Cancer rectume a 26 ans

33 commentaires
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Malmo88

Bonjour

Mon épouse de 26 ans a été diagnostiqué lors d une coloscopie. Une lésion inflitrante T3 au niveau du moyen rectume de 4cm environ confirmée par IRM. Le scanner nous a rassurer sur l etat des organes voisins qui semblent sains.
A été prescrit des séances de rayon + chimio avant l'opération.
A ce jour nous n avons pas encore démarre le traitement.
La gastrologue nous a dit que cela pouvait se soigné mais nous sommes très inquiet.
Nous recherchons des témoignages de préférences de jeune personne qui ont vécu un cancer du rectume.

Nous avons plusieurs questions sur les rayons et la chimio (perte de cheveux? Poids?), des questions sur des douleurs que ressent mon épouse ....

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jerem42

Bonjour, a cause de quel symptôme avez vous vu votre gastro entérologue ? Sang dans les selles ? Maux au bas ventre récurent ? Amenie ? Je vous souhaite tous mon courage ...

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Malmo88

Bonjour

Pour ma femme, sang dans les selles et douleurs dans le bas du ventre .

Pour info tumeur classée T3N0

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Malmo88

Bonjour à tous, notamment @fralac et @lodye

Pour vous tenir informé, mon épouse a démarrer la radiochimiotherapie (voie orale) ce lundi 13, c'est parti pour 5 semaines. Déjà une de passée, on garde la forme !

En revanche les douleurs de la zone rectum, bas du ventre, ventre ont fortement augmenté. Mon épouse n'a pas trouvé le sommeil tellement la douleur était forte le lendemain de sa première séance.

Le médecin a prescrit Doliprane 1000, Spasfon et Tramadol.
Le Tramadol est vraiment fort, jusque donné des nausées a ma femme, mais il calme complètement les douleurs.

Niveau morale, on y croit ; on s'occupe et on n essai de pas trop penser a la maladie, même si les piques de douleurs nous ramène à la dure réalité .

J'ai une petite question à vous qui êtes passé par la et êtes guerri, le médecin a réduit la dose de chimio orale en consultant les analyses de mon épouse (de 1300mg a 1000mg); es ce que la dose varie toutes les semaines ? Es ce "bon signe?"

Bonne journée à tous

Amicalement
Malmo

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Fralac

Bonjour Malmo88,
C'est bien que le traitement ait démarré car vous verrez, les effets de la rt sont en général très bénéfiques et permettent de bien mieux préparer la suite.
Pour les douleurs, quand je vous avais écrit : "Sinon pensez vraiment au coupeur de feu, votre femme vous remerciera plus tard.", ce n'était pas une blague ! Il n'est peut-être pas trop tard alors essayez d'en trouver un vers chez vous car il reste quand même pas mal de séances. Si déjà à la 2ème elle a mal à ne plus en dormir, ça ne va pas être facile pour vous 2.
Me concernant, j'ai juste eu quelques douleurs en fin de traitement (les 3 ou 4 dernières séances). L'onco m'avait prescrit de la morphine mais j'ai vite laissé tomber car ses effets ne m'allaient pas trop (euphémisme !)... J'ai donc juste pris un peu d'Acupan pour les douleurs aigües et ça passait. Une astuce au cas où : pour aller à la selle quand j'avais trop mal pour "pousser", je m'introduisais de la "Xylocaïne 2% en gel urétral avec seringue pré-remplie" (il n'y a pas d'aiguille, je vous rassure) dans le "derrière" (désolé pour le côté scato de l'affaire !). Ca ne fait absolument pas mal, cela m'anesthésiait et ça allait. C'est sur ordonnance.
Pour la chimio, j'imagine que c'est du Xeloda et oui en effet, la posologie change au cours du traitement. Ce n'est pas un signe bon ou mauvais, c'est juste des doses qui changent au fil des séances de rayons.
Une dernière chose (ou conseil) : il faut vraiment profiter de vos rv réguliers avec l'onco pour aborder tous ces sujets. C'est son job, il connait votre dossier et son expérience peut faire qu'il pourra vous aider car même si chaque cas est différent, on retrouve beaucoup de similitudes quand même...
Bon courage à tous les 2 et à votre dispo si vous avez des points à aborder.
Fralac.

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Lodye

Bonjour Malmo, ça y est ! Le parcours de soin de votre femme est lancé. En ce qui me concerne, je n’ai pas reçu de rayons ni de chimiothérapie par comprimés. Mon protocole de chimiothérapie - en situation adjuvante - était par perfusion. Comme votre épouse, l’oncologue ajustait le dosage à chaque séance en fonction des bilans sanguins et des effets secondaires. Fralac a raison : lors de vos visites avec l’onco, posez toutes les questions. Je notais toutes mes questions au fur et à mesure sur un papier afin de ne rien oublier lors de la consultation. Bon courage à vous et donnez nous des nouvelles de votre épouse.

