Stivarga

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Laurène1

Bonjour,

Après l'échec du Lonsurf, mon oncologue envisage de me passer au Stivarga.

En octobre 2021, j'ai commencé le FOLFOX.

J'ai été opérée du foie et du côlon en janvier 2022.

Mars 2022, une allergie à l'oxaliplatine met fin au FOLFOX, je termine ma chimio avec du 5FU seulement.

Juin 2022 : métastases pulmonaires et hépatiques

Nouveau traitement : le FOLFIRI.

Fin novembre, on m'opère : lobectomie. 

Reprise du FOLFIRI.

En mars, on aurait dû m'opérer du foie pour reprendre la tranche d'hépatectomie mais une métastase cérébrale est diagnostiquée.

Opération de ma métastase cérébrale fin mars 2023.

Reprise du FOLFIRI.

Les métastases au foie grossissent été 2023, on ajoute de l'Avastin.

Les métastases au foie progressent toujours.

Arrêt du FOLFIRI, passage au Lonsurf.

Après 3 cycles de Lonsurf, mes marqueurs, ACE a doublé, CA19 9 triplé.

J'ai plusieurs questions :

Serait-il possible de réessayer l'oxaliplatine ?

J'entends parler de chimio intra hépatique, est-ce une option ? Où est-ce pratiqué ?

Est-ce que le Stivarga, en cas de stabilisation des métastases, permet d'être opéré ou y a-t-il un risque d'être trop faible ?

Merci au docteur Marceau et à tous ceux qui pourront répondre à mes interrogations ?

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Toutes vos questions sont à la fois pertinentes et légitimes. Mais c'est à votre oncologue que vous devez les posez car il faut avoir tous les éléments de votre dossier médical pour pouvoir y répondre précisément. En médecine, il n'y a pas de réponses universelles, les réponses dépendent toujours d'un ensemble de caractéristiques qui sont propres à chaque patient.

Bien cordialement

Dr A Marceau

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Laurène1

Je vous remercie pour votre retour rapide.

J'ai 41 ans, trois enfants de 12, 9 et 5 ans 1/2, j'ai besoin d'espoir...

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Dr A.Marceau

Oui, je comprends cela. La chimiothérapie intrahépatique existe en effet, c'est une option qui est parfois retenue et qui peut être pratiquée dans tous les services d'oncologie des CHU ou des centres régionaux de lutte contre le cancer. Il faudra demander à votre oncologue si vous êtes éligible à cette technique comme lui demander s'il y a des perspectives chirurgicales en cas de diminution de la masse tumorale sous l'effet d'un médicamet comme le Stivarga.

Bien cordialement

Dr A Marceau

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rob

Bonsoir Laurène ,

Je voulais t'apporter mon soutien dans ton dur combat contre la maladie et surtout espérer que ce nouveau traitement t'apportera un réel bénéfice et j'ai aussi envi de te dire de ne pas baisser les bras , c'est très dur je le sais bien , mais reste courageuse et essaye tout de même de profiter des fêtes de noël .

Bon courage a toi ...

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Laurène1

C'est dur de profiter, peut-être de mon dernier Noël, je dors mal, je me réveille avec la peur d'y passer, trop tôt... d'abandonner mes enfants.

Le Stivarga me fait extrêmement peur : je crains que les effets secondaires soient insupportables. Sur le forum, j'ai lu qu'il était parfois préférable d'accepter la fin plutôt que de souffrir avec le Stivarga.

Je suis également déçue que la médecine ne propose pas encore d'autres lignes de traitement pour le cancer du côlon métastatique.

Après l'arrêt du Lonsurf, je suis en excellente forme. Je peux courir dans mes escaliers !

Stéphane m'avait plusieurs fois encouragée dans mes moments d'inquiétude, son dernier message était terrible...

Rob, comment supportes-tu tes traitements ? À bientôt !

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Tzaora

Bonjour Laurène,

Je suis vraiment désolée que longsurf n’ait pas fonctionné, je te souhaites que stivarga soit efficace, les effets secondaires peuvent être très variable d’une personne à une autre. Nous avons le même âge et je comprends ta frustration face aux peu d’options de traitements proposées après les premières lignes. Tu es peut-être au courant mais je voulais te signaler qu’un nouveau médicament de 3/4 lignes à été approuvé  en novembre aux États Unis avec apparemment des effets secondaires moindres, il s’agit de fruquintinib, peut-être ton oncologue l’a mentionné ? J’ai eu l’information qu’un accès compassionel  serait possible en France en passant par la company Takeda qui le commercialise, en attendant une approbation en Europe. Si tu veux avoir l’ensemble des infos il faut que tu rejoigne le groupe Colontown sur Facebook et après le sous groupe across the pond administré par une française Laure Chotel, elle est de bon conseil et une mine d’informations. Toutes mes pensées dans ce combat et je te souhaites de pouvoir te ressourcer auprès des tiens pendant les fêtes. 

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Laurène1

Bonsoir,

Je suis déjà en contact avec Laure Chotel. 

Le Fruquintinib serait disponible en "compassionnel" à partir du 5 janvier...

Je te remercie pour tes encouragements, à bientôt !

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rob

Je sais très bien Laurène que dans ta situation il est très compliqué de profiter de quoi que ce soit et comme toi je connais parfaitement le combat de notre ami Stéphane et ce dernier message auquel tu fais allusion ainsi je comprend très bien tes craintes et tes peurs , mais j'ai quand même envi de dire de garder espoir chère amie .

Quand a moi et depuis mon dernier traitement de radiothérapie en juillet dernier ça ne va pas si mal que cela mais ça commence a faire beaucoup de radiothérapie dans la tête et bien sûr j'ai aussi la crainte qu'un jour ça ne soit plus possible et je sais que malheureusement ça arrivera , mais je l'ai toujours dis sur ce forum que je me battrai jusqu'au bout et le jour ou il faudra partir je partirai avec un sentiment d'avoir bien fait les choses ...

Bonne nuit Laurène ...

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Tzaora

Ah parfait ! Ces groupes sont de bonnes ressources. 

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Tarente

Coucou laurène , je voulais juste t'apporter tout mon soutien ,je comprend comme il est très difficile pour toi de pouvoir profiter sereinement des fêtes ..Mais pour tes enfants qui te portent ,j'espère que tu pourras avoir de belles fêtes avec tes trois enfants .Courage ,je pense très fort à toi, plein de bisous. 

    Chantal  😘😘 

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