Comme quoi il faut suivre ses intuitions

5 commentaires
Image profil par défaut
Dona

Bonjour,
Juste une petite réflexion, il y a 1 mois je fais donc un scanner de contrôle et une prise de sang. Le scanner est bon mais le marqueur Ace augmente. Cela m'inquiète malgré les mots rassurants et peut inquiet de mon oncologue. Je décide tout de même de faire avancer ma coloscopie ayant toujours cette intuition qu il y a un truc qui cloche et bingo, il y a un doute, une surélévation d'une muqueuse, bref pas rassurant du tout. C'est reparti pour un tour, biopsie, attente des résultats, me revoilà au combat et le moral au plus bas.
Voilà, comme quoi il faut parfois s'écouter , et sait on jamais, cette récidive peut elle être prise tôt. Ceci dit je vous souhaite à tous un bel été !!!

Image profil par défaut
JOELLEB

Bonsoir Dona bien sûr qu'il faut suivre vos intuitions.... Et vous avez bien fait. Évidemment je comprends votre légitime inquiétude pour être passée par là 2 ans après le cancer initial (ce n'est pas le même que vous). Paradoxalement, connaissant déjà le contexte médical j'ai abordé ce second round plus sereine que le premier. Et 4 ans plus tard je viens de retirer le site implantable avant hier. J'aimerais, par mon message vous transmettre toute ma foi en l'avenir. On est à peine remis qu'il faut relever les manches et repartir en traitement..... C'est dur à avaler..... Mais une fois le shoot encaissé, on bloque les neurones et on y va. Je pense très fort à vous et vous souhaite de trouver au fond de vous toute l'énergie pour croire en demain et remonter sur le ring..... Joëlle

Image profil par défaut
rob

Bonsoir Dona ,

Comme quoi votre intuition était la bonne , bien vu même , bien sûr l'attente des résultats reste angoissante mais le point positif est quand même que c'est enlevé et puis reste a espérer que ça n'est qu'un simple accident de parcours , si toutefois ce n'est pas le cas je vous souhaite de retrouver le moral rapidement et de passer rapidement ce cap difficile .
Profitons tout de même de ces belles journées d'été malgré la tourmente que peut nous procurer nos cancer respectif .
Courage ça va le faire tranquillement.
Bonne nuit a tous ...

Image profil par défaut
Dona

Bonjour,

Un grand merci pour vos mots encourageants, vraiment je prends volontiers votre belle énergie ! Vos mots font tout simplement du bien !! Merci, merci !!

Image profil par défaut
felic

Bonjour Dona, Bonjour à tous,
Le forum est en plein travaux, tantôt je vois le commentaire de rob, et en suite, non........ Dans l'état d'esprit où je suis actuellement, je trouve ça louche, et je me demande quelle sorte de remaniement il va y avoir sur ce forum...........

Dona, oui, cent mille fois oui, vous avez eu totalement raison d'avoir un doute et de suivre votre intuition, pour ne l'avoir pas fait au bon moment, et exigé une biopsie rapidement, ensuite je m'en suis mordu les doigts,jusqu'à l'os, et je continue, à présent,de vivre, ou plutôt de survivre dans cet amer regret .

En octobre 2018 au scanner de contrôle, une adenopathie hilaire pulmonaire apparait, Au TEPSCAN en Novembre, elle fixe fortement,et en décembre, la Broncoscopie se révèle incapable d'atteindre le ganglion. La suite,normalement c'est la videothoracoscopie, Mais malgrès la RCP qui prescrit la biopsie, on me sert toutes sortes de salades, style bronchite, tuberculose, parasitoses et sarcoidose, et qu'il est urgent d'attendre ! Moi, docile, et complètement stupide, je le sais maintenant, je me dis, ils savent ce qu'ils font !!!!! Et c'est seulement en juin 2019, qu'ils se décident à agir ..........

