Essai clinique, qu'en penser dans mon cas?

Bonjour,
Je ne connais pas suffisamment votre dossier médical pour faire un commentaire précis à propos du traitement. Je dirai seulement deux choses, d'ordre très général.
La première, c'est que vous pouvez à tout moment solliciter l'avis d'un second oncologue afin de voir si son avis rejoint celui de votre oncologue attitrée.
La seconde, c'est que la communauté des oncologues est assez petite, ce qui facilite les échanges entre oncologues, notamment au moment des grands congrès nationaux ou internationaux. Et très souvent, ils s'interrogent les uns les autres à propos de patients complexes. Quant aux essais cliniques, ils sont recensés dans des bases de données que les oncologues ont l'habitude d'interroger mais chaque essai présente des conditions d'inclusion, généralement assez drastiques.
Quant au traitement morphinique, j'espère que vous aurez des témoignages à son propos sur ce forum.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonsoir Christiane ,

J'ai eu de l'oxycodone a la suite d'un traitement de radiothérapie du thorax ,et a mi parcours du traitement le tube digestif était brulé, a chaque bouchée de nourriture c'était horrible , ça ressemblait a la dégustation d'un cactus , pas le choix il a fallu prendre de l'oxycodone pour passer ce cap très douloureux pour ne pas perdre trop de poids .
Très efficace , rien a dire , par contre je pense que l'on peut avoir une accoutumance rapidement de ce médoc car il shoute bien quand même , alors je vous dit pas que l'on a pas le droit de planer un peu avec nos cancers mais moi je le réserve pour les coups durs et je l'ai arrêté dès que j'ai pu avaler correctement .
Donc pour ma part c'était sur une période courte et très douloureuse .
J'ai relu vos anciens posts chère amie et on sent bien que l'on a affaire a une combattante très aguerrie qui n'est pas prête a lâcher le morceau , tant mieux c'est tout a votre honneur , mais ne rester pas souffrir .
Bon courage a vous Christiane et bisous a la bande de rebelles du forum ....

Bonjour Christiane, je me décidé enfin à venir vous faire coucou seulement maintenant, car je ne peux pas vous apporter de réponses à vos posts.. Je n'ai absolument pas le Même K que vous, mais je vous admire beaucoup, vu votre parcours difficile . Voilà, je voulais vous apporter tout mon soutien.. Rob merci pour la bande des rebelles.. J'aime bien être une rebelle Hihihihi.. Rob demain, tu auras tes spéciales pensées. Plein de bisous à tous.

Chantal

Bonjour Docteur Marceau,
Merci pour votre réponse,J'ai mis un bon moment à vous répondre . Je suis en mode tétanisée, et je cogite, je cogite, depuis des jours, car il faut que j'arrive à me faire une opinion, et à me décider sur mon avenir . Il y a quelque temps que l'affaire s'annonçait, avec des phrases (de mon oncologue) du style :" ça ne fait plus grand effet, c'est une chimio de dernière intention" (le Longsurf, mais ça n'a pas été la dernière)," Vous savez, les médecins ne font pas de miracle", avec des sous-entendus de Lourdes (si, si,si !!!!), et une aussi lourde insistance à m'envoyer voir une équipe de soins de support avec qui ça c'est très mal passé (Oxycodone, et point terminé, circulez, il n'y a plus rien à voir, ni à dire, ni à faire!.......)
Non Docteur Marceau, mon sentiment n'est pas que je suis un cas complexe, mais putôt un cancer avancé, qui a duré très longtemps, trop longtemps pour les médecins, avec une patiente pas encore ni grabataire, ni crevée, et pas du tout résignée, dont ils ne savent pas quoi faire ........
Une ou deux questions encore : La participation à un essai de phase 1 ou 2,( on ne m'a pas parlé de phase 3) peut-elle apporter un plus thérapeutique, ou bien est-ce seulement pour la gloire et le sacrifice ?
Les médecin font-ils le tri, comme dans la médecine d'urgence, parmi les cancéreux, surtout avec l'affluence de patients, qu'on voit tous les jours, privilégiant les stades moins avançés,et/ou plus jeunes, plutôt que les vieux combattants ?

Merci Docteur, de me répondre le plus franchement possible , les médecins qui l'ont fait au long de ma longue carrière de patiente, ont toujours eu ma plus grande considération.

Cordialement,
Christiane

Bonjour Christiane,
Nous avons la chance d'avoir en France un système de soins qui ne sélectionne pas les patients. Certes, ce système peut dysfonctionner mais en toute franchise, je ne pense pas qu'on puisse l'accuser de faire un tri parmi les patients, notamment en oncologie. En revanche, pour les essais cliniques, une sélection de patients est faite car pour être exploitables, les résultats d'un essai clinique doivent comparer des choses comparables. Chaque essai est donc pourvu de critères d'inclusion permettant de dire si tel patient peut être inclus ou pas. Puis, si l'essai teste une médicament A versus un autre (B), c'est le hasard (on parle de randomisation) qui définit si tel patient reçoit le médicament A ou le médicament B.
Il n'y a donc ni gloire, ni sacrifice mais juste le progrès thérapeutique qui poursuit sa marche en avant !
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Rob,

Merci pour votre témoignage sur l'Oxycodone, j'ai la même idée que vous, avec l'expérience de la morphine, lors de plusieurs opérations, c'est très bien lorsque ça n'est pas censé durer trop longtemps . Une fois, je n'en ai pas eu, c'était en 1989, à croire que ça n'existait pas, les mèdecins ne connaissaient pas la douleur des patients. C'était une opération du dos, et je m'étais réveillée sur la table, en cours d'opé, ils m'avaient rendormie, et le jour suivant, je souffrais terriblement, et je réclamais, on m'a donné un Efferalgan (!!!!!) Un seul ....... Si, si, je suis sûre que vous ne me croyez pas, et pourtant !!!!! C'était autrefois !

