Il n'y a plus qu'à attendre. En attendant, je vous conseille de contacter la ligue contre le cancer ,il y a de tres bon psy et des activités qui peuvent soulager un petit peu votre esprit. Ça fait du bien à mon père.
Comment obtenir un 2ème avis
Bonsoir kro, je viens prendre de vos nouvelles. Comment allez vous? Avez-vous pu avoir ce 2nd avis?
Bonjour à tous et toutes, bonjour Docteur,
Cela fait un moment que je n'ai pas écrit même si je suis venue lire de temps à autre ce chouette forum.
Aujourd'hui je souhaiterais savoir comment obtenir un 2ème avis quant à la nouveauté de ma situation, j'espère que quelqu'un saura m'aider et je vous en remercie par avance.
Avant toutes choses, je vais vous exposer mon problème en essayant d'être synthétique :
-Suite à une seconde récidive de mon cancer du colon j'ai commencé une troisième chimiothérapie Lonsurf + avastin mi 2023, au bilan des 3 mois, le cancer avait reculé, au bilan des 6 mois, début janvier 2024, alors que j'étais en super forme, le cancer était reparti.
-L'oncologue (de la clinique Pasteur à Toulouse où je suis suivie et traitée depuis 2020) m'a proposé d'attendre 3 semaines de voir si à l'Oncopole un protocole nouveau allait sortir. Pendant ces 3 semaines patatras, j'ai commencé à faire des occlusions. Ne pouvant plus attendre j'ai commencé une nouvelle chimio orale, le Stivarga.
-Je suis rentrée en clinique début février et on m'a opérée suite à une péritonite et posé une stomie. L'oncologue a dit qu'on ne pouvait plus continuer le Stivarga. Je suis ensuite rentrée chez moi dans le cadre d'une HAD (hospitalisation à domicile).
-La stomie a bien fonctionné au début, quand j'ai été à peu près remise de l'opération, j'ai fait une première chimio de Folfox (qui est la même chimio que la toute première série de chimios que j'ai faites après l'opération initiale de ma tumeur en 2020). Mais en fin de cette semaine là, le 26 avril, j'ai fait une double embolie pulmonaire et ai été de nouveau en clinique en soin intensifs cardio pendant 3 jours.
-Je suis ensuite retournée en HAD chez moi.
-Mercredi je me suis rendue à la clinique pour recevoir la 2ème chimio de Folfox et là l'oncologue m'a dit qu'elle ne la ferait pas parce que j'étais trop faible, mon albuminémie était trop basse et ne remonterait pas, qu'elle n'était pas certaine du bénéfice d'une chimio maintenant mais qu'elle craignait que je fasse encore des complications supplémentaires et qu'elle n'avait plus de traitement pour moi et que mon avenir se comptait peut-être en mois mais pas en année, temps pendant lequel je continuerai à être suivie et soulagée si douleurs par l'HAD (je suis branchée à plusieurs médicaments en permanence, dont de la morphine, j'ai une sonde naso-gastrique pour aspirer mon estomac, je suis nourrie par nourriture parentérale directement via mon PAC).
Cette nouvelle est atroce. Je n'ai même pas encore 50 ans et je me sens encore capable de me battre. J'ai demandé à ma généraliste qu'elle intercède auprès de mon oncologue pour qu'elle contacte d'autres oncologues, par exemple à l'Oncopole de Toulouse, je suppose qu'il y a de nombreux médecins qui prescrivent des traitements, il n'y a pas que des chercheurs qui testent de nouveaux protocoles. Je souhaiterais avoir un second avis sur ma situation mais je ne sais pas à qui m'adresser et je suppose que c'est mieux que ce soit soit mon oncologue soit ma généraliste qui contacte la ou les bonnes personnes, moi je ne sais pas du tout qui contacter ni comment.
Elle m'a répondu d'aller sur le site internet de l'Institut Gustave Roussy pour demander ce second avis en envoyant les pièces significatives de mon dossier. J'y suis allée mais le site ne propose cela que pour les cancers gynécologiques (un de mes ovaires m'avait été initialement enlevé aussi car il était atteint) d'une part et d'autre part le site précise que cette demande doit se faire de médecin à médecin donc je suis coincée.
En conséquence, je suis totalement perdue, comment faire? Comment obtenir un second avis sur un cancer du colon? Quel autre oncologue contacter ? J'ai fait le tri dans mes dossiers, je veux bien envoyer moi-même les pièces significatives mais à qui, où et comment? Si vous savez comment faire cela je vous remercie de me donner la démarche à suivre. Même si ce second avis finit par rejoindre le premier, je me dis que je ne peux pas au moins essayer de l'obtenir, on ne sait jamais, un oeil neuf, une idée ...
Merci d'avance et bonne journée.