Mon oncologue m'a congédiée après plus de huit ans de traitement

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felic

Oui, ça s'est fait devant témoins, vendredi 30/6 , à l'institut du cancer où j'étais soignée, depuis mars 2015, pour un adenocarcinome du rectum stade 4. De mon point de vue, elle m'a jetée à la poubelle, comme un vulgaire sac d'ordure , c'est ainsi que je le ressent ; Le prétexte: La conclusion du compte-rendu du scanner du 13/6/23 :"Petite majoration de la condensation hilaire droite et d'un nodule (de 12 à 15 mm) du lobe inférieur homolatéral par rapport au bilan d'avril 2023".
La raison exacte, je ne la connais pas, la sous entendue : la chimio n' est plus efficace, donc on arrête. Les essais cliniques : " bof, c'est pas la peine, plus de mal que de bien" (Moi, je me dis "y en a t'il déjà seulement dans cet institut?) Par contre, oui un essai de CBD ( + THC si, si, si, vous lisez bien, on peut fumer des joints, observés par des médecins, les dits joints étant payés par la CPAM, ça valait le coup, non , d'avoir un cancer stade 4, pendant huit ans?) Eh bien, figurez-vous que ça ne me dit pas trop, cette histoire, des joints, j'en ai fumé dans ma jeunesse, c'était génial, aujourd'hui, et dans ces circonstances, bof, beauf, et rebof..........
Je suis, je vous assure, complètement éberluée, et totalement effondrée . Vous devez vous dire : cette bonne femme, elle a du mettre un sacré souk dans l'établissement, pour qu'ils la traitent comme ça ....... Eh ben non, pas du tout, jamais manqué un seul rendez-vous, toujours à l'heure, en huit ans, par contre j'ai souvent attendu de 2 à 3 heures, et ne me suis jamais plainte, jamais eu le moindre problème avec quiconque parmi les soignants (Infirmiers(ères), aides soignants, secrétaires, hommes(dont un qui était un copain)et femmes de ménage, qui sont tous adorables et très professionnels) . Il est vrai, qu'avec les médecins, j'ai eu plusieurs fois des discussions très animées, surtout ces derniers mois, où j'ai rencontré quelques exemplaires de guignols absolus, dont un professeur (Mais avec lui, je n'ai absolument pas discuté, puisqu' il parlait tout seul et s'écoutait parler! Il a parlé de tout et de rien, mais absolument pas de mon cancer, il remplaçait mon oncologue malade. Ensuite, moi j'ai parlé de lui, oui, c'est vrai ,et c'est peut-être la raison de ma radiation (?)
Ils ont bien essayé de me vendre leurs soins palliatifs qu'ils appellent soins de support (?)............. et leur morphine, mais je n'ai pas marché dans leur combine, parce que d'abord, je n'en ai pas besoin, et j'espère que ça va continuer le plus longtemps possible, puisque maintenant, je n'ai plus de médecins. Je fonctionne avec 2 Doliprane 1000 par jour .
Vous ne me connaissez pas et ne me voyez pas, mais je sort tous les jours, je ne marche pas très bien parce que opération du dos (2 hernies) loupée en 1989, et d'un genou (prothèse) également loupée en 2018, mais je n'ai pas laissé le chirurgien me massacrer le 2ièmè qui lui n'a plus de cartilage........ donc je conduis, je fais mes courses, et ce qu'il faut faire chez moi quand j'en ai le courage! Je n'ai chez moi ni aide ,ni femme de ménage, et mon oncologue, avant hier ne m'a pas crue, bien sûr, alors j'ai rajouté, ce qui est vrai, que l'an dernier encore, je montait sur mon toit (maison à deux étages) pour changer les tuiles, mais que je ne le faisais plus , car je n"en suis plus capable. Elle a levé les yeux aux ciel, je suis sûre qu'elle me prend pour une folle, alors, je me suis dit "attention à toi, pédale douce, elle est capable de te faire enfermer en HP".
Voilà, ils se sont débarrassé de moi, d'une façon très peu élégante, et je pense personnellement, pas du tout professionnelle ! Qu'en pensez vous?
Désolée, Chantal, de n'avoir pas pu mettre mon petit mot d'encouragement, mais si les résultats sont bons , alors, c'est super super formidable .
Un très bon dimanche à tous et tous mes souhaits à chacun pour la semaine prochaine !
Christiane

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felic

Bonsoir rob,
C'est sympa, le gateau, mais je n'en mange que très rarement, comme tout ce qui est sucré, et ce, depuis mon enfance, j'ai toujours préféré le salé,acide, amer, piquant, et en vieillissant, je supporte de moins en moins le sucre. ou alors, un Kouig-Aman au beurre salé, sans sucre , non? Mes tickets, je te les donnerais volontiers, car je ne vais pas remettre un pied dans mon ex hôpital, mais, je continue de rêver, ils vont peut- être me servir encore ailleurs !

