Mon conjoint a été diagnostiqué d'un cancer colorectal : conseils et soutien recherchés

9 commentaires
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Zazou77

Bonjour,

Je m'appelle Zazou.
Je poste ce message pour partager mon expérience sur le cancer. 
Mon conjoint a 53 ans. Il a eu un cancer colorectal et il est maintenant en rémission.

Le verdict est tombé en août 2023 à l'issue d'une colonoscopie. 
Il a ensuite suivi une radiothérapie, une chimiothérapie, puis une chirurgie en avril 2024 avec une ablation du rectum et d'une partie du sphincter.
Bien que les suites opératoires ont été compliquées (occlusion), mon conjoint a vécu relativement confortablement avec une stomie les mois suivants.
Durant ces mois, il suivi des séances de kinésithérapie pour muscler le sphincter.
En janvier 2025, mon conjoint a subi une opération de remise en continuité
 

Depuis, il passe son temps dans les toilettes et surtout il doit porter des protections. Comme il n'a plus réservoir rectal, il va aux toilettes plusieurs fois par jour, parfois ça peut durer toute la nuit.
Donc impossible pour lui de se reposer correctement sans compter les irritations.
Je ne vous parle même pas du suivi postopératoire (scanner, prise de sang, rendez-vous oncologue) qui amène son lot de stress.
 

Mon conjoint n'est pas très causant sur le sujet, d'ailleurs il ne pose pas trop de questions à sa chirurgienne, c'est sa façon à lui de se préserver.
Mais je vois bien qu'il est angoissé et qu'il sombre vers une dépression.
J'ai insisté pour qu'il aille voir son médecin traitant et elle lui a proposé des anti-dépresseurs...
 

J'ai mal au cœur pour lui et surtout je me sens démunie face à tout ça, je ne sais pas comment le soutenir.
Ceux et celles qui ont eu un cancer,  merci de partager votre expérience et vos conseils, vos témoignages et recommandations sont les bienvenus. 
Comment soutenir mon conjoint dans son combat contre le cancer colorectal ?
 

Bonne journée.

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Fralac

Bonjour,

Je suis étonné qu'il n'ait plus de réservoir rectal car ayant subi la même opération en sept 2017 (52 ans) avec remise en continuité en mars 2018, mon chirurgien m'avait créé un réservoir colique en J (cf. Google pour plus d'infos) qui a eu pour but d'atténuer les séquelles fonctionnelles, genre ce qui arrive à votre conjoint. 

Si a priori ce n'est pas le cas pour vous et si c'est bien une anastomose directe, il n'y aura pas forcément de solutions, l'une d'entre elles pouvant être l'amputation abdomino-périnéale (cf. Google) avec comme inconvénient d'avoir une colostomie à vie (pas de retour arrière possible).

Perso, entre passer mes journées aux WC ou une stomie à vie, mon choix serait vite fait. Pour mon cas, il m'a fallu un peu moins d'un an pour revenir à une situation "quasi" normale.

Mais il faut en parler à la chir ! S'il reste isolé, ce n'est pas une bonne nouvelle.

Bon courage.

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Zazou77

Bonjour,

Merci Fralac, pour votre retour. 

Je ne savais même pas qu'il était possible de créer un réservoir rectal et si effectivement c'était possible dans le cas de mon conjoint. Non il ne s'isole pas...mais c'est vrai qu'il ne parle pas de ce sujet et au début j'avoue qu'il m'a même caché son cancer. Il m'a mise sur le fait accompli avant l'opération, comme on ne vivait pas ensembles et qu'il a relativement bien supporté la chimiothérapie, je n'ai pas remarqué directement qu'il avait un traitement.  

Ce matin, il avait rdv avec la chirurgienne, dommage que je n'ai pas vu votre message plus tôt, on aurait pu lui poser des questions au sujet du réservoir. La chirurgienne a proposé de mettre un genre de filet car il y un prolapse anal là où le sphincter a été retiré, c'est ce qui explique aussi les irritations. C'est moi qui propose à mon conjoint de poser telle ou telle question à la chirurgienne, lui il préfère éviter  de poser trop de questions car d'un part il fait confiance à ses médecins et d'autre part il veut sans doute se préserver. D'ailleurs il a même fait un déni, il ne voulait pas que j'utilise le mot cancer quand on parlait de cela.  

En fin de compte, je ne sais pas quel est le pire dans tout ça : les selles fonctionnelles ou l'incontinence fécale ? Sans compter les odeurs. Il a 53 ans, je trouve que c'est trop jeune pour porter des protections. La chirurgienne a dit qu'il fallait 4 mois (d'après ses patients) pour revenir à une situation normale. Mais moi je n'y crois pas vraiment car d'une part, elle a retiré un sphincter et d'après mes recherches sur le net, il faut +- une année avant de revenir à une situation normale. 

Vous avez eu des incontinences ? Comment vous avez fait pour garder le moral ? Vous êtes en couple ?

Severine05

Bonjour Zazou, je reviens par ici... Concernant ma maman, cela fait 5 ans qu elle est dans cette situation, elle non plus n avait pas entendu parlé du réservoir anal... Et son oncologue ne semblait pas réagir au problème lorsqu elle l'evoquait... 

Elle se retrouve isolée avec cette situation qui devient vraiment un handicap, où rien ne peut être vécu sans frustration privation ou crainte d un accident... 

Ma maman avance en âge et ne veut,entreprendre un parcours de plusieurs heures en voitures... Elle n'a jamais vu la maison que nous avons acheté... 

