Coucou

9 commentaires
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Davis

Coucou les amis du forum. Help !! Help !! Help !! Moral en berne j essaie de ne pas me laisser couler et de tenir bon pour la famille mais après une période plutôt bonne, le moral replonge petit à petit. Je vais essayer de ne pas être trip pessimiste mais je suis fatiguée, mon dieu que je suis fatiguée ... depuis 2016 ça commence à faire et j en ai plus que marre. Mais comme vous pas le choix de continuer. Et puis surtout je ne vois pas d’issue. Comme le dit souvent Rob j essaie de ne pas regarder en arrière... c’est vrai que ca ne sert à rien mais ma vie me manque, mon insouciance me manque ! Alors, je gamberge, je ressasse ces mots de l’oncologue... et depuis qq temps je focalise sur c mots ... chimio palliative ! Et je me dis mon dieu mais ouvre les yeux ! C foutu ! Y en a t’il certains d’entre vous dans mon cas ? Êtes vous aussi sur une chimio palliative ? Qu’est ce que cela veut dire exactement ? Vont’ils continuer à’me soigner si je recidive encore une fois ? Ai je encore une chance de repasser en curatif ? J ai l’impression qu on me laisse mourir. Je sais que ce n’est pas le cas mais je me sens abandonnée. Je sais que je dois poser toutes c questions à mon oncologue mais c est au dessus de mes forces. Je ne peux plus encaisser de mauvaises nouvelles. L’annonce de ma recidive m’a fait beaucoup de mal.... alors je fais l’autruche. Ma maladie est stabilisée depuis 3 ans maintenant je sais que je ne devrais pas trop me plaindre beaucoup n’ont pas cette chance mais cette sensation d’être arrivé au bout me hante ! On m’a tellement répété que les traitements ne fonctionnent pas éternellement du coup j’appréhende chaque prise de sang, chaque scanner... ! Tout ca me semble irréel. J e me sens démunie .. et puis des fois quand je crois que je fais un déni car je n’arrive pas à me voir mourir. Ma copine Sandra ne se voyait pas mourir non plus et puis finalement elle est partie.... donc c est pas forcément bon signe. Bref vous voyez ca va pas fort. Ça recommence. J aurais aimé échangé aussi avec des personnes ayant une carcinose péritonéale car tout ce qu on entend sur cette pathologie est terrifiant. Peut in avoir une CHIP si il y a des métastases à d’autres endroits ? De ce que me fait comprendre mon oncologue c est plutôt non mais y a t’il d’autres moyens ? Merci en tout cas à ceux qui me répondront. J ai besoin d’un petit coup de pied aux fesses. Mon prochain scanner est fin juin je ne peux pas rester dans cet état jusque là !!!

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Béné971

Bonjour Nadège,
Je pensais à vous aujourd'hui, nos situations et questionnements se ressemblent et j’ai déjà lu vos messages. Est ce que vous avez l’aide d’un psy? Si vous n’êtes pas à l’aise avec votre oncologue il faut crever l’abcès ou en consulter un autre.
Moi aussi l’insouciance me manque mais je vois que je gagne autre chose une conscience de l’instant présent. Quand j’ai reçu mon diagnostic une amie dont le conjoint a un cancer depuis 4 ans m’a dit :tu ne maîtrise pas la durée mais la qualité. Je pense que le bien-être moral fait parti de la qualité de vie alors demandez de l’aide auprès du service qui vous suit.
Et cultivez l’espoir ,personne ne sait ,nous ne sommes pas des statistiques et vous êtes stable depuis 3 ans et ça peut continuer encore longtemps et si ça change il y a des traitements.
En parallèle je me questionne sur la mort ,ce que ça signifie pour moi et comment je veux que ça se passe et surtout sur ce que je veux vivre avant ,ce qui compte pour moi(mes enfants ,mon conjoint...)et je voudrais faire quelque chose pour moi qui me satisfait et me fais plaisir. Voilà je partage avec vous mes réflexions, vous n’êtes pas seule et j’espère que ça va aller mieux rapidement.
Bénédicte

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Stephane14

Bonjour Nadege
J'ai moi aussi un cancer colorectal métastasé au foie. Je suis en chimio depuis 17 mois. Je me pose aussi ces mêmes questions parfois. Combien de temps le traitement sera-t-il efficace, et puis après on fait quoi ?
Je ne regrette pas ma vie d'avant, je regrette juste de devoir mettre un trait sur celle que j'avais imaginé pour demain, pour ma retraite.
Mais je suis vivant et plutôt en bonne forme alors je profite de la vie ...sans excès mais pleinement
Je sens que toutes ces questions vous minent le moral, il serait peut-être bien que vous consultiez un psychologue pour vous aider à dénouer toute ces questions qui vous gâchent votre quotidien
Bon courage
Stéphane

