l'immunothérapie est elle accessible à tout type de cancer

Bonjour,
Je regrette comme vous la disparition de la Fédération des Stomisés de France, laquelle permettait à des personnes confrontées à un même problème, une stiomie digestive, de partager leur vécu d'une telle situation, qu'elle soit temporaire ou définitive.
J'espère que vous recevrez des témoignages sur ce forum de patients confrontés à la même situation que la vôtre.
Cordialement
Dr A.Marceau

Cela fait un an que j'ai ce cancer
depuis mon traitement par radiothérapie externe mes marqueurs tumoraux ont triplé
aucun témoignage de cas similaire
l'immunothérapie .....pas de réponse
la curiethérapie...... pas de réponse
la contact thérapie..........pas de réponse
etc......
le corps médical qui me gère ne m'apporte aucune réponse et leur approche est humiliante et brutal et très souvent négligente dans leur actions
et cette fédération des stomisés de FRANCE qui a fermé suite à un détournement de fonds
comment lutter comment faire autrement comment faire confiance !!!!
les intervenants médicaux ne communiquent pas entre eux malgré les liens existant que je leur aient fourni
j'en ai mare de ménager les susceptibilités et les égos de chacun
le patient n'est pas traité dans sa globalité mais vu comme un cas médical
il n'y a pas de traitement de demi- mesure car tout est régi par des protocoles et des procédures arbitraires
on m'a reproché d'être pragmatique
parce qu'un bon patient est un patient docile ?
alors je ne serais pas celui là
a bon entendeur.... et bon courage pour ceux qui se battent

Bonsoir j'avoue que votre témoignage me fait flipper j'ai été opéré d'une T1 le 28 mars j'attend de savoir si je fais de la radiothérapie à l'écho endoscopie du 28 mai rien de suspect juste un ganglion de 2 mms ...aviez vous été opéré? Avez vous trouvé du soutien pour votre situation ?
Cordialement
Béa

bonsoir

Ceci n'est que mon vécu
Chaque problème médical est unique
j'ai caché mon cancer pendant 2 ans

je suis moi-même soignant et j'ai beaucoup travaillé en oncologie, en chirurgie digestive et auprès des personnes handicapées.
j'ai été trop confiant de notre système de prise en charge

j'ai finalement été amputé dans un hôpital de l'APHP, parce ce que l'hôpital était près de chez moi, et malheureusement je leur faisais confiance
j'ai une stomie et une laparotomie
la prise en charge à été catastrophique.
Le personnel avait un comportement agressif et humiliant voire abusif et pervers
j'ai eu la confirmation d'une infirmière libérale qui effectuait les soins post opératoires chez moi car j'ai refusé d'aller en convalescence dans un ETS pour personne âgée parce qu'il n'y avait pas d'autres endroit.
elle a quitté ce service de chirurgie digestive suite aux abus des soignants et du chef de service ainsi que des très nombreux patients traumatisés dont je fais partis aujourd'hui.
Aucun recours possible auprès du service juridique de l'hôpital
j'étais seul, pas de famille j'ai demandé le soutient d'une psychologue pour affronter l'après opération.
Elle n'est jamais venue.
Les Stomathérapeutes me recevaient avant l'opération dans un local de stockage de matériel
Après l'opération si je posais des questions sur le devenir de mon intimité elle me balançait une revue et elle me disait "on ne répond pas à ce genre de question, vous n'avez qu'à lire ça"
je n'ai eu les comptes rendu de mes examens qu'à la sortie de l'hôpital.
Contrairement à la Chartre du patient le mot d'ordre du chef de service était de ne pas répondre aux questions du patient et ne pas remettre les compte-rendu.
Si vous insistiez on vous déclarait comme un "PATIENT COMPLIQUE"
Je garde toujours ce traumatisme
j'ai rencontré un patient comme moi issu du soin qui à rencontré les mêmes problèmes.
Aucune association n'apporte de soutient face à ce genre de situations
Pour conclure j'ai changé de chirurgien
Je me fais soigner dans le privé et cela n'avait rien à voir
J'ai bien fait car malgré mon amputation à l'APHP, j'ai fait une récidive 2 mois après malgré mes nombreux signalements de douleurs auprès des soignants qui ne relayaient pas l'information.
le Chirurgien me considérait comme un cas d'école et voulait m'amputer à nouveau (cystectomie) amputation de la vessie
J'ai refusé
j'ai été pris en charge immédiatement dans le secteur privé a ma demande pour des séances de Cyberknife
Ca m'a sauvé la vie
Mon parcours a été chaotique
N'hésitez pas à changer de médecin., si cela se passe mal.
Vous en avez le droit
Demandez, insistez à rencontrer des patients qui ont l'expérience et le vécu.

Aujourd'hui je me reconstruit
C'est un combat difficile, je n'ai pas trouvé de recours auprès d'associations, elles sont en boucle et ne proposent rien de concret.
Il manque beaucoup de choses notamment concernant les hommes. (sujet tabou)-vêtements-sexualité-
Les stomisés suite à un cancer sont invisibles
Seuls les stomisés suite à maladie de Crohn sont médiatisés et encore très peu.

Voilà mon triste et chaotique parcours, mais je suis toujours là et je tiens bon.
Mon vécu ne sera pas forcément le vôtre, il vous appartient de chercher de rencontrer d'autres médecins.
Le patient est toujours perçu comme un ignare par beaucoup de chirurgien. Très peu considèrent le patient dans son intégralité.
Bon courage à vous, ne lâchez rien, battez-vous !!!

Galopin75