Bonjour,
Je suis désolée de ses mauvaises nouvelles et espère que vous vous sentirez mieux rapidement.
Je garde espoir qu'il y aura un jour un traitement pour tous les cancers.
Avez-vous penser aux essais cliniques ?
Parlez vous anglais ? Il existe une grande communauté de patients de cancer colorectal en ligne, surtout basée aux Etats-Uni mais qui s'étend à l'Europe petit à petit. Il s'agit de Colontown, que l'on peut retrouver sur leur siteweb et sur facebook.
Il existe le groupe francophone de "Colonville".
Les patients et leurs proches peuvent échanger des conseils, des informations sur les traitements et essais en cours.
Cela m'a notamment permis d'apprendre l'importance des critères suivants :
-MSS ou MSI-H
-Mutation Kras, Nras, Braf
-Tumor Budding score
La plupart des traitements d'immunothérapie sont pour les MSI-H mais aujourd'hui il en existe aussi pour les MSS qui ont un score de Tumor Budding élevé.
Si la beaucoup d'essais sont aux Etats-Uni, il est possible de demander un accès à un traitement en "compassionnel" par le biais de votre oncologue.
Je pense que vous le savez déjà mais, n'hésitez pas à demander un autre avis. Tous les oncologues ne savent pas se qu'il se fait en dehors de leur centre de recherche.
https://fightcolorectalcancer.org/clinical-trial-finder/
Ce site vous permet de rechercher les essais cliniques spécifiquement pour ceux qui ont une mutation Kras par exemple, il a été crée par un oncologue qui lui aussi a été un malade du cancer du colon.
Je suis désolée si tous cela n'est pas le bienvenu et ne souhaite pas en ajouter.
Je vous souhaite que le traitement agisse et que vous nous donniez de bonnes nouvelles.
Prenez soin de vous.
V
Hello les z'ami.e.s
Vous avez dû me trouver bien silencieux ces derniers jours mais je cumule les ennuis pour rester poli.
J'ai encore des symptômes du Covid que j'ai attrapé il y a un mois dont un mal de gorge très douloureux et très gênant. Comme ça ne suffisait pas, j'enchaine les infections dentaires qui nécessite antibio depuis 2 semaines.
Cette semaine c'était mon marathon bilan. Prise de sang lundi, scanner mardi, tepscan mercredi et bilan ce matin.
Le résultat n'est pas bon du tout. Les marqueurs ACE et CA19-9 repartent à la hausse, le bilan hépatiques n'est pas top avec une élévation de l'ensemble des marqueurs
Le tepscan n'est pas bon non plus avec une accélération de l'hypermétabolisme sur les plus grosses métastases.
Seul le scann est correct puisqu'il ne démontre pas de signes inquiétants sur les autres organes .... ouf
Bilan - j'arrête la chimio par perfusion pour passer à la chimio orale. Je ne suis pas éligible à l'immunothérapie ..... le panel des traitements est limité !!
Je n'ai vraiment pas le moral ......le warrior en a pris un gros coup sur le casque !!
Et maintenant il faut que j'annonce tout celà à mon épouse et ma famille. Je pensais au départ leur mentir et puis à réfléchir je vais leur dire la vérité en gardant un message d'espoir mais j'avoue que là c'est difficile.
J'aurais tellement aimé vous annoncer des bonnes nouvelles, c'est raté
Prochain bilan dans 2 mois ... j'espère que traitement va agir
Stéphane