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rob

hello nadège,
éh,c'est pas un pti coup pied aux fesses,c'est un grand coup de pied aux fesses qu'il faut,bein oui,c'est quoi ce gros coup de mou?on a l'impression que tu te laisses mourir tranquillement,ya plus rien a faire et c'est fini,mais bon dieu arrête de te poser toutes ses questions sans queue ni tête,on l'a dit,redit et reredit çà sert a rien du tout,si que de se faire du mal.
tu passes plus de temps a penser a la fin que aux belles journée qu'il te reste a vivre,mais on sait pas quand on va mourir et peut importe on sent fou,moi j'ai pas envi de savoir et d'ailleurs personne ne sait,pas plus l'onco.
allez nadège faut y aller,sort,bouge,occupe toi l'esprit et vie purée on n'est que de passage sur cette terre,c'est comme çà,c'est la vie nadège.
et voilà c'était mon gros coup de pied aux fesses !!!!!!!
bonne journée a tous.
http://lviolette.l.v.pic.centerblog.net/tumblr_nfo4r5h5dN1qdlh1io1_500…
çà relaxe : https://www.auboutdufil.com/get.php?fla=https://archive.org/download/na…

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Fraise92

Bonjour Nadège,

Je suis complètement d'accord avec Rob, arrêtez de vous poser toutes ces questions surtout si vous ne voulez même pas les poser à votre oncologue! Arrêtez de vous torturer! Vivez l'instant présent il n'y a que cela qui compte!
Si vous ne vous sentez pas à l'aise avec votre oncologue, voyez en un autre, demandez un autre avis, faites vous aider par un psy mais ne restez pas dans cet état.
Le mental est très très important dans ce que nous traversons alors bougez vous!
Courage!

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Remiz

Une grande gerbe d'amour et de lumière pour vous. Pour moi, le discours officiel est tellement porteur d' impuissance et de désespérance , tellement contreproductif qu'on ne peut que se sentir piégés. J' ai eu la chance de tomber sur 2 livres : Cancer, être acteur de son traitement et Anti cancer de David Servan Schneiber. Les auteurs du premier son oncologues et du 2ieme médecin et patient. Ce qui m'aide beaucoup aussi est la méditation. Il y a aussi la cohérence cardiaque et bien d'autres techniques pour arriver petit à petit à ne pas se laisser submerger. Bonne lecture.