Pour ce qui me concerne, les douleurs de mes cotes, sternum et vertèbre (1 seule pour l'instant) ne vont pas baisser dans le temps, je verrais si ça devient insupportable . Heureusement qu'il y a les rayons, car on m'a irradié le sternum, fin mai, et ça marche ! Vive la radiothérapie, n'est-ce pas?
D' ailleurs je me joins au coeur de souhaits et de louanges de votre fan -club de" Rebelles" pour votre passage au True Bean. En plus , je sais, je pense, que c'est un bon traitement, malgrès le risque . Et il me semble que de plus grands progrès ont été réalisés en radiothérapie qu'en chimiothérapie. La chimio, de mon point de vue, tue autant les gens par les effets secondaires, que le cancer lui-même, et la démarche actuelle est peu différente de celle des médecins du moyen-âge ou de Molière qui faisaient avaler à leurs malades de l'or, du plomb, de l'arsenic, pour tuer la maladie ....... Je ne crois qu'à l'Immunothérapie, ça n'a pas été possible pour moi.

Je suis le forum, la vie du fan-club dont vous êtes le pilier, le menhir de granit, avec ses petites joies et ses grandes peines, hélas ,et je vous remercie, Rob, et tous les autres ( Chantal, merci pour vos encouragements)pour votre gentillesse, votre empathie . Si je ne participe pas, c'est que j'ai peur de casser l'ambiance .
.Courage à tous, portez vous bien .
Christiane

Coucou Christiane , bien sûr que oui vous pourriez participer et vous ne casseriez pas l'ambiance , non, non.. Moi je suis contente de vous lire sur le Forum qui m'apporte tellement.. Vous vous rendez-compte que tous les rebelles seront avec moi le 30 et grâce à cela, ça me facilitera le contrôle... Alors oui, moi je veux bien vous lire sur le Forum .. Courage quoi que vous fassier et plein de bisous..

Chantal..

Bonjour,

Tout ce que je peux vous conseiller est de prendre un second avis et même un troisième avec des experts dans votre pathologie. Vous êtes en droit de vous entourer de plusieurs médecins et surtout un avis, au final, ne reste qu'un avis personnel. Chaque médecin et hôpital n'offre pas tout le panel de traitement possible et tous n'ont pas la même agressivité de traitement fasse au cancer. Tous n'ont pas la même évaluation et ne vous donnent pas les mêmes chances de le vaincre.

Si vous souhaitez vous renseigner sur les différents traitements possibles et échanger avec des patients/proches devenus experts dans ce type de cancer, il y a :
-Mon réseau Cancer colorectal : français, peut vous faire accéder à des informations et un réseau de patient francophone.

- Colontown, une communauté mondiale de plus de 8000 patients atteint de cancer colorectal, une centaine de groupes facebook par thématiques, toutes liées au cancer du colon/rectum. Certains médecins et chercheurs en font aussi partis. Des conférences de médecins experts du monde entier. La langue des groupes sont principalement anglais mais il existe aussi un groupe francophone et un autre européen.
Vous pourrez y trouver du soutient mais aussi principalement des informations sur les traitements, les experts, etc.
https://colontown.org

Dans notre cas, cette communauté nous a permis de réagir alors que nous étions dans l'impasse.
Faire confiance à aux médecins est une bonne chose, prendre des décisions éclairée peut être salvateur.

Bon courage, prenez soin de vous et peut être à bientôt si vous rejoignez ces communautés.

Bonjour M.Vial,
Merci beaucoup pour vos infos, c'est une aide comme je les aime :Précise, documentée, référencée .
Bien sûr que je vais chercher un autre avis mais en fait, il n'y a jamais eu de premier avis ...... Je suis suivie (accompagnée, dit-elle) par la même oncologue depuis février 2015, et j'ai eu , je crois, tous les protocoles de chimios pour un adeno k du rectum de stade 4 ( sauf Folfirinox, et j'ignore pourquoi ) et également une radiothérapie stéréotaxique qui avait trés bien fonctionné, malheureusement avec récidive de plusieurs métas au lieu de l'unique d'origine . Donc retour à une suite de chimios, entre 2019 et 2023, injectées ou orales où le cancer a progressé, lentement mais inexorablement , avec ,en plus des metas osseuses. J'ai été très très bien soignée dans le début du traitement et du suivi, par un équipe formidable et dans un établissement d'excellence et j'ai mesuré la chance que j'avais . Mais depuis quelques années, les choses ont beaucoup changé.
J'ai le sentiment que mon cas n'intéresse plus grand monde, depuis qu'on m'a dit non guérissable, et que seule mon oncologue me suit. Il n'y a plus eu de RCP me concernant depuis février 2021 .......
Et je n'irai donc pas chercher un autre avis dans cet Institut du Cancer . D'ailleurs, il s'est passé ici pour moi plusieurs rencontres ou "consultations" qui ont tout du sketch voir de la farce, qu'on imaginerait même pas dans un hôpital de campagne !
Mais où aller, voir qui, ne faisant pas partie de ceux qui ont toujours un copain bien placé, ni aucunement de moyens financiers, comment faire ? Je vais essayer, et compte bien y arriver, car je n'ai que ce choix là.
Merci encore, bonne route à vous
Comme pour moi :" On the road again again ......"

Les essais cliniques ou études cliniques sont des études conçues pour décider si une stratégie clinique, un médicament, un essai de traitement ou un outil est sûr et efficace pour l’homme. Il s’agit d’une partie essentielle de la popularité médicale et réglementaire des médicaments et des procédures chirurgicales.

Pour s'infos: https://whydonate.com/fr/essais-clinique/