Le cancer de ma maman

14 commentaires
Image profil par défaut
manonh

Bonjour à tous,

Depuis quelques temps je lis vos histoires, et j'ai eu envie de vous raconter la mienne. Je ne sais pas vraiment dans quel objectif, peut-être pour trouver du réconfort, parler à des personnes qui vivent la maladie, qui peuvent comprendre, peut-être pour trouver un peu d'espoir.

Ma maman a commencé à avoir de très fortes douleurs au dos, et suite à des examens, le verdict est tombé : des métastases osseuses avaient causé des fractures. Il s'agit d'un cancer du colon avec métastases osseuses et hépatiques... pas terrible comme diagnostic. Mon monde s'est effondré, je ne peux imaginer un monde sans ma mère. J'ai 27 ans, je n'ai pas d'enfants, et l'idée de devenir mère sans ma mère me fait suffoquer. Certains jours je garde espoir et j'essaye de vivre au jour le jour, et parfois je suis dans le désespoir car je connais l'issue d'un stade 4. 

Nous avons eu peu d'informations, je ne connais pas la taille de la tumeur primitive, ni le nombre de métastases. Ma mère, très bouleversée, a posé peu de questions. L'oncologue a parlé de "prolonger la vie de plusieurs années". Rien de plus précis, mais après tout, est-ce qu'il serait moins douloureux de savoir précisément combien de temps, je n'en suis pas sure.

Ma maman est phobique du médical (c'est certainement cela qui a amené à un diagnostic si tardif) au début elle ne souhaitait pas de traitement, mais elle a finalement accepté le protocole. A ce jour, 10 séances de radiothérapie pour le dos, et 5 séances de chimio folfox vectibix. Les dosages ont été revus plusieurs fois car elle ne supportait pas bien les traitements. Les effets secondaires sont plus supportables, mais cela reste intense, elle est très fatiguée et ne peut rien faire d'agréable d'une chimio à l'autre, elle a juste le temps de se remettre un petit peu. Donc forcément, le moral est très bas. Elle parle peu, c'est une personne très entourée, mais elle s'est coupée de tout ses amis, elle ne répond plus au téléphone, ne veut voir personne, elle répond parfois aux SMS.

C'est très difficile, je me sens impuissante. Je suis inquiète également pour mon papa, déjà fatigué de la situation.

Elle passe un TEP scan le 27 novembre pour contrôler les effets des 6 chimios, j'espère de tout mon cœur que les nouvelles seront bonnes.

Merci d'avoir pris le temps de me lire. Bon courage à vous tous.

Image profil par défaut
Dan83

Bonsoir Manonh vous avez bien fait de venir sur ce forum j'espère que vous y trouverez du reconfort. La fatigue après les seances de chimio est normale mais une fois les produits eliminés heureusement nous reprenons des forces. Moi aussi  à l'annonce de la maladie je me suis repliée sur moi même, je ne voulais voir personne ni amis ni familles je refusais aussi de répondre au telephone c'est mon mari qui donnait des nouvelles aux proches et ce durant toute la periode du traitement...vous savez face à cette maladie nous reagissons tous differemment, mais il est important de se sentir entourée et soutenue. Pour vous c'est difficile car vous n'envisagez pas l'avenir sans votre maman, maïs essayez de ne pas trop vous projeter dans le futur et profitez au maximum de votre maman et des petits moments de "plaisir " ensemble. Je vous souhaite une bonne soirée Danielle 

Image profil par défaut
manonh

Bonsoir Danielle, 

Merci pour vos mots réconfortants. 
Il est difficile d’imaginer une vie après la chimio, de se dire quand elle est tres mal qu´elle ira mieux un jour. Est-ce qu´on mangera de nouveau au restaura´t un jour ensemble ? Est-ce qu´on repartira en vacances ? Je n´arrive pas a me projeter et me peut être pour me protéger je ne veux pas imaginer l´après de peur qu´il n´y en ait pas.

J’ai aussi du mal à profiter, je me dis toujours et si c’était le dernier anniversaire, et si c’était le dernier Noel… pas beaucoup de légèreté dans tout cela. Le diagnostic a été posé cet été, ça viendra peut être avec le temps…

Bonne soirée 

Manon

Image profil par défaut
rob

Bonsoir Manon et bienvenue sur le forum ,

J'ai pris le temps de vous lire et je vais prendre le temps de vous répondre , votre post est bien détaillé et on comprend facilement la situation de votre maman ainsi que la votre .

C'est vrai l'issue d'un stade 4 n'est pas mirobolant si l'on en croit les statistiques et c'est aussi vrai qu'un cancer métastasé ne guérira pas ou très rarement mais le petit point positif est que l'on peut avoir une longue rémission voir très longue d'ailleurs , il le dit l'onco de votre maman " prolonger la vie de plusieurs années " , moi perso stade 4 comme votre maman j'en suis a ma cinquième années et ma foi je me traine encore et j'y trouve encore du plaisir dans ma vie , mais bon d'accord avec vous Manon , c'est quand même vachement dur a supporter ce maudit cancer .

La chose qui manque dans votre post c'est un brin de positivité , combativité , espoir , c'est le trio essentielle pour combattre le cancer et puis votre maman est en traitement et ceux ci peuvent être très efficaces et j'espère que le 27 vous aurez une belle surprise et si notre ami Stéphane qui nous a malheureusement quitté aurait été la il vous aurez dit comme moi , je crois même qu'il en été a sa 60 ème séances de chimio pour son cancer du colon métastasé au foie .

