Bonsoir Virginie.
J'ai 54 ans. A l'age de 21 ans j'ai subi une colectomie totale. A 30 ans:l'ablation du rectum. En 2013 : une ampulectomie chirurgicale et en 2021 : une ileostomie définitive (poche définitive).
Je vais essayer de vous rassurer en vous assurant que la prise en charge de la douleur est vraiment excellente actuellement. Cela permet une récupération plus rapide.
Je pense bien à vous deux.
Bonjour
Merci beaucoup pour votre réponse et je suis désolée pour votre parcours qui ne doit pas être facile mais tant mieux si aucune souffrance n'a été présente. Pouvez-vous me dire comment s'est passé l'après colectomie au départ ?aviez - vous des traitements qui permettaient de vivre normalement ?car j'ai peur que mon fils n'arrive pas à retenir si les selles sont diarrhéiques.
Bonjour Virginie,
Effectivement j'avais un traitement pour ralentir le transit : 3 gélules de loperamide à chaque repas. Mais le transit restait tres abondant : 10 a 12 selles quotidiennes.
Pour revenir à l'intervention.Sachez que c'est vraiment celle qui a ete la moins douloureuse car ils ont une nouvelle approche de la prise en charge de la douleur et de la récupération.
N'hésitez surtout pas a poser toutes les questions qui vous taraudent au chirurgien et a l'anesthésiste.
Bon courage a vous car vous devez souffrir comme ma Maman a souffert a chacune de mes interventions.
Amicalement.
Nathalie
C'est bien ce que je pensais que les selles restaient bien fréquentes et j'ai vu que ça pouvait être même la nuit 😔.
Avec le recul, qu'est ce que vous me conseillez il vaut mieux mettre la poche directement ou bien essayer de moduler avec les médicaments ?
Pour vous c'est quoi le moins handicapant dans votre vie quotidienne ?
J'ai du mal à prendre la décision pour lui car il est handicapé mental et ne pourra pas me donner son avis donc c'est difficile c'est sûr en tant que maman
Effectivement les selles sont meme nocturnes. J'ai une stomie désormais car j'étais devenue incontinente avec le temps... Je ne travaille plus car je dois la vider très très souvent. Je pense qu'il est très important d'en discuter avec le chirurgien. Car c'est sa vie et la votre qoui vont etre " chamboulées" si j'ose dire.
Bon courage a vous deux Virginie.
Amicalement.
Nathalie
Merci beaucoup pour votre soutien et me guider par rapport à votre expérience.
Je vous souhaite beaucoup de courage car face la maladie il faut se battre au quotidien.
Bonne journée
Virginie
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Bonjour,
J'ai mon fils de 19 ans qui est atteint d'une maladie rare et on doit l'opérer d'ici quelques temps d'une colectomie totale pour éviter le cancer.
J'aimerais échanger avec des personnes qui ont fait cette opération et connaître leur mode de vie ainsi que leur expérience.
Merci