Envie d'ecrire

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Gregg

Salut à Tous, Je vais pas vous faire l'article mais voici un résumé de mon histoire. Suite douleur et constipation. en juin 2019, je sollicite ma généraliste. Agé de 41 ans elle n'est pas trop inquiète. Je vous la fais courte mais : laxatif, écho, copro pour aboutir à un scanner qui soupçonne une sigmoïdite. Bon Rdv gastro et colo de contrôle résultat tumeur située dans le haut rectum. Rdv chir et on opère le 29 Octobre. C'est le bazar, c'est tout collé de partout, du coup en plus de la tumeur à gauche, on enlève le colon droit et un bout du grêle (quand il y en a pour un...). Réveil avec une Iléostomie. Au vu de la taille et dans l'attente des résultats anapaths, le chir parie sur un T4. Bon en fait la tumeur revient en T2NOMO (la chimio est donc pas forcement obligatoire), mais comme elle a perforée le colon et que j'ai 41 ans on me conseille vivement 12 séances de FOLFOX. Bon ok, j'ai 3 enfants allons y. 1ere séance le 18/12, une partie à l'hosto et une partie chez moi. Bon, je suis malade, mais je m'y attendais. L'infirmière vient me retirer la chimio, je lui signifie que je me sens pas bien avec fourmillement qui vont et viennent. La situation s'aggrave et d'un coup je perds le langage. Je comprends ce qu'on me dit mais je ne connais plus les mots de la langue de molière. SAMU, Hôpital, IRM, ponction lombaire, on me prélève du sang à nourrir un vampire. Le langage revient au bout de 15H et on me signifie une crise focale d'épilepsie (j'en avais jamais fait de ma vie). Celle-ci venant pendant ma chimio, je demande si c'est lié. Envoie des éléments en pharmaco qui confirme que certaines personnes on fait des réactions sous FOLFOX. Ok du coup, RDV oncologue, on arrête la chimio qui était préventive. RDV le 03/03 pour remise de la continuité. Me réveil avec encore ma stomie, J'ai une sténose. Allez faisons des dilatations toute les 3 semaines. Bon après moultes péripéties (8 AG en 6 mois), on m'enlève la stomie le 25/06. Super on retrouve retrouve la joie de lire un BD au toilette. Je vais pas vous mentir les 2 premiers mois restent très compliqués, je peux être tranquille pendant 4-5H et puis commencer le rodéo toilette . Vu mon chir qui me confirme, que la fragmentation des selles est compliquée. Pour moi ce qui marche le mieux est la suractivité. Faire des truc, détourner son cerveau. Du coup, la journée ça se gère. Le plus dur c'est la nuit . Douleurs, fatigue et nuits blanches sont récurrentes.
Au bout de 2 mois ça c'est amélioré, même si toujours fragmentation entre 21h et 23H . Je me règle avec un imodium à midi et un le soir Je devais reprendre le boulot mais vu COVID cela est reporté pour fin d 'année . La reprise de la continuité c'est comme un chagrin d'amour, il faut laisser du temps au temps. Voilà vous connaissez ma petite histoire. Lire vos témoignages sur ce forum m'a fait du bien, j'espère que celui-ci apportera sa pierre à l'édifice.
PS1 : Au niveau de la fragmentation des selles, comment vous traitez vous ?
PS2 : Au vu de ma réaction au FOLFOX, par curiosité quelqu'un a déjà eu le cas ?

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rob

salut gregg,
éh bein moi je trouves que ton histoire est très bien racontée et très instructive en même temps.
certainement que des personnes y trouveront un réconfort en te lisant cher ami,et je voudrais te dire,et c'est sincère,que vraiment tu gère bien la situation.
désolé moi je n'apporterais pas de réponse a tes questions car je suis dans le poumon.
très bonne continuation a toi.

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Lodye

Bonjour Gregg, mon historique à des similitudes avec la votre. Tumeur cancéreuse située dans le haut rectum diagnostiqué a 37 ans opérée en février 2019 (T3N0M0), pas de stomie mais comme vous chimiothérapie préventive de type Folfox (cures terminées en octobre 2019). Les séances furent assez rudes (fatigue intense, nausées, douleurs abdominales, neuropathies, neutropenie... bref la panoplie quasi complète des effet secondaires liés à la chimiothérapie mais je n’ai pas rencontré de troubles du langage. L’opération - rectosigmoidectomie - à une incidence importante sur mon transit : alternance constipation / diarrhée. Néanmoins, cette situation s’est améliorée par rapport à celle vécue durant les mois qui ont suivis mon intervention (problème de continence). Je vous souhaite une très belle soirée.

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Fralac

Bonsoir,
Pour ma part, cancer soigné par protectomie totale en sept 2017. Pour répondre aux questions avec l'expérience que j'ai : pour les selles, j'ai pas trouvé de solution sachant que je ne surveille pas mon alimentation donc il y a des jours avec et des jours sans. Je prends très peu d'imodium. Ça s'arrangera un peu au fil du temps, comme moi après 2 ans. Mais j'imagine qu'une diététicienne peut aider. Pour le folfox, je n'ai pas eu les mêmes soucis mais une parasthésie au niveau des pieds toujours existante. C'est gênant mais on s'y fait à la longue.
Bon courage.

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