Bonsoir,
Hier mon petit monstre a fini par s'endormie vers 23h, je l'ai mise dans notre lit, elle a dormie tout contre moi, ça fait du bien.
Alors tout d'abord, un immense merci à tous, vous êtes formidable...j'en reviens pas, je me sens tellement moins seule grâce à vous.
J'ai l'impression d'avoir trouver une petite famille.
Vos témoignages, votre soutien, votre bienveillance à mon égard m'ont profondément touchée et tellement aidée.
Ces derniers jours ont été très difficiles.
Hier j'étais au bord de la crise de nerf après 36h sans dormir, sans jamais arrivé à ce qu'une larme ne sorte...depuis le 02 mai, date de l'annonce, j'étais comme figé.
Puis j'ai lu vos message et j'ai craqué.
Enfin!!!! J'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, grâce à vous...
A la suite de la radiofrequence mardi, mon mari s'est mit a avoir une fièvre jusqu'à 40 et une tachycardie importante.
Le scanner effectué en urgence n'a rien révélé d'inquiétant.
Prise de sang : bacterie (suspicion d'infection nosocomiale)
Et samedi après midi, résultat de l'analyse de sang : clostridium perfringens, rien de grave en soit...
Apparement c'est l'une des 1ere cause d'intoxication alimentaire et pour des personnes en bonne santé, cela se soigne spontanément (avec des antidiarrhetiques et une rehydratation).
Sauf que ce n'est évidemment pas le cas de mon mari.
Donc antibiotherapie à large spectre depuis jeudi et la ils vond adapté l'antibiotique en fonction des résultats de l'antibiogramme dont on espère avoir les résultats demain.
Dire qu'il ne devait rester que 2 jours hospitalisé...bref.
Il est très très déprimé, je l'ai "reboosté" hier après midi mais c'est dure.
Il partage une chambre double (chambre reservé normalement aux actes en ambulatoire) avec une personne âgé qui est mal en point, le service est completement saturé, beaucoup de patients pour la plupart très âgé...il ne se sent pas à sa place et il est très en colère, il se sent mal et le vit comme une injustice.
Il a pu obtenir une permission de 24h car il n y a qu'une injection en IV d'antibiotique, le reste est a prendre par voie orale.
L'équipe médicale a constaté la nécessité du point de vu psychologique de le laisser sortir quelques heures mais c'est délicat car il a encore du être transfusé, 2 culots avant hier (la 5eme transfusion en 2 mois).
Tout cela risque de reporter la pose du DVI qui normalement devait avoir lieu mercredi pour commencer la chimio vendredi.
De plus, le chirurgien veut absolument lui faire une anhesthesie générale pour le DVI à cause de l'hypertension portale.
Il a peur de ne plus ressortir de l'hôpital...
Tout ça est d'autant plus difficile que notre entourage proche est a 1000km.
Mes beaux-parents sont là mais ils doivent repartir le 14/06.
Il reviendront courant juillet.
Pas mal de nos soit disant "amis" se sont détourné de nous a la suite de la perte de notre 1ere fille et à la naissance prematuree de la seconde.
Une personne qui était cher à nos cœurs s'étaient éloignée de nous et quand j'ai essayé de comprendre elle m'a expliqué que ce que l'on vivait était trop anxiogène pour elle, et qu'elle préféré mettre de la distance.
Je n'étais pourtant pas là a me plaindre ou à pleurer, au contraire.
A partir de ce moment là, je n'ai plus su faire confiance en qui que ce soit, je l'ai vécut comme une trahison.
Alors pour répondre à Romy66, la ou nous vivons, nous sommes peu entouré, mais à distance nous avons du soutien.
Mais en réalité, je nous trouve très isolé.
Beaucoup de gens prennent des nouvelles, collègues, voisins...mais nos vraies amis sont à 1000km.
Stéphane : l'oxaliplatine à fait l'objet d'un débat intense en RCP entre le professeur en gastro enterologie, l'hepato et l'oncologue à cause de son importante toxicité du fait que mon mari n'a pas un foie tip top et qu'il y a un terrain très inflammatoire à cause de la maladie de crohn.
On commence sans, et en fonction de plein de facteur, ils l'intégreront.