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Malmo88

Bonjour à tous (Lodye. Fralac)

Mise à jour sur la situation

Mon épouse à passée les 5 semaines de radiochimiotherapie et à passer l IRM post traitement.
La tumeur est toujours aussi grosse (environ 4cm) mais elle s est éloignée de La marge anale ce qui permettra d'après le chirurgien une meilleure vie post opératoire.

En revanche on retire la totalité du rectum avec 5 semaines de stomie.

L'opération est prévue pour ces prochain jours
Et après chimio ou non en fonction de ce qui sera trouvé de la partie retirée.

Je souhaite savoir pour ceux a qui sest arrivé omment vivez vous sans rectum ?

D'après mes recherches sur internet la chimio est prescrite si on trouves des ganglions malades, es ce que ces ganglion ne devrait pas être visible sur l IRM ?

Bonne journée à tous
Je vous souhaite plein de force parce que nous on en a bien besoin :)

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Lodye

Bonjour, je suis heureuse que le protocole de soins de votre épouse avance et qu’elle va bientôt être opérée. Me concernant, même si les ganglions étaient sains (T3N0) la RCP a néanmoins statué sur une chimiothérapie adjuvante (compte tenu de mon âge et de la nature de la tumeur (tumeur MSS)). Durant l’opération, un court réservoir rectal été maintenu: le chirurgien m’avait parlé de risques d’aller à la selle de manière plus fréquente. Cependant, chez moi, c’est le contraire avec une constipation quasi chronique. En vous souhaitant bon courage.

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Fralac

Bonjour,
Ca fait déjà quelques étapes de passées et c'est bien. Pour ma part, la tumeur avait aussi un peu diminué de taille MAIS le plus important, c'est la distance à la marge anale. Et a priori, c'est plutôt rassurant du côté de votre douce et ce fut le cas pour moi aussi. J'ai donc subi en sept 2017 une proctectomie totale avec colostomie provisoire (ouf ! Donc pas une iléostomie qui est moins facilement supportable) que moi, j'ai gardée 6 mois car en effet, j'avais des ganglions malades (pour l'IRM, aucune idée si visibles mais je ne pense pas car on ne m'a rien signalé). Donc de nouveau 12 cures de chimiothérapie adjuvante et une remise en continuité en mars 2018.
Quelques points pour que vous soyez préparés :
- Il faut savoir que le fait de créer une anastomose colo-anale (c'est le terme technique pour la connexion du côlon directement à l'anus, donc quand on supprime le rectum) se décide par le chirurgie au dernier moment, sur la table, car la marge anale sur les clichés n'est qu'évaluée et peut ne pas refléter la réalité et ça peut être très limite. Une anastomose créée avec une marge anale insuffisante peut être (sera) catastrophique (incontinence quasi-totale) et donc, le chirugien ne fera pas car aucune qualité de vie,
- Il vaut mieux une colostomie provisoire qu'une iléostomie qui fait que les selles acides sont gênantes et sont parfois douloureuses (parait-il, mais tous les avis se rejoignent),
- Il vous faudra discuter avec une infirmière stomathérapeute qui vous aidera dans le choix des poches (Coloplast, c'est bien) et du matos de stomie. Mais pas de crainte : ça se gère très bien, c'est aucunement douloureux et strictement aucune odeur. Ne pas oublier d'acheter de l'adhesive remover pour décoller les poches sans douleur (ça colle dur à la peau) car ça se change toutes les 48h (de mémoire). Les poches sont remboursées par la sécu au titre de l'ALD (heureusement !) mais pas l'adhesive remover (mais l'investissement vaut vraiment le coup).
Perso, et grâce à mon chirurgien dont c'était très clairement la spécialité (ce choix est fondamental, j'insiste), je n'ai eu strictement aucune complication post-op' et je suis sorti en (presque) pleine forme au bout de 10 jours environ, et ça c'est fondamental.
Donc, ce que je peux vous dire quand l'opé se passe comme prévue et après presque 3 ans de recul, c'est que je vis normalement et sans régime particulier, même si les semaines à suivre après la remise en continuité n'ont pas été toujours très faciles, mais tout à fait supportables qu'on se rassure !
Bon courage et à votre dispo si vous voulez en savoir plus...

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Lodye

Bonsoir, en complément de mon précédent post, l’imagerie permet une première stadification de la maladie. Néanmoins, seule l’analyse anapath permet de déterminer le stade du cancer et confirmer ou infirmer l’atteinte ganglionnaire. En vous souhaitant une bonne soirée.

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Malmo88

Bonjour à vous,

L'opération est passée; finalement pas de stomie. D'après le chir l'état du colon et le reste de rectum était en bon état et au vu du jeune âge de ma femme pas besoin de poche.

La tumeur a eté entièrement retirée.

Nous attendons maintenant le résultat de la microscopie pour savoir si il y aura de la chimio ou non.

Encore merci pour vos messages

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