Docteur Marceau,

Merci pour votre compréhension. Mais dans mon histoire, il y a eu autre chose qu'un manque d'empathie,car à plusieurs reprises, je me suis posé des questions, et j'ai eu envie de demander un autre avis, et je regrette infiniment d' avoir choisi de faire confiance.
Comme lorsque ce ganglion hilaire pulmonaire est apparu, et qu'ils ont attendu huit mois, avant d'en faire la biopsie, et qu' il s'est révélé cancéreux, évidemment .J'ai demandé pourquoi autant de retard, et autant d'optimisme, l'une m'a répondu:"parce que c'est un examen invasif", je lui ai dit :"et le cancer, ça n'est pas invasif ?" L'autre m'a répondu :"la médecine n'est pas une science exacte ". J'ai dit c'est une perte de chance, et on ne m'a pas contredite ........
J'ai une question concernant les RCP, Docteur, mais il se fait tard, je la poserai demain .
Cordialement
Christiane

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felic

Bonjour Docteur Marceau,

J'ai lu et relu le texte de l'HAS,concernant les réunions de concertation pluridisciplinaire, et n'ai pas trouvé de réponse. S'agit-il d'une obligation, d'un protocole, d'une préconisation, pour les institut du Cancer? Il n'y a pas eu pour moi de RCP depuis février 2021.
J'ai demandé à mon ex onco. pourquoi, elle m'a répondu que ça n'avait pas lieu d'être ..... J'en ai conclu qu'elle était seule responsable de mes traitements . Par contre, elle m'a dit qu'il y en avait eu une récemment pour l'arrêt des traitements. Mais la secrétaire, à qui je l'ai demandée pour mon dossier de 2ème avis, me dit que ça n'est pas une RCP, mais la réunion d'un" staff"d 'Oncologues digestifs .
Pardonnez-moi, Docteur de vous importuner encore, mais pouvez-vous me répondre à ce sujet ?

Je n'ai cessé, durant toutes ces années, de me heurter à l"OMERTA" des Cancérologues .......et à chercher ailleurs et partout, parce que, je suis comme ça, il faut que je comprenne, et que j'apprenne .........
Le cancer va bientôt régler le problème, pour ceux que ça embête.............

Merci
Cordialement
Christiane

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Dr A.Marceau

Bonjour Christiane,
La RCP est une préconisation du plan Cancer permettant de déterminer de façon pluridisciplinaire un protocole de soins pour une personne chez laquelle le diagnostic de cancer vient d'être posé. Par la suite, ce patient va généralement être pris en charge de façon pluridisciplinaire avec des points d'étape réalisés dans le cadre formel d'une RCP ou de façon plus informelle.
Mais un point fondamental de ces procédures, c'est qu'elles doivent déboucher non seulement sur des soins optimaux, coordonnés entre les différents professionnels impliqués, mais aussi sur une information du patient afin que celui-ci participe activement à la prise de décision le concernant.
Désormais, devant la chonicisation de certains cancers et quand ceux-ci tendent à finir par échapper à l'efficacité des différents traitements disponibles, la tendance est de décider d'une RCP onco-palliative afin de décider d'un protocole non plus à visée curative mais à visée palliative. C'est une tendance mais qui tarde sans doute à se généraliser et à ma connaissance, ces RCP onco-palliatives n'ont pas encore été protocolisées par la HAS. A lire le cas échéant : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0007455118300730
Cordialement
Dr A.Marceau

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felic

Merci beaucoup, Docteur Marceau,

J'ai bien compris la démarche théorique, mais bon :" information du patient, et sa participation active à la prise de décision", alors là, je me marre, mais je me marre vraiment de l' excellent humour noir qu'on acquiert avec un pied dans la tombe !.......... Ce que j'ai vécu, en vrai, c'est une chimio de 6 mois, où les contrôles sont stables, sauf le dernier, où , quelle coincidence, revient l'onco, en congé maladie depuis plusieurs mois,(moi je ne l'ai pas vue pendant 6 mois, et pas reconnue à son retour !!!) Et là, du balai, on vous assez vue........ Ca n'a pas été dit, bien sur.... . Et j'ai bien compris,comme Rob, que le problème, c'est la chronicisation, et surtout, ce que ça coùte!
Et puis on nous a fait rêver, avec des prétendus nouveaux traitements, des avancées technos, et bla bla et bla bla..

Merci ,Docteur, bonne soirée,
Christiane

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Kristo

Je comprends que c est la clinique qui te suivait depuis 8ans et en qui tu avais confiance. Je pense qu un 2eme avis serait necessaire.
Essayez de vous renseigner. Meme s il faut aller dans une autre ville.
Prenez bien soin de vous. Nous on ne va jamais te lacher.

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