Remise continuité ileostomie

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Moumni

Bonsoir,

J ai 44 ans, maman de 3 enfants et l on m a découvert un cancer du haut moyen rectum en avril 2022. Chimio, radio, opération sans poche et...au final cela s est   compliqué avec une fistule colo vaginale je n'ai pas échappée à une ileostomie temporaire mais qui dure car je l ai adoptée après avoir galéré quand ils me l on mise. Je n'ai jamais de désagrément avec elle et je vis normalement.

Les médecins qui me suivent souhaitent que je remette cette continuité. J avoue que je ne suis pas enchantée de le faire. Mais je me sens forcée et quand je lis certain témoignage cela ne m engage guère à le faire. De plus je n ai pas envie de revivre une récidive de fistule, c est très désagréable..

Le seul point qui me perturbe c est que je ne peux pas faire de coloscopie...enfin je crois? Ma.question est donc est il possible de faire son suivi malgré une ileostomie? Le lavement ne peut pas se faire car tout finira dans la poche mais il y a t'il des solutions ? Comment font ceux qui ont une ileostomie définitive ? Vous n avez pas de suivi coloscopique ?

Merci pour vos réponses 

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mich27

Bonsoir Moumni. J’ai été opéré comme vous d’un cancer du moyen haut rectum avec ileostomie de protection lors de l’opération. J’ai eu une fistule au niveau de l’anastomose et une pose de drains par les voies naturelles sous anesthésie comme une coloscopie en fait. D’autre part pour contrôler la bonne cicatrisation de l’anastomose ils m’ont injecté un produit de contraste directement par la stomie pour remplir le colon et le rectum, j’étais très surpris d’apprendre qu’il y avait 2 directions sur l’ileostomie ! Je pense donc que la coloscopie reste possible même avec une stomie d’amont mais le docteur Marceau pourra sûrement mieux vous répondre. N’hésitez pas si vous avez des questions, bon courage pour la suite et bonne soirée.

Michel 

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Moumni

Bonjour et merci pour votre réponse ! Avez vous toujours votre ileo? Moi j ai eu une rectosigmoidoscopie pour vérifier et tout est cicatrisé, ma fistule est refermée ...mais en même temps ça va faire deux ans alors elle a eu le temps..mais je me demande toujours si elle peut éventuellement se recréer, mes tissus sont ils toujours fragilisés etc...sinon je ne sais pas trop comment est mon ileo mais oui je sais qu elle est partielle car moi j ai des gaz par en bas parfois, et même si je mange une glace l été des selles. La première fois j a eu peur car je ne pensais pas que l.on pouvait "péter" ou pire évacuer ...j étais en pleine montagne , et en appelant l icm ils m.ont rassurée en m expliquant que mon ileo etait partielle. Donc je ne comprend pas pourquoi il ne passe pas par là pour me faire un lavement si c est possible et pourquoi ils tiennent absolument à ce que j enlève cette poche avec qui je vis très bien. Pareil je me demande pourquoi ils me parlent de matériel temporaire , que ce n est pas du définitif? Cela veut il dire qu une temporaire ne peut pas tenir des années ?

 

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mich27

Bonjour, aujourd’hui je n’ai plus mon iléo. J’ai eu mon opération de remise en continuité en juin dernier. D’après ce que j’ai vu sur le forum des stomies temporaires sont devenues définitives soit par nécessité médicale soit par choix du patient. 

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Moumni

Et vous cela se passe bien ? Vous avez mis du temps à vous rétablir ?

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mich27

Ça se passe bien maintenant, juste des envies assez pressantes en voiture parfois. Je mange de tout et le nombre de selles par jour est raisonnable (2/3 fois). Au début beaucoup de passages aux toilettes mais jamais d’accident et des brûlures anales mais au fil des jours et des semaines tout s’est bien amélioré. D’après mon chirurgien, lorsqu’il reste une portion de rectum, ce qui doit être votre cas (cancer moyen haut) la récupération est bien meilleure.

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