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Davis

Coucou.. bon ba comme d’hab merci pour vos messages, merci de ne pas m’avoir ignoré pourtant je le sais que je radote..... et merci aussi pour le coup de pied au cul. Si mes résultats de fin juin sont bons promis j crève l’abcès avec l’oncologue l’ambiance sera plus détendue et puis sinon ba j verrais ça risque encore d’être plus compliqué dans ma tête alors j espère que ca ira ..... c vrai que à travers mes posts j ai l’air très déprimé et sincèrement je le suis. Quand je me relis et ben je me fais peur ;-)) mais j vous assure que j fais l’effort de me dépêtrer de cette dépression.... je m’occupe de ma famille, je fais du sport et depuis un mois j ai intégré le bureau de l’association de judo où vont mes enfants et l’année prochaine je prend officiellement le poste de trésorière, j espère que mon cancer ne m’embêtera pas trop pour une fois que je me lance dans qqchose. Mon état actuel est beaucoup lié à l’annonce de ma recidive je vous jure qu ils n’y sont pas allés de main morte.... on m’a balancé les trucs comme ça alors que 5 mois avant j’étais en rémission, je suis passé de bravo vous êtes un miracle à ah non désolée on ne peut plus rien faire. Une interne m’a même dit quand je lui ai posé la question de la stabilisation que je ne vivrai pas 5 ans genre non non madame vraiment aucune chance !! Comme ça biiiim sure d’elle !! Même pas une petite chance ??? Ben non ! Voilà c est pour vous expliquer un peu mon histoire. Difficile de se débarrasser de ses mots. Je vois une personne aussi qui me donne des soins style massage aux huiles essentielles et c est un peu ma psy. Avec elle je je me sens bien parce que je vois qu’elle y croit. Je lui confie absolument tout et je la sens bien embêtée parfois par ma détresse. Parce que les psys du centre ou je suis suivie non merci, j’en ai vu 2 ... 2 petites jeunes de 25 ans qui me disent que je dois accepter... j ai pas trouvé très crédible ! Et puis j ai vu aussi une psy de la ligue qui elle aussi m’a proposé d’affronter en rédigeant mes directives anticipées...heuuuuu je suis partie en courant elle m’a traumatisé, je suis rentrée j ai brûlé le document.... je crois qu’elle n’a pas bien compris la madame je suis terrorisée à l’idée de mourir et de laisser mes enfants elle voulait peut-être me faire un électrochoc mais elle s’est clairement trompé de méthode.... bref voila c pour vous montrer que je fais des choses et que je ne reste pas complètement inactive sur mon canapé à attendre la mort mais je n’ai clairement pas trouvé ce qui me reboosterai .... ca vient de moi., peut-être que je m’y prends mal. Je sais que toutes c questions ne servent à rien. La dernière fois une amie m’a dit ... chimio palliative curative on s’en fout ! Ce qui compte c est que tu sois là !!! Je sais qu’elle a raison et vous aussi mais voilà je me triture l’esprit, est ce sue vraiment j ai une chance, je creuse des détails pour essayer de me rassurer mais c complètement l’inverse qui se produit. Benedicte je suis incapable de faire ton cheminement sur la mort. Juste de l’évoquer ça me donne des crises d’angoisse . Non non et non je refuse de mourir maintenant mes enfants ont encore besoin de moi l’idée de les faire souffrir me boulverse complètement.. voilà je sais bien que toutes c questions n’ont ni queue ni tête qu’elles me font plus de mal que de bien et que personne n’a la réponse. Mais j’aimerai tellement qu on me rassure. Voilà en tout cas ce forum me fait du bien. Vider mon sac librement me fait du bien. J’hésite qqfois à poster car vous êtes tellement positif et combatif que j ai parfois l’impression que je vais déprimer tout le monde. En tout cas Je sais que vous me comprenez au fond même si vous avez très envie de me secouer les puces ;-)) et honnêtement il n’y a que ici que je me sens vraiment comprise. J espère en tout cas que vous allez bien ou du moins pas trop mal. Que les chimios se passent sans trop d’effets secondaires. Quel traitement avez-vous Benedicte et Stéphane ? Moi c Xeloda Avastin toutes les 3 semaines. Avez vous des nouvelles de Cahy92 et Naouel ? Elles font partie de celles qui répondent souvent à mes posts. Il y a aussi Regis, Scarabée, Moufette. J espère sincèrement que tout le monde va bien. En tout les cas je me répète mais un grand merci pour votre écoute, et bonne journée à vous... comme dit Rob il ne faut pas gâcher ;-)))

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rob

re,
ah le judo,j"en ai bouffer des heures de tatamis quand j'étais gamin 14 ans,que des bons souvenirs,et c'est vrai que en faisant un petit effort,on peut passer une journée tranquille et normalement si on gère bien,bein on a même pas le temps de penser a la faucheuse,c'est vrai c'est très dur,mais on y arrive et franchement la vie est quand même mieux pour tout le monde.
bonne aprèm.

Moufette

Bonjour Nadège,
Je suis par là ;) Vous avez raison de vous décharger, le forum sert à ça. Parfois ça donne des posts pas faciles à lire, j'en parle à mon psy et il trouve que c'est une bonne chose que je participe au forum, c'est le jeu tout le monde n'a pas un bon moral en même temps et c'est comme ça qu'on se soutient.
Vous avez conscience des choses et tant mieux si vous avez trouvé votre coup de pied au cul ;-) j'ai envie de dire qu'on se refait pas. Rob il a le mot pour rire, il profite de chaque jour mais c'était certainement dans sa nature avant le cancer, non ? Moi je me réveille la nuit, je tape des gueulantes pour des bricoles à la maison, mais parce que j'étais comme ça avant, anxieuse et besoin de bp de sport et d'activités pour me défouler. La chimio me fatigue et je ne peux pas me défouler comme avant...
C'est bien le judo et les massages, oui vous bougez ! Je vais essayer l'acupuncture et la sophrologie pour mes insomnies. Comme je vais démarrer les 2 la semaine prochaine, je ne saurais pas lequel des 2 est efficace lol, j'espère que yen aura au moins un !
Allez plein de courage à vous. C'est pas facile de débrancher son cerveau, mais être sympa avec soi-même, accepter d'en faire moins mais de qualité,  ça doit finir par payer...

sylvie7012

Bonsoir Nadége,
Votre colère, votre refus de l'idée de mourir mais c'est votre force ! J'ai envie de dire : mais quelle sacrée énergie vitale en vous ! Ne la gachez pas , transformez la en actions comme pour votre implication dans le judo, ou d'autres activités ...
Excusez si ça fait un peu donneuse de conseils , ce n'est pas mon intention, j'admire juste votre énergie et la colère (si colère il y a) est parfois bénéfique
Bonne soirée

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