Neuropathies et problème coordination de mouvements

6 commentaires
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Zolive777

Bonjour à toutes et tous,
J'aimerais échanger avec des personnes qui ont énormément de neuropathies suite aux traitements et surtout des problèmes de coordination dans les mouvements.
Dès la première cure de Folfirinox (avril 2021), j'ai eu ces problèmes de coordination dans les mains, il m'était impossible de bien viser pour attraper quelque chose, toucher quelque chose etc...
Dison que dès que j'initie un mouvement, à la fin de celui-ci je tremble et je ne suis pas précis, il faut que je me concentre au maximum pour arriver à réaliser l'action.
A priori le responsable est le 5FU (que j'ai eu tout le long du parcours de soins), et il a fallut que ce soit la neuropsychologue du centre ou je suis soigné qui me confirme ces soucis (la chimio a abimé le cervelet) car pour l'oncologue , on aurait dit qu'il ne connaissait pas ce genre de problématiques ...
3 ans après le début de soins (je suis en rémission depuis septembre 2022 après 4 opérations, avec stomie, 10 cures de chimio, 30 séances de radio-chimio, 3 covids), ce problème ne me quitte plus et s'est même aggravé aux jambes et au visage, je galère dans tous mes mouvements....
Et concernant les neuropathies, comment les décririez-vous ?
Je les subis au visage, aux bras, genoux, pieds et c'est très compliqué au quotidien.
J'arrive à mener une vie a peu près normale, à essayer de rééduquer mon cerveau mais il faut que tous les jours je me batte pour affronter ces handicaps et je ne vois pas d'évolution ...
Merci pour vos retours et votre soutien et courage à tous !
Olivier

 

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mich27

Bonjour Olivier 

Je suis en cours de traitement de chimiothérapie sous Xelox après opération et ileostomie. Je subis les neuropathies dues au traitement mais elles s’estompent un peu entre les cures. En plus des fourmillements importants au froid aux mains et aux pieds, mes oreilles picotent également, j’ai des crampes dans la mâchoire et des difficultés à avaler des liquides s’ils ne sont pas tièdes. J’ai aussi dans les premiers jours de cure des éblouissements qui durent longtemps à la lumière forte. D’après mon oncologue ce serait l’oxaliplatine qui serait responsable de ces neuropathies et plus le nombre de cures est important plus le risque qu’elles perdurent est élevé.

Je vous souhaite du courage et j’espère que votre état s’améliorera au fil du temps ;-)

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Zolive777

Bonjour mich27,
Merci pour votre réponse :)
J'ai eu les mêmes neuropathies que vous au début du traitement, sensations de piqûres dans la gorge lorsque j'avalais un liquide froid, sensations des pieds dans du coton quand on marche, et effectivement, cela disparaissait rapidement après chaque cure.
J'ai des souvenirs comme quoi c'était plus "rigolo" qu'autre chose même, allez savoir pourquoi :)
Mais à la fin des cures, les neuropathies pures sont arrivés, et la c'est plus pareil !
Les bras dans du ciment, ou dans un étau, les jambes lourdes, les mains comme si on avait des glaçons à la place, des fourmillements au bout des doigts, la c'est à la mâchoire depuis quelques mois, c'est parti aux mains fort heureusement :)
Le pire en ce moment c'est au crâne, j'imaginais pas qu'un crâne pouvait être autant innervé, comme si une partie n'existait plus, était endormi, et à la fois "excité, ça me fait mal dès que le visage est touché...
J'ai l'impression de ne plus avoir de protection au crâne, comme si il était à vif d'un côté, c'est très déstabilisant...

Oui c'est l'oxaliplatine le responsable,on me l'a enlevé à la 5ème cure et a priori aussi le 5FU dans une moindre mesure...

Pareil que vous aussi, au niveau des yeux, des flashs assez souvent, de la douleur lors de fortes lumières, ma vue a extrêmement baissé après la chimio et même d'innombrables corps flottants sont apparus du jour au lendemain le lendemain de la première cure, alors que j'avais une vue parfaite.
Je suis allé voir un opthalmo et on m' parlé de la vieillesse...à 36 ans :)
J'imagine que c'est le nerf optique qui a morflé aussi !

Bref, on languit que tout se remette en place le plus rapidement possible, si cela arrive un jour !

Merci en tout cas pour votre message et ça fait du bien de lâcher pas mal de choses à des gens qui comprennent mieux que quiconque ce que l'on traverse !

Belle journée.
Olivier
 

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rob

Bonjour Olivier ,

Au final tous ces produits sont toxiques et laissent des traces après leurs passages , bien entendu on ne conteste pas leur efficacité , mais moi aussi au fil du temps je me rends bien compte qu'il va falloir faire avec ces effets secondaires qui parfois ne sont pas très agréables , souvent on présume que cela vient de la chimio sans vraiment en être certain .

Bonne journée Olivier ...

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Zolive777

Bonjour Rob,
Merci pour votre réponse, et votre présence sur le forum :)
En effet, j'ai le même ressenti que vous, d'avoir été abimé, de subir des séquelles, que je pense désormais irréversibles (car ça fait bientôt trois ans et que je ne vois pas d'améliorations), mais c'est le prix à payer pour être en vie, serrer dans ses bras ses enfants, sa chérie, et sa famille :)
Surement que certaines difficultés sont dues à autre chose que la chimio, surement, en effet dur à dissocier tout ça !
Belle journée à vous.
 

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Zolive777

Rebonjour Rob,
Je me permets de vous demander quels effets secondaires vous subissez encore à ce jour ?
Merci et belle journée à vous :)

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Zolive777

Bonjour Dr Marceau,
Puis-je solliciter votre aide concernant les neuropathies et les problèmes de coordination de mouvements (ataxie)...
Qu'en pensez-vous ?
Existe il des patients chez qui tout est rentré dans l'ordre au bout de quelques mois, années ?
Merci a vous.
Olivier

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