Ya pas de solution miracle pour gérer le cancer , personne n'est préparé a ça , c'est très dur a supporter , alors en conclusion j'ai juste envi de vous dire qu'il faut faire avec et que l'on peut encore passer de belle journée et essayez d'oublier pour l'instant ce qu'est l'issue d'un stade 4 .

Bon courage a vous tous et gardez espoir ...

Image profil par défaut
Austin

Bonjour Rob, 
J'ai lu votre message et je voulais vous poser deux questions si cela ne vous dérange pas. 
Tout d'abord, avez vous changer vos habitudes alimentaires depuis le début de la maladie ? 
Est ce qu'au bout de 5 ans de traitements vous avez perdu du poids et/ou de l'énergie ou vous sentez vous physiquement comme au début ? En gros, est ce que la santé se dégrade avec le temps (à cause des traitements ou de la maladie elle même) ? 
Merci d'avance pour vos réponses 
Cordialement
Austin 

Image profil par défaut
manonh

Bonsoir Rob, 

Je suis contente que vous m’ayez écrit. Votre histoire m’inspire beaucoup. Et en même temps vous l’avez absolument bien saisi, je ressens peu de positivé et d’espoir, peut être que je me l’interdis de peur de souffrir davantage. Par contre, je ne montre rien de tout cela à ma maman.

Elle a accepté les traitements, mais elle subit plus qu’elle ne se bat… et en ce sens je ne sais pas si son avenir sera aussi positif que vous… 

Bon courage à vous, prenez bien soin de vous 

nad75

 Bonjour Manon, 

être proche aidante est une situation des plus difficile, nous souffrons de voir nos proches se refermer sur eux mêmes, nous souffrons de les voir souffrir, nous souffrons du manque de visibilité . Bref nous souffrons. 

Il est essentiel de rester positif comme l’a dit notre cher rob et d’apprendre à vivre au jour le jour. 
J’ai par expérience dépensé toute mon énergie dans les début de l’annonce du cancer de mon papa ( c’était en janvier 2023) à tel point que je suis aujourd’hui épuisée et incapable de gérer d’autres situations de la vie (travail, enfants…). Et pourtant elles existent.

Le seul conseil que je peux vous donner c’est de vivre sans trop se projeter, tant qu’il y a des traitements il y a de l’espoir. De prendre du temps pour vous sans culpabiliser car la bataille peut se faire sur plusieurs années, et je vous souhaite de profiter toutes ces années de votre maman. Mon mari me répète souvent : « tu préfères avoir ton papa en vie qui se bat avec ce fichu cancer ou mort? » mon choix est vite fait ! J’espère même qu’il en fera 100 des chimios.

 Donc je suis ravie de l’avoir auprès de moi même souffrant, il se bat, il est là et surtout j’arrive à créer des souvenirs et à profiter de lui (même si ces moments sont extrême rares). Entre 2 cycles de chimio il retrouve du peps et c’est la qu’on en profite ! 

Et puis aussi radiothérapie + chimio est vraiment épuisant. Si votre maman en a finit avec la radiothérapie elle se remettra plus vite de ses chimios. Et vous pourrez profitez d’elle.

Je vous souhaite bcp de courage.

A votre dispo pour échanger.

Nadia 

Image profil par défaut
manonh

Bonjour Nadia,

Merci pour votre partage d'expérience. Personne ne peut mieux comprendre que quelqu'un qui vit la même situation que nous.

C'est épuisant d'être aidant, et en même nous n'avons pas le droit de nous plaindre car nous ne sommes pas malades. Mais il faut avancer tout en ayant peur, en étant triste, en essayant d'aider comme possible... rester positif pour eux, ne rien montrer, essayer de continuer sa vie sans culpabiliser.

La tep scan de ma maman est prévu le 27 novembre, et le rendez-vous avec l'oncologue le 30 il me semble. J'espère que nous aurons des bonnes nouvelles comme j'ai pu le lire pour votre papa.

Bon courage à vous ! Au plaisir d'échanger à nouveau :)

globetrotteuse

Bonjour Manonh, nous sommes le 27 nov, et je pense à vous et votre maman. J'espère que vous aurez de bonnes nouvelles. Moi, je débute mon rôle d'aidante et j'ai peur... Mon mari a appris il y a 2 mois qu'il avait un cancer du colon métastasé au foie, et totalement asymptomatique. Après avoir d'abord refusé la chimio, il débute son traitement demain. Il a très peur des effets secondaires et surtout de se retrouver chauve.   Je vous souhaite à vous et votre maman beaucoup de courage et une bonne journée.

Martine

 

 

Image profil par défaut
manonh

Bonjour Martine,

Merci pour vos pensées c'est vraiment très gentil. Je prie pour tes résultats positifs ! Je donnerais des nouvelles sur le forum quand nous en aurons.

Bon courage à vous, ce n'est pas facile d'être aidant. Il faut essayer de s'accorder quelques moments pour souffler un peu, ne culpabilisez pas de penser à vous. Chaque patient réagit différemment à la chimio, peut être que votre mari va bien la supporter, c'est ce que je vous souhaite. Sous quel traitement est-il ? Le traitement de ma maman pour un cancer du colon métastasé ne fait pas perdre les cheveux, si ça peut vous rassurer. Il les affaiblit tout de même, elle commence à en perdre pas mal, mais c'est peut être plus lié à l'importante perte de poids (-20kg), qu'au traitement en lui même.

Bonne journée à vous, bon courage pour demain

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top