Remise en continuité après cancer rectal

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Alice111

Bonjour tout le monde,

Je viens de subir la remise en continuité depuis 3 jours, et c'est déjà un enfer pour moi. Hémorragies d'entrée de jeu qui n'en finissaient pas et douleurs anales, puis maintenant au tour des selles. Je suis incontinente. Je n'accepte absolument pas le port de couche qui m'est indispensable, me sentir tout le temps sale/puante et avoir des douleurs atroces à l'anus.

Tout le monde me dit de patienter, que c'est normal et que ça passera... Mais je n'y crois pas car en plus de me manquer le rectum, un des sphincter a dû être enlevé.

Je regrette déjà cette opération que j'avais hésité à faire puisque la stomie était difficile mais indolore et gérable. Actuellement j'ai envie de me suicider, je ne vois pas d'autre issue. Je me sens piégée dans mon propre corps que je subis de plus en plus fort.

Si certains d'entre vous ont des témoignages, ou juste des conseils? Est-ce possible de vivre sereinement avec une stomie sur de longues années ? Car tout le monde autour de moi m'encourage à continuer la remise en c, mais Ils ne peuvent pas comprendre à quel point je souffre. Je veux juste me libérer de ce corps qui me fait tout le temps souffrir depuis un bon moment déjà. Et le chirurgien est un bon technicien, mais un piètre humain. Donc difficile de se sentir écouté et compris. (=empathie 0.),

Merci de m'avoir lue.

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Alice111

Coucou Chris,

J'ai pensé fort à toi en écrivant ces lignes! Je me souviens très bien comme tu avais souffert aussi, et combien la fistule t'avait rendue service au bout du compte.

J'ai tellement hésité avant de faire cette chirurgie... Et tout comme toi à l'époque c'est un enfer. J'ai eu une crise de douleurs épouvantable hier soir et cette nuit, comme si on m'appliquait de l'acide au niveau de l'anus. Heureusement qu'il y a les antidouleurs, mais en aucun cas je ne subirai ça pendant des mois.

Te souviens-tu de ce qui te soulageait? Car j'ai des plaies que je dois traiter à cause des brûlures provoquées par les selles. Quand je repense à mes fesses indolores et toujours propres d'il y a quelques jours, ça me fait mal au cœur.

Le chirurgien ne t'avait pas proposé de faire une colostomie ? J'aimerais bien savoir pourquoi ils font quasiment toujours des ileos.

Tu n'as pas de soucis de fuites? Et pour t'habiller, tu as dû changer tes habitudes ?

Merci, il en faut du courage...

 

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chris54600

Rien ne faisait effet contre les brûlures... moi j'en avais a l’anus et au vagin a cause de la fistule. J’ai essayé des tas de crèmes plus nulles les unes que les autres. Il ne m’as pas proposé la colostomie mais j’aurais refusé car j’en ai ras le bol de l'hosto. Déjà qu’il faudra recommencer pour retirer le PAC (aucune nouvelle a ce sujet d’ailleurs).

Aucune fuite, pour les vêtements, je ne m’habille pas avec des fringues serrées donc rien a changer. Ce qui a changé c'est ma qualité de vie. Mais c’est malheureusement plus la même vie, terminé l’insouciance... mais nous sommes en vies  ... c'est ce qu’il faut retenir.

Bonne journée.

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chris_51

Bonsoir Alice,

Nous avions déjà échangé cet été car mon parcours est le même que vous et je vous suis de prés dans le protocole. Ma REC est prévue le 14 janvier. J’apprenhende aussi. J’avais peur avec la poche mais au final on cohabite bien. Pareil que vous j’ai pas envie de me retaper des couches alors que j’en ai eu cet été suite à une grosse inflammation des intestins dû aux rayons. Mon chirurgien m’a dit qu’il faut compter 1 an… je vous souhaite beaucoup de courage et de force, 

 

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Alice111

Bonjour Chris.

Oui je me souviens de vos interventions et de nos échanges.

Comme j'ai écrit à Sese, c'est compliqué car on sait ce qui nous attend et forcément ça ne donne pas envie, et d'un autre côté on a peur de regretter de ne pas avoir au moins tenté. C'est bien pour cela que je trouve ce cancer particulièrement cruel, on en bave pour longtemps et on échappe rarement aux séquelles fonctionnelles.

Tu vas pouvoir passer les fêtes tranquillement, (je savais que je déconnais de faire ça à cette période d'ailleurs, mais je voulais m'en débarrasser le plus vite possible.) et puis après tu aviseras. C'est rassurant de savoir qu'on peut revenir en arrière, au pire. J'attends juste le délai minimal pour ma part.

Merci, courage à toi aussi.

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Sese59

Bonsoir Alice.

Comment vas tu ? Comment s'est passé ton retour à la maison ?

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Alice111

Bonjour Sese,

C'est dur, je ne vais pas te mentir. Il parait que le premier mois est le plus difficile, je l'espère. Heureusement qu'il y a les ralentisseurs de transit et les anti-douleurs, en gros.

N'hésite pas à revenir échanger si tu en as envie par la suite.

Bonne soirée, et bonnes fêtes.

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chris54600

Bonjour Alice,

Les Imodium sont nos meilleurs amis dans ces moments là. Oui c'est dur. Moi ca me coupait tellement l’envie que je devenais constipée et donc les douleurs de ventre qui vont avec. 

Tu arrives quand mème a manger ?

Je vous souhaite a tous et a toutes de bonnes fêtes.

Courage.

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Alice111

Coucou Chris,

Ah ça c'est sûr. J'ai tendance à être constipée avec Imodium, donc j'y vais doucement car il faut vraiment faire attention à l'occlusion. J'essaye d'être à l'écoute de mon corps, de le comprendre, car je n'ai plus aucun repère. C'est un peu comme avoir un nouvel intestin.

J'arrive à manger oui, le problème c'est que j'ai pas mal d'appétit justement, et que je ne peux pas manger autant que je voudrais.

Merci, passe de bonnes fêtes aussi.

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Sese59

Bonsoir Alice,

Bon je croise les doigts pour ça aille mieux rapidement pour toi.

Du coup tu fais attention à ce que tu manges pour éviter les problèmes ? 

Pour ma part j'ai vu le chirurgien la semaine dernière, l'opération aura lieu le 29 janvier. Il m'a indiqué 3/4 jours d'hospitalisation, tu y es restée combien de temps ?

Bonne soirée et bonnes fêtes de fin d'année 

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Alice111

Coucou Sese,

Merci... Oui je fais attention, en fait je continue le même "régime" que je faisais quand j'avais la stomie. (donc sans fibres.) Mais bon normalement on peut réintroduire les aliments progressivement, c'est juste moi qui flippe d'accentuer les diarrhées. A côté de ça, j'ai mangé des trucs normalement pas trop conseillés quand j'étais hospitalisée, et c'est passé sans soucis notables.

Concernant l'hospitalisation, je devais aussi y rester 3 jours environ ; il y a eu une sorte d'imprévu qui m'a forcée à rester 5 jours. (je devais partir au bout du 6ème, mais je saturais totalement d'être hospitalisée.)

Bonnes fêtes à toi aussi, on se tient au courant de nos péripéties.

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