C'est bizarre, je ne vois pas de fuite et pourtant ça sent mauvais ; je ne comprends pas. Oui ça rend dingue et c'est déprimant, je n'ose plus rien faire par peur d'une fuite.
J'ai mal un peu partout dans le ventre, et dans le dos. Je pense que c'est à cause du nombre très important de gaz.
Et les gaz ne te faisaient pas mal?
Je n’avais pas de gaz. D'après le kiné de la clinique, le mal de dos est normal car le chir a tout bougé à l'intérieur du ventre pendant l’opération et les douleurs se reportent dans le dos. Tu t'es fait operée quand ?
Coucou,
J'ai été opérée il y a presque 2 semaines. On m'a dit que c'est normal que j'ai des gaz, que c'est le transit qui repart. Je suis un peu sceptique. Pas dormi cette nuit, encore...
Bonjour,
S’agit-il d’une colostomie ou d’une ileostomie?
Me concernant, j’ai une ileostomie depuis mon diagnostic début mars (stade 4 malheureusement) car tumeur primaire au cæcum non resecable d’où la stomie pour éviter une obstruction.
Comment sont vos supports de poches? Plats ou convexes? Cela a son importance car j’avais des fuites également au départ car les supports que j’utilisais étaient plats alors que ma stomie ne ressort pas énormément de mon abdomen. Depuis que j’utilise des supports convexes souples, je n’ai plus aucune fuite.
Il existe en effet des anneaux à mettre autour de la stomie pour éviter que les matières aillent au contact de la peau autour (anneaux Brava) que j’apprécie beaucoup, ainsi que des pâtes en tube. Ces pâtes peuvent contenir de l’alcool ou non. Personnellement, je préfère les pâtes avec alcool que je trouve plus efficaces que celles sans, mais cela demande à ce que la peau peristomiale soit nickel sinon ça risque de brûler pas mal.
Perso, je change de poche 2 fois par jour (matin et soir) et de support tous les 2 jours. Je veille aussi à vider ma poche aussi souvent que possible (chaque fois que je vais uriner) pour éviter le cumul des matières et des gaz.
Le fait que vous sentiez de mauvaises odeurs alors qu’il n’y a aucune fuite est étrange. Êtes-vous actuellement sous chimio? Je demande cela car un des effets possibles de la chimio est justement la sensation de mauvaises odeurs fantômes (idem pour le goût). Ça me le fait aussi parfois. Les personnes de votre entourage sentent-ils également ces odeurs ?
Enfin, en ce qui concerne les douleurs, j’en ressens parfois au niveau de ma stomie quand celle-ci est en pleine « activité » et que les matières s’avèrent plus épaisses que d’habitude. C’est plus une gêne qu’une douleur d’ailleurs, bien que désagréable. Si ce n’est pas au niveau de votre stomie ni de votre cicatrice (douleurs post-opératoires), je vous invite alors à consulter car cela n’est pas normal.
Bon courage à vous pour la suite.
Bonjour Balista,
Merci de votre réponse, désolée pour ce que vous vivez...
C'est une iléostomie, et j'ai ce modèle : https://www.hollister.fr/fr-fr/products/ostomy-care-products/two-piece-pouching-systems/skin-barriers/flat-skin-barriers/conform-2--flat-ceraplus-skin-barrier
J'ai un anneau protecteur également, une sorte de pâte à modeler. Je vide aussi très souvent la poche, même quand ce n'est pas nécessaire. Vraiment, je ne comprends pas ce qui cloche. En fait j'ai l'impression qu'il suffit qu'il y ait un peu d'écoulement au moment du changement de poche, pour que ça imprègne tout l'appareillage. (même si ça ne le touche pas) Je ne crois pas que mes proches sentent quoique ce soit, c'est quand on est proche de la poche que ça sent, et ça imprègne également mes vêtements et tout ce qui va entrer en contact avec.
Je suis obligée d'évacuer les gaz toute la nuit tant la poche gonfle, et mon ventre gargouille et m'élance sans cesse.
Non je ne suis pas sous chimio, (pas encore, disons) je ne savais pas que ça pouvant entrainer ce genre d'effets.
J'ai déjà fait part de mes inquiétudes à l'équipe de l'établissement dans lequel j'ai été opérée, mais ils me disent que c'est le transit qui reprend de l'activité et que c'est bon signe, + que ça va se réguler avec le temps. Et j'ai tout un tas de médicaments à prendre toute la journée pour éviter les douleurs. Je ne sais pas quoi en penser.
Merci beaucoup, et je vous souhaite plein de courage aussi.
Bonjour Alice, je pense que les odeurs viennent du fait que la poche doit s'ouvrir un peu vers le haut, ce qui ne provoque pas de fuite mais est béante. Verifier si c'est bien clipsé. J'ai eu une iléostomie avant l'opération du colon, et ca se produisait. Sinon je procedais comme Balista, enquiquinant mais pas le choix.
Bonjour Cathou,
Merci de m'avoir répondu. Que voulez-vous dire par "la poche doit s'ouvrir un peu vers le haut, ce qui ne provoque pas de fuite mais est béante."?
On dirait que l’étanchéité/le filtre ne sont pas suffisants, le pire étant le jour du changement de la poche uniquement. En fait je crois qu'il faudrait changer l'appareillage entier tous les jours pour être tranquille.
Moi je change tout l’appareillage chaque jour. Tu devrais faire pareil, tu serais plus tranquille.
Le souci c'est que c'est un "deux pièces", et c'est fait pour être changé tous les deux/trois jours. Pas sûr que ce soit possible au niveau de la prise en charge, ça risque de grincer des dents. Tu n'as pas de soucis à faire comme ça? Avec les médecins, fournisseurs, sécu etc.
Non aucun souci. Mà stomatherapeute ma dit que cetait possible. Moi aussi ćest en 2 pieces. Cest pour ca que sa sent et que ca fuite.
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Bonjour,
Je crée une nouvelle discussion concernant la stomie dans le cadre d'un cancer du rectum. Je l'ai depuis quelques jours et je ne la supporte pas du tout... Fuites, odeurs, douleurs, c'est infernal.
Concernant les fuites je sais que cela peut arriver, mais avez-vous des astuces pour les limiter? Concernant les odeurs je ne comprends pas, même sans fuite apparente il y en a. J'ai pourtant un appareillage de qualité et qui n'est pas censé faire ça, selon mon stomathérapeute. Est-ce arrivé à certains d'entre vous? Aviez-vous très mal au ventre également? Je prends pourtant plein de médicaments.
Bonne soirée à tous.