Au départ je lui en voulait car je pensais qu elle n'avait pas demandé les choses, je ne pouvait pas imaginer qu'on laisse les gens avec ce problème... 

Docteur Marceau peut être, avez vous un conseil à ce sujet ?? 

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Zazou77

Bonjour Séverine,

C'est vrai qu'on s'inquiète beaucoup pour nos parents lorsqu'ils vieillissent, en plus ils deviennent têtus, ils ne veulent pas écouter nos conseils.  Je pense qu'elle ne veut pas te déranger (avec ses aller-retour intempestifs aux toilettes) et quant on vieillit on veut garder son confort.  Avec la distance c'est un peu compliqué d'apporter son soutien et de l'accompagner aux rdv médicaux. Vous habitez loin l'une de l'autre ? Si ça te dit tu peux lui proposer d'aller la chercher aux prochaines vacances et de la ramener chez vous ? Quel est le parcours médical de ta maman ? Elle a encore son rectum et ses sphincter ? 

Je me rends compte qu'il y a beaucoup de non-dits (et parfois des petits mensonges) de la part des médecins à ce sujet. Par exemple la chirurgienne de mon conjoint a dit qu'il irait aux toilettes un peu plus souvent et que la situation redeviendrait normale après +/-4 mois alors qu'en fait il fait des dizaines d'aller-retour aux toilettes par jour, et une fois que la vidange commence, on ne sait pas quand ça va s'arrêter, c'est l'enfer pour lui ,sans compter les odeurs. Mon conjoint ne veut plus aller aux réunion familiales et c'est vrai qu'on a mis notre vie sociale un peu de côté. Je lui avais proposé de noter ce qu'il manger dans un tableau et voir quels sont les aliments qui sont pas bons pour lui mais il n'a pas de patience. 

Severine05

Bonjour Zazou

Nous vivons à 350 km l'une de l'autre, je lui ai déjà biensur proposée de venir la chercher mais elle se le refuse... 

Elle a eu son diagnostic de cancer suite à de mauvaises prises de sang et une coloscopie... Je ne saurai te dire le stade..m1is ce fut une lourde épreuve, les chimios très compliquées avec nourrissage par sonde.. On a eu très peur... 

Elle va moins aux toilettes qu au début mais reste tout de même très gênée par tout cela.. Il faut anticiper chaque rendez vous, elle saute le repas la veille pour éviter tout accident... 

Comme toi je lui ai conseillé de noter ses repas pr retirer les aliments qui accentuaient le transit... Mais elle ne le fait pas.. 

On se sent pas écouté du tout mais ce sont eux qui le vivent et qui vivrait bien cette situation !! 

En tous les cas je remarque que tu es pleines de bonnes énergies pour ton mari, tu seras un atout de force pour lui ! Ne lâche rien..n'hesite pas à échanger sur le forum et même les professionnels, j'espère du fond du cœur que vous trouverez une solution pour soulager le problème... 

A bientot😉😊

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ninarish

Bonsoir Zazou,

Pour les brûlures la chirurgienne  m'a conseillé du miel de manoukia. ( en vente en magasin bio). Cela soulage bien. Pour être soulagé lorsqu'il s'assoit il peut se faire prescrire une bouée. Personnellement j'en ai eu une après la remise en continuité et c'est vraiment idéal.  

Bon courage à vous deux. 

Cordialement. 

Nathalie, 

 

 

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Zazou77

Bonjour Nina,

Merci pour ton retour. Effectivement j'avais déjà lu cela dans un post précédent et j'en ai parlé avec mon conjoint. Lui il utilise de l'huile de coco avec une goutte d'huile essentielle de lavande, en plus d'être naturel cela atténue les irritations. Il n'a pas vraiment de douleur mais des irritations, qui sont accentuées par un prolapsus, la partie du sphincter qui a été retiré est descendue. Il doit donc se faire opérer pour remonter la muqueuse à l'intérieur. 

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Fralac

Rebonjour,

Non, malgré de le fait d'avoir supporté une exérèse totale du rectum (mais sphincter préservé), je n'ai jamais trop eu d'incontinence, juste parfois du mal à discerner gaz et selles. Et en plus, j'ai eu une mestastase hépatique quelques mois plus tard...

Pour le moral, c'est une affaire personnelle : je ne me suis jamais plaint et ai toujours pris mon mal en patience (genre : ça ira mieux demain) et oui, je suis en couple avec 2 enfants (18 et 14 à l'époque).

Pour en revenir à votre conjoint, il doit vraiment plus s'ouvrir à sa chirurgienne car c'est sûrement elle qui a les clés. Il y a en général toujours des solutions, plus ou moins bonnes.

À savoir aussi que la situation ne redeviendra jamais "normale", sinon à quoi servirait le rectum si le fait de l'enlever ne changeait rien ? Par contre, la situation peut tout à fait devenir supportable et sans trop de contraintes. Mais 4 mois me semblent un peu juste.

Bon courage. 

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Zazou77

Bonjour Fralac,

Effectivement, la différence réside dans le fait d'avoir un réservoir et un sphincter intact. Mon conjoint n'a plus de réservoir et un sphincter a été retiré. Le sphincter est maintenant en forme de 'C' (alors que normalement c'est en forme de 'U') et donc la partie où il n'y a plus de sphincter, la muqueuse est descendue. 

Si j'ai bien compris vous êtes en rémission ? Quel était le stade de votre cancer ? Les ganglions étaient atteints ? Quel traitement avez-vous eu pour les métastases ?

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