Deuxième avis (suite)

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philou29

Il y a quelques temps déjà que je souhaitais solliciter un deuxième avis, du fait notamment d'un manque de communication et d'information de mon oncologue.

La semaine dernière aura été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase. Je passe un Irm qui démontre un grossissement des metastases au foie. Cette mauvaise nouvelle est confirmée par la prise de sang et un scanner 4 jours plus tard (examens prévu depuis plusieurs semaines). Pas un coup de fil, pas d'entretiens à l'issue de ces examens. Le prochain rdv esr celui du 11 octobre qui est la visite avant la séance de chimio ! Comment peut on laisser un patient seul dzccant une telle situation pendant plus de 10 jours ????

Résultat : je sollicite sans trop y croire, via mail, un second avis en urgence et tant qu'à faire je le fais auprès du professeur responsable d'un grand centre de cancérologie de ma région. J'explique la situation en quelques mots en demandant ce que je dois fournir comme document au cas où il répondrait à ma demande de second avis. Je poste le mail à 22h30. 10 minutes après, ce professeur m'appelle sur mon portable pour me dire de passer le voir le lendemain ! Et le lendemain matin je suis dans son bureau pour 1h30 d'explications. 2 heures plus tard je suis dans une machine unique en France pour déterminer si le nodule apparu depuis quelques temps dans mon poumon gauche est lié à mon cancer !  J'ai enfin l'impression d'être devant des gens qui vont être à mes côtés pour ce combat car ce second avis se transforme par mon entrée dans ce service.  Et première bonne nouvelle ge nodule n'a rien à voir.

 

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philou29

Oui, devant le mutisme de cet oncologue, j'ai cherché des infos et j'ai bcp sollicité le Docteur Marceau que je remercie encore.

En fait les choses se sont enchainés bizarrement du fait que les métastases n'étaient pas présentes au début du traitement. A partir de ce moment là, ca a été le flou.

Ce que je constate aujourd'hui, c'est que je n'ai jamais eu de véritable consultation digne de ce nom, c'est à dire en dehors des visites de 15 mn avant la séance de chimio. J 'ai pourtant demandé, notamment après les irm et les scanner, à avoir une consultation spécifique avec analyse des résultats, discussions sur les possibilités. Ca n'a jamais eu lieu. Un exemple, j'ai appris par la programmation chimios que mon dossier passait en rcp ! Pas mal alors que j'avais vu l'oncologue 1 heure avant qui ne m'a  jamais parlé de cela.

Bref, je ne vais pas ressasser cela. Il faut maintenant repartir au combat. Je ne dis pas tout encore car je ne veux pas vendre la peau de l'ours. Pour le moment l'urgence est de freiner la progression constatée lors des derniers examens. 

Content de voir que vous avez des nouvelles rassurantes. 3 mois de gagner à nouveau !!! Il faut en profiter pleinement

 

Anonyme

Bonjour Philou, 

Du coup quel traitement/protocole vous propose ici ce professeur ? 
Est-il vraiment différent du 1er protocole proposé dans votre 1er lieu de suivi ? 
Que vous propose t’il pour les metas hépatiques précisément ? 

Et quel est le parcours de soins que vous avez déjà fait jusqu’ici ? Chimio, radio et opération ? 

Heureuse pour vous d’avoir enfin trouvé une oreille attentive. 

Merci 

 

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philou29

Le premier protocole était folfox avec quelques injections de vectibix qui ont eu des effets secondaires très durs au niveau cutané.

Pour ce nouveau protocole, changement de produit puisque le dernier scanner montrait une reprise avec augmentation de la taille des métastases. On est donc passé sur en Folfiri + alfiberce en immunothérapie. Je suis parti pour 4 cures et le pet scan est déja programmé pour faire le point et envisager la suite.

Mon parcours était à l'origine plus simple : ablation colon droit + chimio de 6 mois (ganglions touchés). Manque de bol des métas sont apparues dès le début de la chimio.

La je sors de la première cure. Effets secondaires : fatigue + quelques dérangements niveaux digestion. Mais on m'a donné une feuille et les médicaments à prendre si cela se présentait. La grande différence pour moi se situe au niveau de l'accueil et des explications que j'ai pu recevoir. Ca change beaucoup de choses au niveau mental et donc dans l'acceptation des désagréments de la chimio.

 

Anonyme

Vous êtes maintenant suivi dans un CHU ou dans un centre contre le cancer ? 

Vous avez une stomie ? 

Vous ont il proposés un traitement novateurs pour les meta hépatiques ? Radio fréquence crop thérapie Embolisation etc..? 

Tout mon courage pour la suite de ce nouveau protocole 

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philou29

Je suis maintenant suivi dans un CHU qui dispose d'un pôle régional de cancérologie tout neuf et à la pointe.

Pour le moment, il est un peu tôt pour prévoir la suite. Lors de mes derniers examens, les métas avaient regrossi (elles avaient diminué en juillet). L'urgence, avant d'envisager quoi que ce soit est de bloquer cette extension. 

Ce qui a été fait dans un premier temps, c'est un "état des lieux", c'est à dire de voir si les métas étaient limitées au foie. Le scan de juillet avait détecté l'apparition d'un nodule au poumon. Grâce à un examen dans une machine unique en France, il a pu être déterminé que ce nodule n'avait rien à voir.

Concernant le colon, s'agissant du colon droit, je n'ai pas eu de stomie et au moment de l'opération, le scan n'avait pas détecté d'extension. 

Pour la chirurgie, il faut attendre les résultats de cette nouvelle chimio. Une opération alors que la maladie n'a pas donné de réponses au traitement ne sert à rien. Pire, elle peut affaiblir le patient au moment. A ce moment là sera déterminé la technique utilisée. La grande différence avec ce changement d'établissement et d"équipe, c'est que j'ai maintenant un parcours, des échéances claires (j'ai déjà mon rdv pour le nouveau pet scan après les 4 cures). Je comprends à vous lire que vous êtes dans le questionnement face aux médecins. Je l'ai été pendant plusieurs semaines. J'ai cherché, comme vous, sur internet et surtout ici, des réponses à mes questions. J'ai maintenant ces réponses là où je suis soigné et cela change bcp de choses. Pour moi mais aussi pour mon entourage et notamment pour ma compagne.

 

Anonyme


Merci pour ces explications, je commence de mon côté à mieux comprendre tout ce parcours. 

L’oncologue actuel est super sympa et optimiste mais pas très sérieux quand aux explications de protocoles, résultats examens etc. C’est un peu le flou et assez léger en terme d’infos. On se débrouille comme on peut de notre côté pour comprendre les choses sur internet. 

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