Effets secondaires Folfox

39 commentaires
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Alice111

Bonjour,

A ceux qui ont été/qui sont sous Folfox, quels ont été/quels sont vos effets secondaires?

Bonne soirée à tous.

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Alice111

Normalement c'est l'oncologue qui doit t'orienter, ainsi que ta gynéco si tu es suivie. Et effectivement la préservation de la fertilité doit être abordée par les médecins, c'est obligatoire. (loi du 6 Août 2004 relative à la bioéthique.) 

Si je peux me permettre tu es jeune, réfléchis quand même bien... A savoir qu'il y a aussi l'aspect purement féminin, être privée d'hormones à un jeune âge n'est pas naturel.

J'ai 37 ans, 36 au moment du diagnostic. Mais je trimballais la maladie depuis un bon nombre d'années sans le savoir.

 

 

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louisa_98

Oui c’est vrai tu as raison ! Merci beaucoup pour tout tes conseils … 

J’ai bien fait d’aller sur ce forum, et je vais appeler ma gastro et ma gynécologue dès lundi. 

Apparement moi sa fais moins d’un an que je les, donc il y a pleins de choses que je ne comprend pas d’où la stomie a vie. 

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Alice111

Je t'en prie, mais tu n'as pas encore vu l'oncologue? Si tu as ce cancer depuis 1 an, ça m'étonne que tu aies ce protocole. Et je suis aussi étonnée qu'on te parle de stomie définitive, alors que tu n'as pas encore rencontré de chirurgien. Tu connais le stade de ton cancer?

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louisa_98

Si je les vue j’ai aussi vue un chirurgien je pose le pac jeudi pour commencer la chimio le 7 novembre. 

Moi aussi j’étais étonné quand ont m’a parler d’une stomie définitive. Et non je ne connais pas le stade mais si je les depuis moins d’un an je ne dois pas être à un grand stade. Ils m’ont dit que la tumeur monter vers le canal et qu’elle était assez grosse. 

Mais ont m’a dit qu’une femme avait eu le même que moi et que avec la radio chimio elle avait complètement disparu. 

La tienne a disparu ? 

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Alice111

Ok, c'est bien tu commences bientôt. Au début tout semble difficile, mais ensuite le fait d'être dans l'action aide mentalement.

Je vois, moi aussi la mienne descendait très bas ; il y avait aussi un risque de stomie définitive. Le chirurgien que tu as vu a de l'expérience dans ce domaine? C'est vraiment important d'être opérée par un professionnel spécialisé dans ce genre de chirurgie. N'hésite pas à demander un 2ème avis, car avoir une stomie définitive n'est pas anodin. Je n'y connais rien mais je suis quand même perplexe qu'on t'ait annoncée cela à ce stade et à ton âge.

Effectivement il faut attendre les traitements néo-adjuvants (chimio etc) afin de voir comment évolue la tumeur. Elle peut régresser au point de totalement disparaître, en tout cas c'est ce qui va faciliter la chirurgie. Accroche-toi au maximum pendant ces traitements, ils sont très importants pour la suite.

J'ai bien réagi aux traitements oui, et l'analyse de la pièce opératoire après la chirurgie montrait la disparition de la tumeur. Mais il peut y avoir des micro-métastases invisibles sur les examens, donc on m'a recommandé de refaire de la chimio.

Je ne sais pas depuis combien de temps je l'avais, depuis plusieurs années ça c'est sûr. (stade III)

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louisa_98

Oui ce ce que je me dis aussi, au début tout semble confus et j’ai eu du mal à tout assimiler après je suis quelqu’un de très positive, sa m’aide beaucoup. 

Et oui le chirurgien est spécialisé dans ce type de cancer c’est le meilleur de la région où je suis. 

Mais je vais reparler avec eux de la stomie. 

Et du coup pour toi il vont bientôt te l’enlever la stomie ? Sa fais longtemps que tu la ? Et pourquoi est-ce que tu la si le traitement a bien fonctionner ? 

Excuse moi encore pour toute ces questions. 

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Alice111

Le fait d'être de nature positive va beaucoup t'aider! Oui c'est normal, il y a une tonne d'informations qui nous tombe dessus d'un coup. Et puis après on assimile, c'est ça.

Ok, c'est un bon point que tu sois tombée sur un chirurgien spécialisé.

Concernant la stomie je ne sais pas trop encore, peut-être au mois de janvier. Pour l'instant je suis en chimio, et donc après opérée, normalement. Je l'ai depuis presque 2 mois.

Je devais me faire retirer le rectum en entier ; la stomie sert à protéger la suture faite entre le colon et le rectum, ou entre le colon et l'anus dans mon cas. Le chirurgien pouvait employer une autre technique m'évitant la stomie, mais il me l'a déconseillée car j'avais des douleurs et irritations anales dues à la radiothérapie. (la zone avait donc besoin de "repos" = ne plus aller aux wc de façon naturelle.) Et effectivement il avait raison.

 

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louisa_98

Oui je comprend bien, mais du coup comment il a fait pour préserver ton rectum et que tu les garder, c’est parce que la tumeur est complètement partie ? Grave à la radio ?

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Alice111

Je n'ai plus de rectum, il a été retiré en même temps que la stomie a été faite.

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louisa_98

Mais du coup comment vas tu faire ? Si il la retire ? 
Tu ne pourra plus aller à la selle normalement ?

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