Et concernant le soleil, ça va être hyper compliqué, nous vivons dans l'extrême sud est, il fait déjà hyper chaud...
Sur une des ordo, il y a plusieurs creme solaire conseillé, alors je vais lui prendre toute la panoplie et je vais le traquer !!!!!!!
Et je vais voir pour trouvé des t-shirt anti uv pour qu'il puisse au moins profiter des joies de la méditerranée.
Merci pour votre témoignage, je me dis que mon mari peut arriver à un parcours similaires, vous m'avez ouvert le champ des possibles...
Veuillez excuser mon orthographe approximative, j'ai pris mon antidépresseur et ça nuit à ma concentration ;-)
Merci à tous, a chacun d'entre vous, chaque mot, chaque phrase résonne dans ma tete et quand j'aurais un coup de mou, je vous relirais...et je vous écrirais encore et encore.
Merci merci merci merci 1000 fois...
Belle soiree à tous,
Eleonore,
Bonjour à tous,
Je suis paniquée...je garde mon calme en apparence mais j'ai peur.
Il s'agit de mon mari, 38 ans, atteint d'une maladie de crohn et d'une cholangite sclerosante primitive depuis l'âge de 14 ans.
Suite à une poussée inflammatoire de sa maladie de crohn, il a fait une coloscopie qui a révélé une sténose importante à l'angle colique gauche.
Verdict suite au retour des prelevements effectuee : cancer du colon sur maladie inflammatoire chronique.
1er Coup de massue.
Problématiques annoncées :
Hypertension portale à cause de la cholangite, ce qui majore le risque hémorragique en cas de chirurgie.
Suite petscan, masse tumorale a langle colique gauche de 95mm avec infiltrat de la graisse mesenterique et plusieurs foyers tissulaires et nodulaires locoregionnaux suspect + découverte de 2 meta au foie de 17mm et 19mm.
On nous explique que le "schéma" sera chirurgical puis chimio adjuvante.
Intervention en laparotomie prévu le 30/05.
2eme coup de massue : Le 27/05 à 17h, appel du chirurgien, changement de programme suit RCP : on part sur de la radiofrequence pour brûler les meta du foie, discussion pour poser un tips dans le foie par la suite afin de soulager l'hypertension portale, et chimiothérapie neo-adjuvante à commencer le plus vite possible.
Le but étant, je cite "de faire fondre la tumeur primitive afin de limiter les risques pour une éventuelle intervention d'ici 3 mois".
3eme coup de massue : Mon mari a donc été hospitaliser mardi ou il a donc reçu le traitement par radiofrequence pour brûler les meta du foie.
Sauf que cette intervention devait normalement être assez "legere" et peu invasive avec assez peu d'effet secondaire mais il lui a pris de terribles douleurs au bras, au foie et aux côtes apparement liées au fait que l'une des métastases etait difficile a atteindre et dans une zone avec des nerfs, il a donc été mis sous morphine mais en parallèle il a fait une poussée de fièvre à 40.
Ils lui ont fait une prise de sang pour s'assurer qu'il n'ait pas contracter une bacterie...on attend les résultats.
Il a également du être transfusé (c'est la 4eme fois en 8 semaines).
4eme coup de massue : Hier passage de l'oncologue et de son infirmière pivot qui nous informe du protocole de chimio : FOLFIRI + VECTIBIX
Tous les effets secondaires nous ont été dit...et 7 ordonnances de médicaments en tout genre...
Personne ne le dit, mais c'est un cancer de stade 4, nous avons une petite fille de 4 ans...Je me prépare a le perdre.
Ça m'est insupportable.
Pourtant dieu seul si la résilience ça nous connaît (enfant née sans vie en octobre 2016, bébé grand prématurée en février 2018 avec des semaines de réanimation et tout ce qui l'en decoule....).
Aujourd'hui, je me demande comment on va pouvoir traverser tout cela...j'ai peur d'une issue fatale, car je suis objective, la situation me semble critique.
Croyez vous qu'un infime espoir peut subsister ?
J'ai besoin de témoignages positifs de cancer colorectale de stade 4 pour qui tout etait perdu, car la, c'est violent...très violent...
Merci beaucoup.