Questions sur le traitement Folfox

13 commentaires
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ani29

Bonjour à toutes et tous,

Diagnostiquée en avril d’une tumeur au colon, suite à une anémie, puis opérée le 13 mai dernier : colectomie droite pour un adénocarcinome ecolique droit. L’opération s’est bien passée et j’ai récupéré assez vite. 

Puis l’examen a révélé un adénocarcinome classé pt4n2a PN0R0. Le chirurgien m’a conseillé une chimiothérapie Folfox six mois, 2 fois par mois.

Le scanner s’est révélé vierge. J’ai eu un rendez-vous avec mon oncologue, qui m’a expliqué que le traitement était adjuvant c’est-à-dire pour éliminer les cellules cancéreuses restantes. Je n’ai pas eu beaucoup d’explications, j’ai demandé le stade du cancer : stade III, je n’ai pas vraiment compris la classification mentionnée ci-dessus.

J’ai ensuite rencontré une infirmière qui m’a listé les effets secondaires possibles, me disant que la deuxième semaine serait normale. J’ai commencé le traitement le 27 juin. Je ne suis pas un gros gabarit : 1m54, 57 kg.

Et j’ai connu beaucoup d’effets secondaires, même la deuxième semaine :

- brouillard mental et fourmillements dans les doigts

-          gorge serrée et enflée

-          Brûlures d’estomac, blocage au niveau du plexus : difficulté à ingérer liquides et solides

-          Rougeurs sur la main gauche sur les phalanges et à l’intérieur des deux mains

-          Rougeurs et sensibilités dessous les pieds

-          Bout des doigts tout mous, peau qui pèle, difficulté à prendre des objets en métal et en plastique

-          Bouche enflée à l’intérieur et aphtes sur la langue

-          Lèvres gercées, fourmillements autour des lèvres

-          Diarrhées puis grande fatigue

-          Maux de ventre, nausées

-          Sensation de chaud sur le cuir chevelu, perte de cheveux

-          Perte d’appétit

Ces effets sont invalidants et je ne peux presque rien faire. J’en ai parlé à la secrétaire de l’oncologue en juillet, pas de réponse, puis en août, une oncologue remplaçante m’a appelé et a décidé de baisser de 20% l’Oxaliplatine et j’ai mieux supporté les séances suivantes, mais c’est toujours difficile et je suis de nouveau anémiée. La prochaine fois, j’aurais réalisé la moitié du traitement et il y aura un autre scanner.

Ma question : avez-vous des exemples de baisse de traitement ? Peut-on le demander à son oncologue ? Peut-on prendre l’avis d’un autre oncologue ?

Merci pour vos réponses 

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Cathou13

Bonjour Ani29, je crois que vous avez listé tous les effets indésirables de folfox. Je rajouterai impossibilité de prendre un aliment glacé ou chaud. Avec la baisse de l'oxaliplatine, vous devez mieux supporter. Pour les aphtes, du bicarbonate soulage bien, j'avais aussi du fongizone qui calme la gorge et la langue chargée . En effet, pdt le traitement , on ne peut pas faire grand chose. Écoutez-vous, votre corps a besoin de repos, folfox n'est pas un petit traitement, c'est du costaud. Mais, notre maladie nécessite d'avoir ce traitement. Courage.

 

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philou29

Bonjour Cathou. L'été se passe bien pour vous ? Plus de soucis de tendinite ?

cdt

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Cathou13

Bonjour Philou, et bien,  ma tendinite  était en fait une fracture de l'obturateur, au bas du bassin. J'ai passé tout de même un beau mois d'août en Corse, sur mon île d'origine.   Arrive septembre, et les contrôles toujours aussi stressants. J'ai lu que vs vs posiez tjrs des questions sur le traitement de vos métas hépatiques, le médecin ne vous aiguille pas mieux ? A bientôt 

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philou29

la Corse !! J'y suis allé 13 ans. Cette année je devais y être en juin mais bon.... J'adore en tous les cas.

