Lonsurf

13 commentaires
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Laurène1

Bonjour !

Est-ce que l'un d'entre vous est passé au Lonsurf et pourrait partager son témoignage ?

Après l'arrêt de l'oxaliplatine pour cause d'allergie puis de l'irinotécan qui n'agit plus, je passe à ce nouveau protocole et j'aurais aimé avoir des retours concernant l'efficacité du Lonsurf et les effets secondaires ?

Pour mes premiers jours de prise, je suis extrêmement fatiguée.

Merci beaucoup et à bientôt !

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Sandyjulie84300

Bonsoir Laurène,

J’ai un cancer du colon poly métastatique très agressif qui  est parti dans le péritoine et les poumons.

J’ai eu 3 chirurgies, je me bats depuis 4 ans. J ai eu une chirurgie en 2021 avec un bain de chimiothérapie dans le péritoine (9h de chirurgie). 6 mois après je récidivais …J’ai eu différents traitements en chimiothérapie et immunothérapie mais rien ne fonctionne.

Mon oncologue vient de me mettre en chimiothérapie par cachet avec le même traitement que vous et en intraveineuse tous les 15 jours sous avastin.

Je ne lâche rien pour ma fille âgée de 12 ans, je vais en avoir 52 ce mois-ci mais mon oncologue est très franc et m’a dit que je suis condamnée à plus ou moins long terme .

Ce maudit cancer est très agressif et il a été diagnostiqué trop tard , suite à des rectorragies très importantes mais hélas c’egait trop tard .

Si je n’avais pas saigné, 3 mois après, j’étais condamnée. 

Je dois le commencer lundi 08/01, demain (quand la pharmacie m’avertira de son arrivée) du lundi au vendredi arrêt le week-end sur 15 jours /mois . Je l’ai commandé jeudi en fin d’après midi.

J’ai pu lire qu’il donnait des nausées. Vous le tolérez apparemment bien. super 👍 

j'appréhende de le commencer car j’ai déjà pris un traitement par cachet capécitabine  je ne l’ai  pas supporté, il me provoquait des brûlures acides atroces, je l’ai arrêté mais je n’étais pas suivie par le même oncologue et c’était  l’année du Covid en 2020.

Sandrine .

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Laurène1

Bonsoir Sandrine !

Je vous souhaite beaucoup de courage pour continuer à vous battre !

Avec le Lonsurf, j'avais un petit prospectus pour noter chaque jour mes effets secondaires : les deux premiers jours de traitement, rien ! Dès le troisième, j'étais épuisée et couchée à 20h au moment où les nausées s'intensifiaient. Je pouvais avoir des selles liquides, des maux de tête, je n'ai vomi que deux fois en trois mois de traitement.

Les deux jours de pause au bout de 5 jours me faisaient du bien au moment de la reprise des comprimés, pendant deux jours. Puis les effets secondaires, différents et pas tous les mêmes, réapparaissent, surtout la grosse fatigue après la prise des comprimés du soir.

Il me fallait une semaine sans comprimé pour ne plus ressentir d'effets secondaires. J'étais vraiment bien 10 jours avant de repartir pour un nouveau cycle.

Après ces trois mois, les images de contrôle ont montré que mon cancer avait progressé, le lobe droit du foie était davantage touché et pour la première fois un premier nodule est apparu dans le lobe gauche.

Suite à l'inefficacité du Lonsurf, mon oncologue envisageait de me faire passer au Stivarga. Après de nombreuses recherches, on va tenter un protocole de désensibilisation à l'oxaliplatine la semaine prochaine.

J'espère avoir répondu à tes questions, bon courage et à bientôt !

 

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Sandyjulie84300

Bonsoir Laurène,

Merci pour votre réactivité, vos  réponses  très explicites et vos encouragements.

J’espère de tout cœur que votre oncologue va trouver un traitement pour vous guérir .

Il ne faut pas désespérer, continuer de vous battre et ne rien lâcher.

C’est ma 4 ème récidive, je pleurais à chaque fois et maintenant je ne pleure plus, je suis fataliste et je me dis qu’à part, continuer de me battre pour ma fille et espérer que ce traitement me prolonge encore la vie.

Je vous tiendrai au courant de mon état  face à ce nouveau protocole.

Je vous souhaite bon courage !!! N’hésitez pas à m’écrire si vous en avez envie.

À bientôt. 

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