me dis, il faut comprendre les CR de visite pour pouvoir poser les questions restés en suspens.
C'est encore frais pour nous, l'annonce date de février 22 mais le mal devait être installé depuis bien longtemps .
Le métier d'oncologue ne doit pas être facile mais il faut reconnaître que pas de chance pour nous, en effet peu d'humanité et de tact pour le moment. Par contre les décisions de protocole sont collégiales alors, en gardant la foi et l'espoir chaque jour passé sera vécu comme du bonus et une petite victoire .
Belle soirée à vous
Elvire

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Stephane14

Bonjour Elvire
J'ai moi aussi un K métastasé foie et poumons non opérable. Je connais l'Avastin, je sors de 15 cures avec ce produit associé au Folfox. Pour moi aucun effet indésirable en dehors d'une légère fatigue les 2-3 jours suivants la perf. Il est difficile d'anticiper les effets secondaires, ils varient d'un patient à un autre et parfois d'une cure à une autre. Le mieux est de vous dire que vous ne serez pas malade, de prendre les médicaments prescrits et d'aller au combat avec l'esprit de guerrier
Pour votre oncologue, malheureusement nous savons bien qu'ils ne sont pas toujours doués pour la communication. Moi j'ai la chance d'en avoir un méga cool, il tourne son écran pour me montrer les métastases qui nous embêtent, il est très ouvert avec juste ce qu'il faut d'empathie. Alors peut-être faut-il un moment poser le problème avec lui pour en discuter

Bonne journée

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Tarenre 1

Bonjour Elvire, moi je n'ai pas le même k que votre mari, et je dois dire que chaque fois je suis tombé sur un staf médical exceptionnel, j'ai eu beaucoup de chance de pouvoir leur poser toutes les questions qui me taraudaient la tête. Alors moi je voulais juste vous apporter mon soutien, comme tous les autres amis du Forum et vous dire courage à vous et votre Mari..

Chantal

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Elvireduvar

[quote=Tarenre 1]<p>Bonjour Elvire, moi je n'ai pas le même k que votre mari, et je dois dire que chaque fois je suis tombé sur un staf médical exceptionnel, j'ai eu beaucoup de chance de pouvoir leur poser toutes les questions qui me taraudaient la tête. Alors moi je voulais juste vous apporter mon soutien, comme tous les autres amis du Forum et vous dire courage à vous et votre Mari.. </p>
<p> Chantal</p>[/quote]
Bonjour Chantal,
En fait il ne se plaint pas du staff, globalement à L,IPC à Marseille ils sont top, c'est juste l'oncologue attribué d'office qui sappe le moral....
Espère que ça va pour vous, votre soutien m'apporte du réconfort, merci de tout cœur

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Elvireduvar

Bonsoir Stephane,

Top que vos 15 cures se sont bien déroulées. Il y a 1 réduction des métastases ? Il est clair qu'il attaque chaque cure avec un mental de Maori, c'est juste que pour le moment il y a stagnation .
Et croise les doigts de pouvoir être présente à la prochaine consultation et exprimer avec diplomatie le besoin de plus d'information pour la suite...
Car il y a toujours une suite, n'est ce pas ??
Merci aussi à vous, votre soutien positif...
Bonne soirée

Elvire

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scarabée

Bonjour Elvireduvar
J'ai changé d'oncologue dans le même hôpital pour les mêmes raisons que vous (et même beaucoup plus !) J'ai découvert, que comme dans beaucoup d'autre administrations, si l'on pose une question 3 ou 4 fois, nous avons une réponse différente à chaque fois.
La première fois on m'a répondu "vous ne pouvez pas changer, vous garder celui qui vous a été attribué" (parce qu'il été de garde ce jour là, donc c'est la loterie). Je ne me suis pas contenter de cette réponse car à l'extérieur de l'hôpital un patient a le droit de CHOISIR un médecin.
La seconde fois "vous pouvez demander à changer MAIS vous ne pouvez pas le choisir, se sera celui qui a de la place sur son planning".
La troisième fois : "vous pouvez en changer, il faut faire une demande écrite à celui que vous avez choisi pour qu'il reprenne votre dossier, il peut accepter ou refuser suivant sa charge de travail". C'est ce que j'ai fait, et depuis j'ai une onco formidable ! [depuis elle est partie du CH pour exercer en libéral et je l'ai suivi].
Pour la RCP effectivement il y siège plusieurs spécialistes MAIS c'est votre onco qui présente votre dossier et propose des traitements ; dans mon cas mon onco avait "oublier" que j'avais une méta cérébrale (oups) [ce qui interdit certain traitements}, et les autres ne pouvaient pas le deviner !
Bon courage

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