Oui je pose des question sur le traitement de mes métas car  je ne peux pas dire que l'oncologue soit un grand communiquant. Du coup, j'essaye de comprendre le parcours qui est le mien d'autant que je pense demander l'arrêt d'un des produits (le vertibix) car c'est de l'immunothérapie et les effets secondaires pour le coup sont difficiles à supporter.  Quand je rentre de la cure, je suis fatigué, ce qui est assez "normal" mais la semaine qui devrait me permettre de faire quelque chose, l'immuno prend le relais et c'est comme si j'avais des coups de soleil : la peau "brûle", et je pèle de tout le visage, notamment le tour des yeux et les paupières ce qui est très handicapant pour la vision avec en plus les yeux qui larmoient. Le dernier scan montrait une disparition d'une méta, la diminution d'une autre et une stabilité des trois dernières. J'espère donc qu'on va passer à l'étape suivante, c'est à dire l'opération mais là dessus, l'oncologue se content de dire : c'est un peu mieux... Compliqué du coup de se dire qu'il faut continuer à en c.... avec le chimio sans avoir un but.

 

Yvette90

Bonjour Ani29, Je dirais comme Cathoul3 : vous avez listé tous les effets secondaires possibles mais rassurez-vous, une baisse du dosage du traitement - le mien avait été baissé de 20% -  ne signifie pas une baisse d'efficacité mais peut-être faudra-t-il un peu rallonger la durée du traitement, ce qui n'est pas certain non plus mais s'il le faut, c'est pour votre bien. 

Bon courage 💪💪💪

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philou29

concernant le classement de votre cancer : l'analyse de la pièce opératoire a détectée que des ganglions étaient touchés ce qui est donc le stade III. A ce stade en effet, la protocole est une chimio de 6 mois qui a pour but de tuer les cellules qui se baladeraient dans votre corps et qui pourraient entrainer des récidives.

Concernant les effets secondaires : il faut en effet lister les effets et en parler à l'oncologue lors de la visite qui précède la cure afin qu'il ajuste le traitement.

Ce n'est pas toujours facile de faire part des problèmes occasionnés par le traitement. Pour avoir des réactions cutanées assez violentes liées à l'immunothérapie, je fais maintenant des photos de ma trombine pendant les crises pour que l'onco puisse mesurer l'ampleur.

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CATHERINE DUHAMEL

Bonjour

 

Je fais aussi une chimio FOLFOX : j'ai fait 5 séances, à la date d'aujourd'hui, je n'ai pas tous ces désagréments, j'en ai mais pas tous...Ils sont apparus à quelle séance ?

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ani29

Bonjour,

Merci pour vos réponses. Tous les effets secondaires listés, je les ai eu dès le début du traitement, ensuite j'ai eu des médicaments pour les diarrhées, j'ai acheté des crèmes pour les mains-pieds et cela soulage un peu. Mais j'ai quelques difficultés à dialoguer avec l'oncologue, le mois d'août n'a pas arrangé les choses (vacances), je le revois le 19 septembre.

Yvette et Catherine, vous avez eu également une baisse du traitement, votre oncologue vous a-t-il expliqué pourquoi, avez-vous eu une prolongation du traitement ?

Ma dernière prise de sang montre une anémie, je pense :  Hématies 3,71 - Hémoglobines 10,7 - Hématocrite 33 - Plaquettes 95 - J'ai posé la question à la secrétaire de mon oncologue, pas de réponse…

Belle fin d'été à vous tout de même, en Corse ou en Bretagne :))

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CATHERINE DUHAMEL

Moi il m'a baissé pour les picotements aux bouts des doigts (pieds et mains), j'en avais beaucoup mais ça ne prolonge pas le traitement.

Moi HEMATIE : 4.11

Hemoglobine : 12

hematocrite : 38

plaquette : 305

J'ai un peu de graisse, peut-être que ça m'aide...si au moins ça servait à ca !!!

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