Le résultat de la biopsie, le 21 juin 2019, une masse de 3cm, métastase de mon cancer primitif, qui avait été traité en 2015, et ne donnait plus aucun signe, depuis septembre 2015 . Donc, trois ans sans se manifester,mais jamais ils ne m'ont dit que j'étais en rémission . Par contre, dans la RCP (Réunion de concertation pluridisciplinaire), ils évoquaient un cancer différent du primitif !!!!!!! C'est dire s'ils étaient loin de la plaque.......
Donc, huit mois, pour faire une biopsie ! Alors qu'on sait trés bien que c'est ce qui détermine tout ..... Admettons seulement six mois, à partir de la broncoscopie ratée ... Quand même, c'est tellement gros, que maintenant, je me demande s'ils ne l'ont pas fait exprès (?) mais pourquoi ???????? Des expériences ? Moi cobaye ? Ou mon dossier oublié dans un placard ?
Après, ça c'est arrangé, avec la chimio (peut-être un peu), la thérapie ciblée, AVASTIN, (qui a du être arrêtée aussitôt, parce qu'elle a réactivé une fistule vieille de 30 ans , abominablement douloureuse .......
Mais ça c'est vraiment arrangé avec la radio thérapie stéréotaxique fin 2019 (oui , Rob, ça n'est pas le Graal de la chirurgie, mais c'est déjà très, très bien,et je croise les doigts pour toi)
En Janvier 2020, au scanner, il n'y avait plus RIEN . Oui,mais c'est le scanner..... et tant qu'on ne fera pas les examens au super microscope electronique, on ne sera sûrs de rien !
J'imagine cette radiothérapie réalisée dans les temps, alors que le ganglion ne faisait que 15 mm....... Je pense que mon destin s'est joué là, parce que j'ai fait bêtement confiance aux médecins .
Alors, je sais, mon post est très long, et pas du tout bisounours, c'est pas mon style, mais je le fais, parce que je pense que mon expérience peut vous servir . Si vous avez un doute, une intuition, posez des questions, exigez, insistez, voire demandez un deuxième avis ! Comme disait le regretté Stéphane, NE LACHEZ RIEN, mais pas seulement face au cancer
(vous êtes tous très courageux, et endurants au pire mal) mais aussi avec les médecins, ne les lâchez pas, ils ont votre vie entre les mains, ils n'ont pas l'obligation de résultat, ils font ce qu'ils peuvent, et la plupart le font bien .Mais ils ont l'obligation de moyens, et ça devient très dur avec l'évolution de cette maladie (1100 cancer s diagnostiqués /jour en France), il est évident qu'il n'y aura pas assez d'argent pour soigner tout le monde ........... Alors accrochez-vous......... Les medecins ne sont pas, dans l'ensemble des philantropes ,ni compassionnels, ni empathiques, surtout ceux du cancer.
Non, se sont des techniciens, des experts très pointus, parfois des technocrates, ou pire des fonctionnaires du cancer, qui suivent les protocoles, sans plus, comme mon ex-onco !!!!!!!

J'ai d'autres conseils,sur des faits constatés, au long, au long, de mes très très longues huit années et demi de maladie,
Mais je vais m'arrêter là, je ne veux pas vous lasser
Alors NE LACHEZ RIEN et à tout le monde
BONNES VACANCES ou BEL ETE, si pas de vacances
Christiane

Cath 69

Bonjour Christiane
Je suis contente de lire votre message car j'ai vécu la même chose...
Il y a 3 ans , pendant le COVID , je découvre des excroissances dans le cou et le haut du dos .. minimes
Il était difficile de trouver une consultation dermato rapide .
Je l'ai obtenu chez une privée ( 150€ ) qui me dit çà ne ressemble à rien...
Cet hiver, mon oncologue un peu inquiète, demande une biopsie et bingo , c'est métastases cutanées
Donc radiothérapie qui se termine depuis 14 jours par une brûlure du 3 ème...je ne pourrai pas vous envoyer les photos, c'est flamboyant , douloureux et çà chauffe !!
Je n'ai pas eu d'intuition,au début,et j'ai fait confiance aux médecins...
S'il y avait eu une biopsie des le début, la chose aurait été plus simple..
Aujourd'hui, je souffre+++ même sous morphine et la brûlure n'en fini de cicatrisaser
Il tenir bon, c'est vrai mais parfois nous ne tenons pas le bon bout...
Je suis bien accompagnée par mon mari, mais il commence à lâcher prise et fatigue aussi depuis 20ans avec des hauts et des bas,des arrêts et des reprises..
Ça vous mange la vie, ce K
Merci a vous tous et à vous toutes pour votre soutien indéfectible
Je vous souhaite le meilleur pour cette été
Catherine

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top