Bonjour Olivier
Je suis en cours de traitement de chimiothérapie sous Xelox après opération et ileostomie. Je subis les neuropathies dues au traitement mais elles s’estompent un peu entre les cures. En plus des fourmillements importants au froid aux mains et aux pieds, mes oreilles picotent également, j’ai des crampes dans la mâchoire et des difficultés à avaler des liquides s’ils ne sont pas tièdes. J’ai aussi dans les premiers jours de cure des éblouissements qui durent longtemps à la lumière forte. D’après mon oncologue ce serait l’oxaliplatine qui serait responsable de ces neuropathies et plus le nombre de cures est important plus le risque qu’elles perdurent est élevé.
Je vous souhaite du courage et j’espère que votre état s’améliorera au fil du temps ;-)
Bonjour à toutes et tous,
J'aimerais échanger avec des personnes qui ont énormément de neuropathies suite aux traitements et surtout des problèmes de coordination dans les mouvements.
Dès la première cure de Folfirinox (avril 2021), j'ai eu ces problèmes de coordination dans les mains, il m'était impossible de bien viser pour attraper quelque chose, toucher quelque chose etc...
Dison que dès que j'initie un mouvement, à la fin de celui-ci je tremble et je ne suis pas précis, il faut que je me concentre au maximum pour arriver à réaliser l'action.
A priori le responsable est le 5FU (que j'ai eu tout le long du parcours de soins), et il a fallut que ce soit la neuropsychologue du centre ou je suis soigné qui me confirme ces soucis (la chimio a abimé le cervelet) car pour l'oncologue , on aurait dit qu'il ne connaissait pas ce genre de problématiques ...
3 ans après le début de soins (je suis en rémission depuis septembre 2022 après 4 opérations, avec stomie, 10 cures de chimio, 30 séances de radio-chimio, 3 covids), ce problème ne me quitte plus et s'est même aggravé aux jambes et au visage, je galère dans tous mes mouvements....
Et concernant les neuropathies, comment les décririez-vous ?
Je les subis au visage, aux bras, genoux, pieds et c'est très compliqué au quotidien.
J'arrive à mener une vie a peu près normale, à essayer de rééduquer mon cerveau mais il faut que tous les jours je me batte pour affronter ces handicaps et je ne vois pas d'évolution ...
Merci pour vos retours et votre soutien et courage à tous !
Olivier